十亿能换来一命？48岁蔡磊与渐冻症抗争7年后，近况大不一样

一个曾经手握京东高管头衔的男人，为什么要把全部身家砸进一种"无解"的绝症里？当生命进入倒计时，他究竟在与什么赛跑？

答案藏在他这几年走过的每一步抗争里。蔡磊，京东集团原副总裁，如今已是一名渐冻症抗争者。

过去二十多年，他一直在企业领域工作、学习与创业，至今他依然把自己视作企业的从业者，同时希望为这种疾病的抗争与救治贡献自己的力量。蔡磊坦言，渐冻症至今仍是人类难治的科学与医学难题，几十年来没有出现真正的突破，病情持续发展且不可逆。

他做了大量的治疗与科研尝试，但病情仍在持续推进。腿部、手臂、身上，包括脖子、肩膀的肌肉，乃至喉部肌肉都在逐渐衰退。

他说话越来越吃力，语句稍长就难以连贯地表达。后期还要对抗肿胀，可能连话都说不出来，因此目前依然靠饭来冲服药物，但他仍然乐观地坚持创业。

他表示对渐冻症而言，连专家医生都很难捉摸其发展节奏。

长期来看是一条下行的线，但若放在三个月、一个月的维度，则很难判断是否在快速发展，因为它呈现为阶梯式下滑：下滑一段后有一个平台期，再下滑，再有一个平台期，每个平台期其实也可能正在悄然进展，只是患者和医生难以察觉。

就像胳膊上有十根肌肉，前两根失去功能时整体仍可正常使用，但当第六根肌肉失去功能时，胳膊可能就抬不起来了。从京东病休之后，他在公开场合基本以渐冻症抗争者的身份出现，并乐于讲述相关内容。

他最希望向外界传递的信息有几点：第一，渐冻症是一种罕见病，意味着社会关注度与救助投入资源远远不足，而大国越来越关注罕见病群体，因为他们依然绝望无助。中国人口基数较大，有超过三千万名罕见病患者，影响着超过一亿个家庭，95%目前依然无药可治。

渐冻症至今两百年病因不明、机理不清、毫无显著有效的治疗方法，所谓有效药物也仅能延长生存期两三个月或几个月，对病人和家庭而言依然绝望。

渐冻症又是所谓"实体瘤之外的不大确诊之首"——其他四款不大确诊疾病已有相当比例可以得到救治，真正延长了生存期，包括癌症、白血病、艾滋病等等。而渐冻症的治愈率至今为零，全世界没有任何救治生命的办法。

他希望借助个人的力量和社会对他的关怀，向社会传达这些现状。但本质上，他并不希望大家只把他当作一个病人去同情、去可怜，他希望自己依然是一个强大的、延续着过去强大执行力与企业家精神的创业者，身体状况亦是如此，这是他每天的工作、生活与精神信念。

谈到外界的鼓励、观望乃至质疑，他说，作为企业家，他在亚布力中国企业家论坛的演讲，得到了所在企业界众多朋友的关注与支持。他始终认为企业家是社会经济建设和社会贡献的强有力支撑者，是最具力量的群体之一。

就像马斯克作为一个企业家，可以推动科技进步，带领人类去实现前所未有的创举和梦想。他也希望这一代的企业家们能够持续关注人类共同面对的科学难题与生命救治的事业。

当然也有不少质疑，说蔡磊找一些专家是作秀，不相信他真能做出一些事来。对此他比较淡然——就像企业家精神里所讲的，俞敏洪先生说"在绝望中寻找希望"，马斯克说"永远保持乐观"。

马斯克当年火箭终于成功时都流下了眼泪，他曾跟许多专家、科学家解释他能成功，没人相信他。

蔡磊认为这很正常，因为很多事情就是要突破、要创新甚至颠覆，现有圈子里的人，其思想观念与你要做的事是冲突的，必然会有质疑，甚至有些人对他产生不好的评价、表述乃至诋毁。

面对网络上"蔡磊还能活几年""蔡磊现在身体怎么样""蔡磊手里有多少亿"等搜索热词，他表示自己已经做好回应的准备。许多人是热心关注，也有些人是好奇八卦，他都不介意。

他看到俞敏洪发言之后下面有评论说，去年蔡磊接受访谈时声音还流利，现在一句话都说得艰难，感叹这个病太可怕了、发展太快了。其实这完全在他的预料之中，而且在渐冻症病友里，比他更艰难的人有太多。

至于他还能活多久，他无法回答，但这并非他关注的重点；他最关注的是自己还能做多少工作。如果他真的躺在家里二十四小时什么都不能干，自己的价值也就不大了，至于存在与否，他个人并不特别在意。

