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一个身体冻住的人，正在凿一堵两百年的墙

在罕见病药物研发领域，渐冻症长期被视为一座难以翻越的冰山，全球渐冻症患者约50万，国内登记在册确诊患者4万至10万人。

包含大量未就诊人群，整体患病群体规模不容小觑，致病基因与病理机制高度分散，传统一药对一靶的思路屡试屡败。

过去二十年，跨国药企曾在此投入数十亿美元，却始终未能推开逆转病情的大门。

然而，一个非医学背景的患者，以互联网的产品思维与供应链逻辑，撬动了患者数据、科研团队与AI算力的三角协作，竟在动物模型中撞开了治愈的可能。

2026年7月17日，由蔡磊深度推动、国产自主研发的SOD1基因突变型渐冻症新药一期临床完整数据对外公布，受试者脑脊液致病蛋白水平下降56%至69%。

两名受试者原本无法活动的脚趾恢复运动能力，相关研究论文正式刊发于国际顶刊《自然·医学》，一夜之间，医学界开始重新审视患者驱动型研发的可行性。

次日，同一座城市的AI盛典现场，聚光灯移向一个特殊的连线窗口。

而窗口那一端，是一位四肢瘫痪、借助眼动仪维持沟通的患者，也是一场持续六年、以身体为筹码的科研凿墙运动的核心。

2026年7月18日，上海，AI盛典现场。大屏幕亮起，蔡磊的脸出现在所有人面前，他四肢瘫痪，无法言语，但AI复刻而成的声线突然炸响：“渐冻症能冻住我的身体，但AI永不渐冻。”

