据国家卫健委的数据,我国孤独症谱系群体已经达到1400万人。在世界孤独症关注日,我们特别邀请了一位患者的父亲来讲述他的心路历程。同时也希望这期节目能给一些家长,或者不明真相的大家一些启发。
依依爸爸,央企工作者。女儿考上北京211大学后,却因重度焦虑、自伤、自杀念头而无法正常生活。
两年辗转求医,电击疗法做了10次,毫无起色。直到他偶然了解到阿斯伯格综合征,才恍然大悟——女儿不是“病”了,而是属于孤独症谱系障碍中那80%“没那么明显的大多数”。
他后悔:为什么早没发现?为什么医院也没看出来?从一心想要治好她,到慢慢接受她只是换了一种方式活着,这位父亲用两年时间,重新学习如何爱自己的孩子。
他提醒所有家长:所谓知常乃容,知道人的多样性,才能允许孩子长成她自己的样子。

依依爸爸: 我今年52周岁,出生在河南省淮阳县,在一家央企工作。
凉子: 您现在生活在哪里?
依依爸爸: 在北京。
凉子: 首先想问,您为什么报名?希望来分享什么?
依依爸爸: 因为过去两年,这个问题一直在我生活中演绎着。我觉得有这样的场合,想让更多人知道什么叫孤独症。
我的孩子是在2024年4月,那时候还不到20周岁,被医院诊断为孤独症谱系障碍。
我很惊讶,她很聪明,上的大学也是211。但最后一家医院确诊之后,另一家医院检查也是同样的结果。
从那个时候我才发现,生活中好多人对孤独症,甚至很多孤独症孩子的家长,对这个问题的了解都太少太少了,甚至有很多偏见和误解。
我们传统意义上理解的孤独症,就是不能跟别人沟通,活在自己的世界里。那只是我们对孤独症认识的一个非常小的领域。
假如孤独症有100个人,那种类型的大概占到10%。另外还有10%,像乔布斯、马斯克、比尔·盖茨、爱因斯坦,国内像北大的韦神,像唱歌的朴树,他们是另一个极端的谱系,成就非常强,被认为是很成功的人士。

但还有百分之八十的人,是和我们一样在这个世界上生活着,但他们可能比较痛苦。
他们有可能社交不好、性格孤僻、情绪控制困难、运动能力不足、笨拙,还有就是注意力不好,很容易被误解为多动的孩子。
那百分之八十的人其实没有那么明显的症状,但在日常生活中给他们造成了很多困扰,他们自己却浑然不知,以为这是自己的问题,要去攻克这些缺点。
凉子: 当看到这个结果的时候,您什么时候开始接受了这件事?
依依爸爸: 当第二家医院也印证了这个结果的时候,我觉得从某种程度上,我开始反思这个孩子的成长。
另外我也深入了解了所谓的孤独症到底是什么概念。现在的孤独症谱系障碍,就像看辣椒的辣度,百分之百的辣还是百分之十的辣,都属于那个范畴。
我才理解,原来我的孩子可能是在某个模块上和别人有重叠,就划到了那个区间里面。

凉子: 确诊的时候,孩子已经大二了。怎么想起来去查这个?
依依爸爸: 我家孩子是在高考前,高三,学美术的。
高三上学期的冬天,她在画室画了大概两三个月,给我打电话说:“爸爸,我现在不能在画室待下去了,我很焦虑,坐不住了,很难受,有时候恶心、头疼、睡不着觉,整个人昏昏沉沉的。
你带我上医院检查检查吧,我自己查了,我可能是重度焦虑。”她这样提出来,让我带她去医院。
凉子: 当时你听到这通电话,是什么感受?
依依爸爸: 我认为她是学习压力太大了。因为都是北京比较好的画室,我跟画室老师聊的时候,老师说我们画室大概百分之二十的孩子要吃药的。
所以一开始我也没太当回事,觉得孩子到这个时间压力大很正常。我家孩子天赋比较聪明,学习成绩比较好,而且自我要求也比较高。
她是那种自我加压的类型,要求自己必须快板,到慢板就不能接受。最后就出现了一些躯体化的症状,吃不下饭,头晕头痛。
凉子: 所以去医院检查之后怎么样?
依依爸爸: 吃了一些抗焦虑、抑郁的药,当时有效果。但怎么说呢,她的学习压力还是存在。
美术生在高考前一年的12月要参加美术联考,联考完了就是听力考试,听力考完之后身体就撑不住了,就在家里休息。
即使当时还在服药,也还是不行。抗焦虑药吃的时候,在那个场景下她不焦虑,但药劲下来了就又焦虑了。
那一年冬天情况非常不好,有自伤行为,崩溃的时候大哭,甚至对未来产生要不要活下去的极端想法。

