孤独症儿童如何筛查、上学、生活、就业？国家“十五五”规划出手了

2026年4月2日，北京地铁6号线朝阳门站内，乘客驻足观看孤独症儿童的绘画作品。视觉中国/图

在医院被漏诊、进康复机构被体罚、找工作被劝退，被称为“星星的孩子”的孤独症患者，一生可能要过无数道难关。

怎么帮助他们从出生到成年顺利“通关”？最近，孤独症领域迎来了国家级的重要规划文件。

2026年7月1日，国务院残疾人工作委员会印发《残疾人保障和发展“十五五”规划》（下称《规划》），首次将孤独症作为专栏列入五年规划。

孤独症又名自闭症，是一种神经发育障碍，起源于儿童早期，以社会交往困难、重复行为、兴趣狭窄为主要特征。国家卫生健康委2022年发布的《0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》显示，我国儿童自闭症患病率约为7‰，患儿数量接近200万。

2025年8月，一名8岁孤独症男孩，在大理某干预机构参加户外活动时不幸走失遇难，暴露了长期以来孤独症患儿及其家庭面临的在诊断、干预、康复、入学过程中的多重难题（详见南方周末报道《体罚、走失、丧命，自闭症干预乱象亟待破解》）。

此次《规划》中列出的12个专栏中，专栏7即为“孤独症全生命周期关爱促进行动”，具体列出五项行动，涵盖早期筛查诊断、康复服务提升、教康融合、大龄社区生活和就业安置、家庭服务，串联了孤独症患者的全生命周期。

常州市爱迪儿童康复中心教师王彦军，有二十余年特殊教育从业经验。他告诉南方周末记者，这5项行动内容，过去也在不同文件中被零散提及，但并未形成全生命周期的关爱体系。

“‘十五五’规划将孤独症作为独立议题列入，从儿童到成年，医院、学校、社区、家庭全方位覆盖，意味着国家层面对孤独症的重视度提升，站在体系化的视角，未来有望进一步细化服务。”王彦军说。

完善“影子老师”陪读制度

国家对孤独症的重视，在2026年3月发布的“十五五”规划纲要中已有体现。

该规划纲要两次提及孤独症，分别是“推进儿童近视、超重肥胖和孤独症等早筛查早干预”和“支持人口规模大的城市建设孤独症儿童特殊教育学校，鼓励康教融合”。

最新《规划》回应了纲要里的这两点内容。

早期筛查方面，《规划》要求“完善落实0—6岁儿童孤独症筛查干预服务规范，建立筛查、诊断、康复救助衔接机制，规范全流程服务”。

南方周末记者检索发现，自《0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》在2022年发布以来，已有浙江、上海、天津、福建、山东、广东、江苏等至少20个省份，开展孤独症免费筛查服务或将0—6岁儿童孤独症筛查纳入本地儿童保健项目。

“6岁前”的孤独症儿童被认为处于黄金干预期，一旦确诊，无数孤独症家庭将面临急迫的教育、康复困扰。

一名6岁孤独症儿童家长告诉南方周末记者，在孩子学龄前，她曾报名多个知名自闭症干预康复机构，但发现同一堂课的孩子们能力参差不齐，能力弱的孩子不知道该怎么做，能力强的孩子又觉得太无聊，最后都开始乱跑。

“有很多特殊儿童干预机构提供的课程，和普通孩子的早教课、兴趣课很类似，只是师生比例更低、教学更慢、更会营销。”这位家长说。

她曾尝试将孩子送入苏州的公立幼儿园，希望在正常的教学环境里，实现自然干预。在苏州，部分倡导融合教育的公立幼儿园，提供辅助特殊儿童在普通学校适应学习生活的“影子老师”，但她发现，免费的“影子老师”资源仍然偏少，通常每两个礼拜来一次，每次只跟一节课，如果专门请一名“影子老师”全程助教陪读，每月需额外支出9000元。换作一些其他城市的幼儿园，可能连免费的“影子老师”都少见。

