撕掉标签,别让“渐冻人”困在悲情叙事里

□米佩佩(河北经贸大学)

6月21日是世界渐冻人日,41岁的渐冻人冯锦源再次进入公众视野。据澎湃新闻报道,今年41岁的冯锦源只有左手两根手指以及一双眼睛能活动,他靠着一台电脑和语音输入软件翻译图书、制作游戏,在一平米的空间进行着自己的“奥德赛”之旅。然而,比他的身残志坚更让人深思的,是他的一句感慨:“渐冻人、翻译……这些都不再是我的标签了。”

这句话,像一记响亮的耳光,打在了那些热衷于贴标签的看客脸上。

长期以来,社会对残障群体的报道,总是陷入一种“悲情叙事”的套路。我们习惯了仰视那些“身残志坚”的英雄,习惯了用放大镜去寻找他们身上的“苦难”与“奇迹”。在公众眼里,他们首先是一个“病人”,其次才是一个“人”。冯锦源曾坦言,二十几岁时希望别人贴标签,三十几岁给自己贴标签,如今却希望“没有标签”。这种转变,是对刻板印象的无声反抗。他不想永远做那个被同情、被凝视的“渐冻人”,他首先是一个会焦虑AI抢饭碗、会熬夜打游戏、会因为奶奶离世而买巨无霸汉堡纪念的普通中年人。

社会对残障人士最大的尊重,不是把他们捧上神坛,而是把他们拉回人间。

冯锦源为了缩减开支,从大房子搬到40平米的一室户;他发高烧咳不出痰,只能在医院里“像打仗一样”熬过三周。他呼吁长护险能覆盖更多年轻患者,呼吁市场上有更多个性化的无障碍设施。这些才是真问题。如果只会在“世界渐冻人日”这天发几篇煽情的推文,却在现实中让他们面临看病难、护理贵的困境,那这种“感动”未免太过廉价。

冯锦源的“奥德赛之旅”,不是在苦难中挣扎求生,而是在方寸之间探索生命的无限可能。他用AI写代码、做视频,甚至尝试直播,他在努力证明:身体的禁锢锁不住思想的自由。

所以,请收起那些泛滥的同情与廉价的赞美。对冯锦源们最好的致敬,是撕掉那些沉重的标签,把他们当成一个平等的普通人来看待。去关注他们作为劳动者的权益,去推动无障碍环境的建设,去完善长护险的制度。

让他们不再仅仅是“渐冻人”,而是冯锦源,是翻译家,是游戏制作人,是每一个努力生活的“自己”。这,才是文明社会该有的温度。

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更新时间:2026-06-22

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