凉子: 这是出现了自杀的念头。
依依爸爸: 对,有过,她没有实施过,但有过这种想法。
凉子: 她给你讲过?
依依爸爸: 讲过。她说考不上学就不活了。
凉子: 听到自己女儿这样说,作为父亲是什么感受?
依依爸爸: 我跟她说,你可以不考试,也可以不高考,没关系,我觉得这不是必须的。但她说你不让我考也不行,不让我考我也不活。就是说,她必须去参加高考,而且要考上,才能接受这个现实。
凉子: 你自己是什么感受呢?
依依爸爸: 那个时候我觉得是家长比较难做的一个选择。一方面她的身体不允许再去学习,另一方面她自己又不愿意放弃。这时候家长真的挺难的。
凉子: 你很纠结。
依依爸爸: 对,从我的本心来说,我宁愿让她休息。她可以休息,当年不考甚至永远不高考都可以。但她不愿意,因为她的成绩还是可以的。
凉子: 高考那两天,症状有没有加重?
依依爸爸: 高考前一天晚上,她自己肯定非常焦虑,我就一直陪着她。当时就在学校边上的宾馆,我扶着她的手让她睡觉,否则她可能整夜不睡。
等她睡着了,我才离开她的房间。那时候我最担心的是,焦虑发作的时候,她可能连上考场的勇气和状态都不能保持。

包括考完试之后,我都觉得,这孩子在这种情况下怎么走过来的?
我当时在自己的微信上写的是:活着就好,这孩子能在这种状态下活着就好。其实高考后我一直没问她考得怎么样。
凉子: 她从考场出来的时候,你在吗?
依依爸爸: 我一直都在。
凉子: 她出来的时候,你是什么样的心情?还记得吗?
依依爸爸: 我当时想的主要是,她考成什么样我不会在意,我在意的是她完成了自己的一个理想。因为她不会因为不让参加高考或者考不好而选择极端行为。
所以看到她出来的时候,我是松了一口气的,内心也对她有一种称赞。
这个孩子有很多复杂的问题,包括高考语文从来都写不完。孤独症谱系百分之八十的人有注意力障碍,引起的后果就是写什么都慢,她的高考作文也没写完。
每次所有的事情都比别人多用很多时间,才能完成同样的任务。她从小到大都这样,我以前只觉得她可能注意力不好,其实是孤独症谱系障碍的一个并发症。

凉子: 考完了,分数也不错。
依依爸爸: 是的,她考上了北京的一所211大学。
凉子: 那还是很厉害的,北京的211分数非常高。压力没有了,应该就好了吧?
依依爸爸: 哎,其实高考前的压力和高考后的压力虽然状态不一样,但她的身体状况并没有恢复,其实是在往下走。
凉子: 所以你本来以为高考完了孩子就好了?
依依爸爸: 是的。
凉子: 但发现跟自己预想的不太一样。
依依爸爸: 对。高考之后开学,在通州的校区,我们在那里租了房子。那时还在疫情期间,她每天在家上网课。
我本来给她安排了学校宿舍,但她往宿舍床上一坐就浑身发抖,她自己说:“我不敢和别人说话。”到食堂吃饭,看见好多人就回来了,宁愿不吃,也不想面对很多人。