“希望有更多正规干预康复机构或特教学校，跟公立幼儿园合作，增加融合资源，做好真正的融合园。”前述家长说。

对此，《规划》提出“完善助教陪读人员准入、质量保障机制，为孤独症儿童更好融入学校生活提供支持。”这意味着家长对“影子老师”的呼唤，有了更充分的政策依据。

建设孤独症特殊教育学校

孤独症的核心症状可能延续终身，除了早期干预寻求康复，家长们同样担心的是，这些孩子长大了该怎么办？

第一关是青春期。王彦军观察到，与学龄前阶段相比，孤独症孩子在青春期阶段，心理上更容易产生较大波动，尤其需要特教老师的专业引导。

随着融合教育的发展，常州当地已大幅减少对孤独症学生进入普通小学的限制。但现实问题是，在普通学校里，小学老师的工作重心会更多地放在学业上。也就是说，孤独症学生在课堂上需要的特殊支持和引导，可能相对幼教阶段减少，一旦出现不适应、情绪不稳定等情况，可能导致早期康复的努力也在某个瞬间“垮掉”。

站在一线特教从业者的角度，王彦军指出，过去大家都将学龄前康复视为重中之重，但进入小学后，前期的康复干预结果如何延续，正在成为现阶段业内讨论较多的“难题”之一。

2026年4月，教育部公开数据显示，全国已建成17所独立设置的孤独症儿童特殊教育学校，并设立国家孤独症儿童特殊教育资源中心、国家特殊教育数字化资源中心。

这些专门为孤独症儿童设立的特殊教育学校，分布在浙江、河南、江苏、广东、上海等省份，除了浙江和河南，多数省份最多只设立了一所。为给孩子谋求更好的教育、康复资源，不少患儿家庭会选择搬迁，甚至“候鸟”式的生活方式，到各地参加各类康复营、训练营，有些主办单位甚至没有合规执照，存在不少争议与乱象。

在教康融合方面，《规划》还提出“支持省会城市、计划单列市及较大城市建设孤独症特殊教育学校”。这意味着，过去只能和其他残障群体一起上综合性特教学校，或是在普通学校随班就读的孤独症孩子，未来有更多机会在专门的学校里，得到更有针对性的教育方案。

支持孤独症青年就业安置

孤独症群体要面临的第二关，是成年后。离开康复机构和特教学校，成年孤独症患者如何在社会上立足？

据《南风窗》报道，2024年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告（V）》显示，77.64%的18岁以上自闭症群体并未就业，该群体中仅有11.18%实现了辅助性就业。

2026年3月29日，福建福州“星点心愿”茶咖饺子店开业一周年，二十余名孤独症青年实现就业。视觉中国/图

王彦军从业前十年，工作主要围绕成年孤独症人士。据他观察，近年来成年孤独症患者的安置问题并未明显改观，大部分人还是在家庭中，真正实现社会化就业的不多，支持性就业也很难。

“一些企业宁愿缴纳残疾人就业保障金，也不愿吸纳孤独症人士进入企业工作。”王彦军介绍，近年来，有“挂靠式就业”的说法，为了完成残疾人就业的名额指标，企业按照政府要求，给一些残障群体缴纳社保，发少量工资。在单位，他们只能算“临时工”，缺乏长期保障。

对此，《规划》提出“支持康复效果好的孤独症青年到社会单位实习或就业，帮助孤独症青年在社区就业。实施‘心智障碍者融入社区’计划，提高大龄孤独症生活技能和社会适应能力。”

结合《规划》制定的残疾人保障和发展主要指标，到2030年，残疾人家庭人均收入年均增长与居民人均可支配收入年均增长基本同步；城乡新增残疾人就业人数新增100万。孤独症青年的就业预期亦有改善。

“发育迟缓的孤独症孩子，受限于沟通能力，就业机会偏少。希望未来五年政府兜底性保障到位的同时，有机会支持这些孩子再创造一些社会价值。”王彦军说。

南方周末记者 黄思琪

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