孤独症康复不是“课程越多越好”，专家解读国家新指南

对孤独症儿童家庭而言，筛查和诊断只是第一步。确诊之后到哪里康复、怎样制定方案、如何判断干预是否有效，往往是更现实的难题。

9月22日，国家卫生健康委印发《孤独症谱系障碍儿童干预康复指南（2026年版）》（下称《指南》），对干预康复的目标、原则、内容、场地人员及质量控制等作出系统规定。

广东省妇幼保健院专家表示，从推动早筛、早诊，到进一步细化干预康复路径，我国孤独症儿童服务链条正在向后延伸。《指南》落地的关键，是让儿童获得个体化、可评估、可调整的长期干预，同时提升基层服务能力，推动医院、康复机构、家庭和学校形成合力。

服务链条进一步延伸

孤独症谱系障碍是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病，以社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板为主要特征，严重影响儿童社会功能和生活质量。

近年来，我国逐步建立孤独症儿童筛查、诊断和干预服务体系。2022年印发的《0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》，规范儿童孤独症筛查、诊断、干预康复服务。

此次《指南》更加聚焦干预康复服务，提出早期干预、个体化干预、综合干预、科学循证等原则，并将挑战性行为、共存问题和共患病、家庭干预、数智干预康复及随访等纳入干预内容。

“过去相关政策更多集中在孤独症筛查，但筛查和最终的康复治疗是两回事。”广东省妇幼保健院儿童保健科主任医师吴婕翎说，《指南》将干预康复内容梳理得更加细致，为基层医疗卫生机构和康复机构提供了更明确的操作依据，也进一步突出了家庭在长期康复中的作用。

“孤独症儿童个体差异较大，不能套用同一套干预方案。”吴婕翎介绍，对3岁以下的儿童，语言、认知和发育行为能力是重要干预内容。对于3岁以上确诊、语言和认知已经出现不同程度落后的儿童，则要结合其能力水平确定优先目标。

“康复的最终目的并非简单增加词汇量，而是提升社会交往、生活自理和环境适应能力。”她说。

“康复一段时间后，要重新评估孩子处于什么水平，再据此调整方案，进入下一轮干预。”吴婕翎建议，在儿童早期发育的关键阶段，可以每三个月评估一次，及时发现无效或不适合的干预，也让家长看到孩子的变化，增强长期参与的信心。

《指南》对共存问题和共患病的关注，也回应了临床难点。一些孤独症儿童可能同时存在注意缺陷多动障碍、发育迟缓、智力障碍等问题，年龄增长后还可能出现焦虑等情绪问题。反过来，语言发育落后、社交困难也可能由其他疾病引起，不能看到相似表现就简单归为孤独症。

从筛查到规范康复，现实中仍可能出现服务脱落。吴婕翎在广东基层调研发现，一些地方筛查率、复筛阳性率并不低，但到了诊断环节，接受进一步服务的人数明显减少。

“部分家长因为病耻感不愿接受诊断和干预，还有一些外市家庭虽到广州就诊，却难以长期异地康复。提升基层服务能力，才能让儿童就近接受持续干预。”她说。

目前，不同区域的康复资源配置、不同机构的专业服务能力仍存在差异。吴婕翎呼吁，加强卫生健康部门与中国残疾人联合会系统的协同，进一步完善康复机构专业能力认定和质量监管，避免只追求机构数量而忽视服务效果。

康复不是简单增加“上课时间”

确诊以后，康复具体如何开展？在广东省妇幼保健院，专业人员首先通过标准化量表、行为观察等方式，全面了解儿童的整体发育、语言、认知和行为表现，同时评估睡眠、饮食、如厕等生活问题，以及发育迟缓、多动、焦虑等共患问题。

“医院开展康复不能只是给孩子上课。”广东省妇幼保健院康复医学科主任医师易爱文说，完整的干预康复服务应包括评估、计划、实施、再评估、调整和随访六个环节，形成动态闭环。

完成评估后，医生、护士、康复治疗师和心理行为专业人员组成的多学科团队，会结合儿童的能力和家庭需求制定“一人一方案”。长期目标还要细化为月目标甚至周目标。

“只有目标具体、可测量，才能判断孩子有没有进步，下一阶段是否需要调整方案。”她说。

《指南》提出，干预康复时间每周应在20小时以上。易爱文解释，这并不意味着把孩子的日程排满，更不是机构和课程越多越好，关键是累积足够的“有效干预时间”。

“长程高强度是有效干预的累积，不是训练数量的简单增加。”易爱文提醒，康复必须围绕明确目标，将医疗、康复、教育和家庭支持整合起来，而不是让孩子在不同机构间重复接受类似项目。如果儿童的情绪、注意力和身体状况已经无法耐受，仍一味延长训练时间，可能加重疲劳和焦虑。

值得一提的是，《指南》还将数智干预康复单独列入干预内容。易爱文介绍，人工智能、虚拟现实等技术可以采集儿童的眼动、注意力、反应速度和正确率等动态数据，辅助专业人员了解其能力特点、调整训练方案，也可以模拟社交沟通场景，通过视觉提示和游戏化互动提高儿童参与度，使康复效果更加可追踪。

但数智技术的定位仍是多学科康复的补充。“数字工具是训练载体，不是诊断者，也不是康复治疗师。”易爱文说，相关应用必须由专业人员主导，并遵循科学循证、个体化、安全合规和伦理原则，不能替代面对面的评估和干预。

她建议，下一步加强基层康复人员培训和专业督导，探索建立信息化质控平台，对筛查、评估、方案实施、调整和随访进行全过程追踪。同时，连接医院、基层医疗机构、家庭和学校，让康复真正融入儿童每天生活、学习和交往的场景。

南方+记者 厉思璇 通讯员 王舒华

图片来源：新华社

【作者】 厉思璇

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