凉子: 后来采取了什么治疗手段?
依依爸爸: 医生说,你要是不住院,也可以试一试电击疗法,看看有没有效果。然后就做了十次电击疗法。
凉子: 整个过程你都在旁边吗?
依依爸爸: 对,我全部参与了。她是先全麻,然后做无痛的电抽搐理疗,做完之后再放到一边苏醒。一个流程大概一个多小时。
说实话,那个时候我感受更深的是,每一天都有好多人,尤其是小孩,十四五岁、十五六岁的孩子,排着大队在那里,像进车间一样走进去,集体被全麻。
然后根据每个人的情况做电抽搐的无痛疗法,再放到一边苏醒,苏醒完之后让家长来领,看看还认不认识家长。
凉子: 天哪,大家排着队去做电击。
依依爸爸: 我就不理解,那么小的小孩,一大群,十四五岁、十五岁,看着很幼稚,就在那里排队做电疗。
有的坐着就跑了,然后被抓回来。各种情况都有,他们都没有家长陪,不像我是作为家长去的。
凉子: 很多,很小的孩子,那怎么可能没有家长陪呢?还是未成年。
依依爸爸: 未成年住院不需要家长全程陪,是医生看着。比如十个人,三五个医生在后面,前面一个,后面一个,中间两个盯着,住院的时候不让家长全程陪。

凉子: 所以那时候才知道,中国青少年里的心理障碍很多。
依依爸爸:在我家孩子治疗过程中,有一个跟我家孩子差不多大的女孩,上的是北京联合大学。
她妈妈说她从小学到初一一直在班里前三名,初二开始就不行了,上不了学,在家里天天洗手,每天洗好多遍,得了强迫症。
初二初三休学,后来自学考上高中,又克服了很多困难考上了北京联合大学。但大学里照样要定期到安定医院做电疗,跟我家孩子大概是同一个频率。那个妈妈年龄不大,但看起来也很沧桑。
凉子: 这个电击疗法对身体会有什么影响?比如触电什么的。
依依爸爸: 其实是在大脑里做一次电抽搐,如果身体不好,可能会引发癫痫。
但如果正常的话,会影响短期记忆,有点像电脑清缓存,让你清醒一点。每次做完我都问她有没有记忆丧失,当然第一句先问认识爸爸不认识,然后再问记忆有没有丧失。
总体来说,没有太大反应,也没有太大效果,做了十次,没什么变化。
凉子: 然后就放弃了这种方法?
依依爸爸: 是的。从那以后,我认为再走医院的这种治疗方式可能方向有问题,所以我就到处看书。

凉子: 这时候已经治疗了多久?
依依爸爸: 将近两年多。
凉子: 两年多,这时候才觉得自己的方式可能选错了,或者医院在治疗过程中有什么遗漏,有些东西没搞明白,需要再找新的方向。
凉子: 到底发生了什么?
依依爸爸: 我看到一些家长谈阿斯伯格综合征。那是一种智商比较好,但情绪控制不好、社交不好的群体。然后我看了一本叫《阿斯伯格综合征完全指南》的书。
他们推荐我看,看完之后我突然明白了,我家孩子很有可能是阿斯伯格综合征。阿斯伯格综合征在医学诊断上属于孤独症谱系障碍的一个分支。
这个名称最早有,后来在国内就没有了,被并到孤独症谱系障碍里面了。
这个群体大概智商正常甚至超常,有社交欲望甚至很强烈,但社交能力不好,容易情绪出问题,最大的问题就是在某个点就崩溃了。