但他在意的是，如何在还能奋斗的时候抓紧每一分每一秒，为这个世界、为这种疾病的攻克、为科学进步贡献企业家的力量。曾经有一位病友劝他："蔡磊你听大姐一句话，这个病越折腾死得越快，你不如把时间留给自己和家人，好好休息，多活两年。

"他曾纠结过，但现在选择非常坚定，哪怕是自杀行为，他也愿意为之奋斗。当时他回答这位大姐一句话："天下事有难易乎？

为之，则难者亦易矣；不为，则易者亦难矣。"对方没有再回话，如今反而在支持他。

至于是否尝试过去旅游、享受生活，他说刚确诊时身体状况还相当好，完全生活自理，他也知道旅游与享受是快乐的，符合人的本性需求；但常年以来的精神信念支撑着他放弃舒适与享受，去做一点事情。

蔡磊在书里写到，自己前半生二十多年里一直处于"加速键"被按下的状态，连考试都要提前交卷，希望自己每件事都能做到很好。他的主治医生也颇为疑惑，一直告诉他："蔡磊，你的病情在持续发展，你不应该发展得这么快。

"很少有人知道，他从十岁开始就四五点起床打拳、背英语，做事追求越快越好，还练了六年气功，希望能学到辟谷的本领，因为他觉得每天人要花三小时吃饭太浪费时间，他也想减少睡眠时间，一直想把自己有限的生命扩大其价值，去做有价值的事情。

如今他已经建立了世界最大的渐冻症患者群体，有科研病例，用来变现是非常容易的。长期以来不少康复关爱组织也支持患者，毕竟他们要运营和持续运作，比如卖一些药品、呼吸机，利润其实比较高，支撑着他们的运营。

他这个平台加上之前多年强大的供应链管理能力，完全可以一下子服务所有的患者，获得很大的收入和利润，但他没有去做。这是他选择的一条更难却更正确的路。

时至今日，那个曾在直播间里仍能开口讲述心路的蔡磊，病情已步入终末期。今年48岁的他，确诊渐冻症已整整七年。

今年1月发出的新年公开信里，他说自己的身体功能评分已经从满分48分掉到了个位数。可就是这样的一具身体，每天还要被他"使唤"超过10个小时。

所有指令、所有思考、所有文字，都要通过眼控仪一个字母一个字母敲出来。今年6月21日，第27个世界渐冻人日，他在B站丢出了一支视频，名为《倒计时》。

视频里的他已经瘦得脱了形，却坚持露脸。演讲稿全靠眼控仪盯着虚拟键盘一个字一个字看出来，声音则由AI技术复原自他健康时的嗓音。

他在视频中重新定义了"倒计时"——并非自己生命的尾音，而是人类攻克渐冻症的冲刺号角。他甚至放话，如果眼睛看不见了，就连接脑机接口用脑子继续战斗；脑子也转不动了，就把意识传送到具身机器人里，换一个身体继续战斗。

视频末尾，他留给5岁儿子小菜籽一段话："如果未来有人问起爸爸去了哪里，请告诉他，我爸是孙悟空，他正在大闹天宫。"

这两年，他把宝押在了AI上。借助"渐冻症AI科研大脑"，团队迅速重新梳理了200年来近四万篇渐冻症文献，整理并分析了数百个药物，按实验效果排名推进科研。

他近期的重心，是从海量文献中通过AI挑选出约8000篇与神经疾病可能被逆转有关的药物文献，继续"All in"。

截至目前，他牵头建立了中国首个渐冻症病理科研样本库，搭建起全球最大的渐冻症患者科研数据平台，推进近300条药物研发管线，其中超过30个项目进入临床试验阶段；他个人投入及通过"破冰驿站"筹集的科研资金累计已超一亿元。

更扎心的是，蔡磊清楚——他救得了别人，救不了自己。他得的是散发型渐冻症，占所有患者90%以上。

团队攻关出的几款药对部分单基因型患者效果惊人：一位29岁的女孩用药两年后，从坐都困难到能站起来自理生活、甚至兼职上班；可同样的药，对蔡磊本人无效。

妻子段睿是北大药学硕士，确诊那天他第一反应是提出离婚，段睿没同意，反而放下自己的事业，扛起了照顾丈夫和孩子的担子，也成了他事业上最重要的搭档。

回到标题里那句"十亿能换来一命"，答案其实已经摆在那里——十亿换不来蔡磊自己的命，但十亿可能换来另外十万、一百万人的命。这笔账，普通商人算不过来，可蔡磊算明白了。

医学界曾给渐冻症患者下过普遍判词——活不过五年。蔡磊已经抗争了整整七年，把这条线生生往后拽了一大截。

更重要的是，他正在帮整个人类，把"渐冻症"这三个字从"绝症"档案里挪出去。