每年4月2日，世界各地都会举行和孤独症有关的宣传活动。

这个日子由联合国大会在2007年12月18日通过决议设立，2008年4月2日迎来第一个世界孤独症日。

在国内，孤独症孩子常被叫作“星星的孩子”，他们大多不爱和人对视，也很少回应别人。

北京有一个女孩，在被确诊之前，身边的人一直叫她神童。

她2002年1月出生，父母都是博士，她两岁多做筛查时，医生却建议家长带她去精神专科医院看看。

这个女孩叫煊煊。

过目不忘惊亲友，一纸诊断起波澜

煊煊的母亲叫杜佳楣，在北京信息科技大学当外语老师。

父亲叫夏月峰，在北京邮电大学读的博士，毕业以后又去清华大学做博士后。

据媒体报道，两人结婚后一起来到北京工作，在这里安了家。

杜佳楣第一次怀孕没能保住，过了一段时间才再次怀上，夫妻俩都很小心，家务大多由夏月峰包了下来。

2002年1月，煊煊出生。

这个孩子很早就显出了不一般的记忆力。

一岁多的时候，大人给她讲绘本，她能跟着故事做出反应。

杜佳楣拿字卡教她认字，打乱顺序再让她找，她基本不会出错。

到两岁左右，她认得的字已经远远超出同龄孩子，亲戚邻居来家里，常常拿字考她，她都能答上来。

“神童”这个叫法，就是那时候传开的。

夫妻俩工作忙，煊煊很小就被送进了幼儿园。

老师慢慢发现，这孩子识字确实厉害，可平时总是一个人待着，叫她的名字也不怎么理人。

2004年，北京开展学龄前儿童心理健康普查，煊煊所在的幼儿园组织孩子参加，杜佳楣带着女儿去了。

医生让煊煊搭积木，又试着跟她聊天。

煊煊一直低头摆弄自己的东西，对医生的话几乎没有反应，眼睛也不看人。

评估结束，医生建议家长尽快带孩子去精神专科医院复查。

一个被大家夸了两年的神童，得到的却是这样一句建议。

夫妻俩后来带着煊煊去了北京大学第六医院，这是国内儿童精神卫生方面很有分量的一家医院。

复查结果出来了，煊煊被诊断为孤独症。

孤独症属于神经发育障碍，常见表现有社交困难、语言沟通不畅，还有兴趣范围窄、反复做同样的动作。

有些孤独症孩子在某一方面能力突出，比如记忆或者计算，煊煊惊人的识字量就属于这种情况。

可这样的长处，并不能弥补她在和人交流上的明显缺失。

辞去教职陪女儿，咬牙学成康复师

那是二十多年前，孤独症在国内还没多少人了解。

能做专业干预的机构很少，懂行的老师更少，很多家长连该往哪儿去都不知道。

医生告诉夫妻俩，这个病没有特效药，主要靠长期的康复训练，而且越早开始越好。

据报道，杜佳楣当时正在准备考博，她后来放下了这个打算，辞去学校的工作，专心陪女儿做康复。

家里的收入，从这以后主要靠夏月峰一个人撑着。

刚开始，她带着煊煊去机构上课，自己坐在一旁看老师怎么教，回家再接着练。

可机构的课时有限，孩子一天里大部分时间都待在家里。

她干脆自己学，找资料、听讲座、参加培训，把行为干预的方法一点点弄明白。

训练的内容都很琐碎，像是叫名字要回头、说话要看着对方、想要东西得开口说出来。

在普通孩子身上自然而然就会的事，煊煊往往要练上几十遍、几百遍。

夏月峰下班回家，也跟着一起陪孩子练。

几年坚持下来，煊煊能和人简单交流了，后来也进了普通学校读书。

据多家媒体报道，煊煊后来考上了大学，开始过集体生活，自己处理学习和日常的事。

一个两岁多被建议去精神专科医院的孩子，最后走进了大学校园，这中间是一家人十几年的坚持。

一家之痛化善举，多方之力护星童

在陪女儿康复的那些年里，杜佳楣接触了很多和她处境差不多的家长。

不少家庭和她当初一样，孩子确诊了，却找不到靠谱的地方做训练。

后来她办起了孤独症儿童康复机构，把自己摸索出来的经验用在更多孩子身上。

这些年，国家层面的支持也在一步步跟上来。

2006年开展的第二次全国残疾人抽样调查，把孤独症纳入了精神残疾的范围，这类孩子开始被正式纳入残疾人保障体系。

2017年2月7日，国务院公布《残疾预防和残疾人康复条例》，从2017年7月1日起施行，残疾儿童康复有了专门的行政法规作依据。

2018年6月21日，国务院印发《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》，2018年7月10日向社会公开。

文件写明，从2018年10月1日起建立残疾儿童康复救助制度，0到6岁的孤独症儿童都在救助范围之内。

符合条件的家庭带孩子去定点机构做康复训练，可以拿到相应补助，经济负担轻了不少。

此后，各地陆续放宽救助年龄、提高补助标准，定点康复机构也越来越多。

2024年，中国残联联合教育部、民政部、国家卫生健康委等部门，印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024—2028年）》。

方案围绕筛查诊断、康复服务、融合教育等环节提出了具体任务，目标是让孤独症孩子能更早被发现、更早得到干预。

和煊煊刚确诊的2004年比，如今家长发现孩子不对劲，能去的医院、能找的机构、能用上的政策，都比那时候多了很多。

回头再看当年那次普查，医生的那句建议虽然让人一时难以接受，却让煊煊在两岁多就确诊，并开始了干预。

对孤独症孩子来说，早一年开始训练，往往就意味着多一分走向正常生活的可能。

从人人夸赞的神童，到确诊孤独症，再到考上大学，煊煊这一路，离不开父母多年的陪伴。

杜佳楣办起的康复机构，也让更多“星星的孩子”有了接受专业训练的地方。

参考文献

1. 国务院：《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》（国发〔2018〕20号），中国政府网，2018年7月10日发布。

2. 国务院：《残疾预防和残疾人康复条例》（国务院令第675号），中国政府网，2017年2月7日公布。

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