凉子: 还是在安定医院,为什么之前的大夫没有想到呢?
依依爸爸: 这个问题我后来也反思过。很可能在中国的医疗体系,尤其是精神科,大家各研究各的专业。
如果我是研究孤独症谱系障碍的医生,我可能把所有来看病的孩子都先筛查孤独症;如果我是研究精神分裂症的,我就先认为是精神分裂,按精神分裂治疗。大家之间是不互通的。
而且我们一直看的是成人科,其实后来我才知道,孤独症谱系障碍所有的科都是在儿科。无论你是二十岁、三十岁还是四十岁,到医院看孤独症谱系都是在儿科。
凉子: 这种科室之间的壁垒很强,导致了孩子两年多的误诊。
依依爸爸: 我觉得主要是漏诊。医生们根据自己的医疗习惯对症治疗,治表面。比如我发烧了,你给我退烧没问题,但发烧是因为感冒还是癌症?不知道,先把烧退了。
凉子: 哪怕是职业选手,对孤独症的了解依然非常少。国内甚至有上千万人都面临这样的困难。
依依爸爸: 对,八岁以下的孩子,美国的数据是1:31,国内也差不太多。每31个孩子里就有一个是孤独症谱系障碍。
凉子: 总体数字是很大的。那确诊之后呢?能治疗吗?
依依爸爸: 孤独症谱系障碍不是病,就像一个人天生色盲一样。
凉子: 它不是病,但会影响到日常生活,能去优化和调整吗?
依依爸爸: 首先父母要知道,自己的孩子有些地方可能与众不同,这一点要接纳。然后给他创造一个相对宽松的环境,没有必要现在把他推出去,让他在自己的世界里再成长一段时间。
等他能够接纳和这个社会的碰撞时,再让他去,这是家长可以做的。

依依爸爸: 回过头来看,我家孩子早期也有一些孤独症谱系障碍的特征。比如走路晚,一岁四个月才会走路;三岁的时候能认识好几千字,世界地图上各国的国旗都能插上。
凉子: 当时是什么感受?
依依爸爸: 觉得这孩子很聪明,家长很开心,很惊喜。但没想到那也是症状之一。
凉子: 还有其他表现吗?
依依爸爸: 社交方面不太灵活,运动方面也不太灵活。
凉子: 怎么叫社交不灵活呢?
依依爸爸: 举个例子,她最大的特征就是朋友少,或者不愿意深度维持朋友关系。
凉子: 这不正常吗?成年人工作之后,你又有多少朋友?
依依爸爸: 但他们的核心问题是没有朋友,底层原因是没有社交能力。我家孩子小时候,我带她到楼下跟别的小朋友捉迷藏。
别的小朋友都知道跑到树后面或草丛后面躲起来,她却追着我问:“爸爸,我藏哪儿啊?”她不知道在一个规则下找到适合自己的位置。
我当时觉得不理解,说找个地方藏着不就行了?她说我找不着。包括别人制定的规则,她可能不愿意遵守,就不去了,或者跟别人斗争。
早期家长可能不会太在意,只觉得我家孩子有个性,有自己的想法。

凉子: 她不傻不呆,学习还挺好,不可能是有什么问题,就是性格特点而已。
依依爸爸: 其实最早出现异常是在小学四年级左右。老师总反映她写不完作业。不管是十套练习题还是一面书面作业,别人都写完了,每次站起来没写完的都是她。
我当时不理解,问她是不愿意写还是写不快?她说我想写,但就是写不完。后来我带她去北大妇幼医院检查,医生说你家孩子有注意力障碍,是重度的。
最大特征就是注意力启动慢,别人能干十分钟,她只能干五分钟。干什么都比别人费劲,包括上课。
她的注意力障碍不像多动症,多动的男孩子可能坐不住、人走了,她人没动,但心早就飞到九霄云外了。
凉子: 这不正常吗?上课大家都会走神啊。
依依爸爸: 是啊。但如果一节课四十分钟,有人听二十分钟、走神二十分钟还算正常,她只听五分钟、走神三十五分钟,那就不正常了。
但她很聪明,学会了。最后的结果就是每次作业写不完,这时候就有问题了。包括体育成绩,每次都不及格。
她正常成长,跟别的孩子一样高,一样吃饭,但就是比别人慢一点,跑步跑不动。在学校里朋友少,上体育课或其他课,别人忙着做运动,她就在边上坐着等着。
在当时的视角下,很可能觉得孩子就是性格孤僻一点而已。