全场安静，主持人朱迅后来说，这是她从业以来最安静的一次连线，所有人都在等，等他用眼动仪一个字一个字往外敲，慢，但每个字都像锤子砸进肉里。

朱迅搀着一位29岁女孩站在台上，女孩叫小刘，是蔡磊团队推动的新药受试者，两年前她出门全靠轮椅，此刻在朱迅搀扶下缓缓站起。

全场掌声像炸雷，大屏那端，蔡磊用眼睛敲出回应。

这画面不用任何解说，一个世界在台上站着，一个世界在屏幕里躺着，躺着的那个，正在凿一堵两百年来没人能凿穿的墙。

“比癌症更残酷”的判决书，他拿来当了战书

2019年9月，蔡磊确诊渐冻症，41岁，京东副总裁，孩子刚出生没多久，命运给了他一纸判决书，渐冻症是什么？身体被慢慢冻住，手指不能动，手臂抬不起来。

接着没法吞咽，没法呼吸，但意识从头到尾清醒，眼睁睁看着自己被封在皮囊里。

200多年来，治愈率为零，医学界管它叫比癌症更残酷的绝症，多数患者活不过确诊后两到五年。

拿到这张判决书，大多数人做什么？把存款取出来，陪家人去想去的地方，写本书留给世界，合情合理，蔡磊没这么干，他选了一条被很多人当面劝别白费力气的路。

没有医学背景，没有药厂资源，没有科研团队，手上只有一张确诊单和一句话：与其等死，不如战斗。

2023年他写了本书，书名就俩字，《相信》，一个被宣判只剩几年的人，教全世界什么叫相信。

很多人替他捏把汗，2024年他公开说正在全力和死神最后一击，讲这话时语气平静得可怕，他的原话是：悲观、抱怨没有用，每天能做的事就是一直拼命努力。

我期待那一天，在快倒下之前，干掉渐冻症，说这话的人，已经在轮椅上坐了六年多，旁人听着心头发紧，他自己却像在谈下一单业务。

一个不会写代码的病人，凭什么撬动全球60个团队

蔡磊的打法，让传统医药圈结结实实吃了一惊，他没穿上白大褂扎进实验室，而是先搭了一个平台，渐冻症患者科研大数据平台渐愈互助之家。

到2025年底，上面注册了超过18000名患者，18000个病例数据意味着什么？全球任何一家药厂、任何一个科研团队，想搞渐冻症药物研究，就绕不开这个池子。

你缺患者数据，这里有，你缺临床样本，这里也有，这不是做慈善，这是商业世界里最典型的基础设施打法。

掌握关键资源，建立不可替代的节点，他把它搬进了罕见病科研领域。

更大的手笔在后面，2025年，蔡磊的团队和全球60多个顶尖科研团队深度接触。

与50多家生物科技公司及十余家医院建立合作，同时推动近百个科研项目，助力15条药物管线及治疗技术实现临床转化。

60个团队，50家公司，十余家医院，近百个项目，15条管线，这组数字织成了一张网，一张把全球渐冻症科研力量全部兜住的网。

织网的，是一个手指都快动不了的人，真正把这道缝凿深的，是AI。

蔡磊团队搞出了渐冻症AI科研大脑，传统药物研发靠人一次次试靶点，一个方向可能耗费数年，AI进去以后，海量数据瞬间跑完，路径筛选效率呈指数级提升。

AI帮他们首次发现并临床前验证，确实存在在动物模型上治愈渐冻症的可能路径，其中包括骨髓移植彻底免疫重建这条路。

注意这个词，临床前验证和动物模型治愈，放在两百年来治愈率为零的语境里，这就是历史性突破。

但真正让人心里一紧的实锤，是北京日报7月17日爆出的消息，这款国产渐冻症药物一期临床完整数据正式刊发，二期临床试验已启动首例给药。

若研发全程顺利，业内预估最快2028年有望获批上市，我国首款完全自主设计研发的SOD1基因突变型渐冻症药物。

北京天坛医院神经病学中心首席科学家王伊龙带队与药企合作攻关，首批临床数据登上了《自然·医学》。

数据摊开：首批6位试验患者用药240天后，脑脊液中坏蛋白水平降低56%到69%，血液中神经损伤的警报信号降低一半多，病情踩了急刹车。

两个患者原先脚趾头纹丝不动，用药后可以活动了，这批试验从2023年8月启动，6名患者全部存活至今，王伊龙说了一句话：这在以前是想都不敢想的。

现实最锋利的刺在这里，蔡磊本人不属于SOD1基因突变型，这款药他根本用不了，他牵线、他整合、他撬动、他加速的药，最终救不了他自己。

这就是他反复讲的那句：打光最后一颗子弹，枪口对准的是渐冻症，躺下的靶子不是他的命，但他身后那堵墙已经被子弹轰出了一道光。

科技从不冷酷，是人的体温让它发烫

回到盛典现场，小刘从轮椅上颤颤巍巍站起来，是科学的重量，蔡磊用眼睛一个一个字敲出AI永不渐冻，是人的体温。

他说：当人类向善的初心遇上科技的力量，必将燃起不可磨灭的火炬，凿穿渐冻症两百年的坚冰。

这话如果从别人嘴里出来，你可能觉得是漂亮话，从蔡磊嘴里出来，是六年零躺平换来的战报，200年的坚冰，历来不是一个人能劈开的，蔡磊干了一件什么事？

他把全世界能劈墙的人都拢到一起，还递过去一把AI做的电钻，他不是在等药，他是在造一个能造药的系统，他不是在等死，他是在给后来者开道。

从无对症靶向药到一期临床取得突破性数据、二期顺利启动，从眼睛打字到女孩重新站立，那颗最后的子弹不一定能打中他自己的命运，但光已经从弹孔里漏进来了。

如果有一天，科技真的把渐冻症、把癌症、把那些判了死刑的病一个一个攻克，那个站在起点、身体已被冻住、用眼睛敲字的人，配不配破冰者三个字？

蔡磊说：六年多来，我的决心和行动从未改变，哪怕最后穷尽一切办法，依然失败，我也要打光最后一颗子弹。子弹已经出膛，光已经漏进来。

那个晚上盛典现场沉默的每一秒，都是一个普通人用六年的时间凿出的回响。

如果有一天你也面临一张无解的判决书，会选择安静告别，还是用最后那点还能动的地方，去凿一堵没人敢碰的墙？来评论区聊聊。

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