凉子:所以无意间把她的这些状况都合理化了。
依依爸爸: 是的。孤独症谱系障碍的孩子有很多特点。比如上课时,别人听到正常声音没感觉,她觉得噪音受不了,得戴着耳机才行。
上体育课,别人跑跑跳跳,她觉得我会崩溃,就死活不上。老师批评别的同学,她听见吓得要命,因为那个同学挨批评了,她就浑身哆嗦。
她会过度敏感和放大一些感受,然后在学校就没法待了。上午还能上,下午就开始情绪化,头晕、胃疼、胃难受,慢慢就上不了学了。
凉子: 所以有些家长可能会觉得,你不想上学就是贪玩、不爱学习。别人能坐得住,怎么就你坐不住?但其实不知道背后孩子在经历什么。
依依爸爸: 对,有可能很难,有很多他自己没法掌控甚至非常崩溃的东西。但家长在这个时候往往想的是想办法让孩子上学。

凉子: 如果她是抑郁焦虑,还可以吃药,用各种方法让她变成所谓正常的状态。但如果确诊了孤独症,是不是就放弃了?她可能去不了学校,甚至工作不了。
依依爸爸: 其实不是的。我们只能被动接受这个事实。我家孩子确诊孤独症谱系障碍之后,我们的第一选择是停药。
她还在上学,现在大四了,没有挂过科,没有想的那么可怕。
凉子:她去学校会颤抖、恐惧。
依依爸爸: 她是社交困难导致的。比如我们在学校附近租房子,你可以不跟别人社交。
放学的时候爸爸陪着你遛弯。你在学校有困难了,我可以跟辅导员、班主任说一声,我家孩子有什么情况,特殊时期先让她休息或者停止压力。
她慢慢就走过来了,因为她发现世界没有那么可怕了。
凉子:如果你无法社交、有社交障碍,你可以不社交,甚至活着就行,也不用考那么高分。她自己的心理压力也会减少。

凉子:以前我们总认为这是问题,要去矫正她。你社交不行、恐惧,好,你要有勇气,或者想办法让同学照顾你一下。这是一种纠正的心态。但其实她没有病,这只是一种生命状态。
依依爸爸: 是的,医学上叫神经多样性。像乔布斯、马斯克,他们为什么有创造性?
因为正常人想不出来的,他们能想出来。他们能超越很多正常人的思维,研究别人连想都不敢想的东西。所以这个群体里有很多天才。
凉子:当我们理解了什么是孤独症,也开始去接纳我们的家人、孩子,或者接纳自己。它不是病,只是一种存在的状态。
这可能是一个很难理解的点。我们总习惯把普通人叫正常人,他不太一样,就叫非正常或者病人。怎么能说不是病呢?
依依爸爸: 因为我们之前说孤独症患者是来自星星的人,他们的思维跟常人不一样。再看人和人之间的差异,其实非常大。
比如一个人天生色盲或者色弱,你说他是病吗?他天生带着跟别人不一样的眼睛,可以按照自己的方式去看世界。那为什么不允许他按照自己的方式看世界呢?

凉子: 对,可能不只是这个谱系,包括自闭症等,每个人都有不同之处。在现实生活中,不一定都是这些明确的症状,人和人就是不一样的。
心里要时刻有这个感受,而不是下意识地给对方盖棺定论,说你这个人怎么这么笨、这么不会来事、教多少遍都不会。那是不公平的。
依依爸爸: 是的,神经多样性衍生出来就是生物的多样性,包括人个体的多样性。
但是孤独症群体最大的问题就是他们不会换位思考,理解不了别人看他们的眼光,所以会活在自己的世界里而不愿意出来。
凉子: 所以我们应该更多的对人怀有一种包容接纳的态度,允许不同。

依依爸爸:是的,允许每个人的不同。
凉子:所谓知常乃容,你知道了很多很多的多样性和人的多样性,才能允许别人长成他自己的样子。
依依爸爸:是的,这点非常重要。我为什么站出来说这些问题,就是为了淡化对孤独症群体的妖魔化或打标签的模式,让更多人全面地认识他们。
假如你承认乔布斯是个人物,那为什么不承认其他同样类似的人也可以做出贡献呢?不能因为他成功了我们就肯定他,因为他找不着工作我们就歧视他。
凉子:每个人有自己的人生的方式去生活,他们是平等的。
依依爸爸: 是的,每个人都是平等的。
更新时间:2026-05-13
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