8月9日晚上，央视《面对面》播出了一期节目，名字叫《破冰》。

镜头里那个人，很多观众都认识，原京东副总裁蔡磊。但这次出现在屏幕上的蔡磊，和几年前已经完全不一样了。

他坐在轮椅上，全身几乎动不了，话也说不出来，只能靠着一台眼控仪，一个字一个字地往外“敲”。

节目播出后，热搜上挂满了他的名字。不是因为什么商业新闻，而是因为一个残酷的事实，这个和渐冻症抗争了将近七年的男人，病情已经走到了终末期。

一个喷嚏都可能送命

很多人对“终末期”这三个字没什么概念。

蔡磊现在的状况是：呼吸功能一天比一天差。普通人打个喷嚏、喝口水呛一下，顶多难受几秒钟。但对他来说，任何一次轻微的感冒，任何一次不经意的呛咳，都可能直接要命。

这不是夸张。央视记者去采访他的时候，为了防止飞沫传播，专门在他电脑桌前架了一块隔板。采访全程，所有人都小心翼翼。因为在那种身体状况下，一个普通人习以为常的呼吸动作，对他来说都可能是生死关。

蔡磊自己用眼控仪打了一段话，描述他现在的感受。他说那是一种“无法控制的狂躁”，是“近似水刑般的窒息和恐惧”。身体完全动不了，呼吸越来越困难，但意识却清清楚楚。那种感觉就像被人按在水里反复溺水，每一次窒息都清醒地知道，却什么也做不了。

七年，从一个商业精英到只剩一双眼睛

2019年，蔡磊确诊渐冻症的时候才41岁。那会儿他还是京东的副总裁，事业正好，儿子刚出生没多久。医生告诉他，这个病没法治，平均存活时间也就三五年。

换做大多数人，可能就认了。但蔡磊没认。

过去六年多，他几乎把自己的命搭了进去。他联合了全球几百位科学家，推进了差不多300个药物研究项目，其中30多个已经进入了临床阶段。他自己掏钱、找投资、亲自试药。有人不理解，说你搞了半天，药出来了自己也用不上，图什么？

蔡磊在节目里回答了这个问题。他说很多人误解了，他做这些事“不是买我自己的命”。他原话是：“我的生命不重要，重要的是渐冻症太残忍，必须干掉它。”

尊严？在几十万条命面前不值一提

蔡磊上央视这事儿，网上有人说他是在博同情。

他在节目里自己回应了。他说：“我今天坐在这里，绝不是为了向大众摇尾乞怜，博取同情。”他完全可以躲起来，安安静静过完最后的日子，保全自己一个人的体面。但他选择站出来。

为什么？“因为在几十万病友的生机面前，我个人的面子和尊严已经不值一提了。”

这话说出来的时候，他是用眼控仪一个字一个字敲的。屏幕上的字一个一个蹦出来，没有语气，没有表情，但每个字都砸得人心口疼。

他想要的不是什么同情，他就想干一件事，把这个两百年来人类都没攻克的病，撞开一个缺口。哪怕自己等不到那一天，只要后面的病友能踩着他的肩膀走出去，就行。

妻子段睿：他从没想过放手

蔡磊确诊那年，儿子小菜籽才几个月大。他不想拖累妻子，多次提出离婚。但段睿一次都没答应。

段睿是北大药学院毕业的，本来是会计师事务所的合伙人。蔡磊生病后，她放下了自己的事业，走进直播间带货，为丈夫的科研项目筹钱。

记者问她，有没有想过放手？段睿说，如果离婚能让蔡磊康复，她一定会选择离婚。但现实是，放手解决不了任何问题。

她说蔡磊一直是个很乐观的人，“他一直没有变，只是病痛限制了他的身体”。

最近两年，蔡磊大部分时间都困在一间十几平方米的卧室里。身体坐不了多久，工作一两个小时就得让人拍打按摩缓解。晚上睡觉得戴呼吸机。唯一的盼头，就是段睿偶尔带着儿子小菜籽来看他。

留给儿子的“礼物”：我爸是孙悟空

节目快结束的时候，蔡磊用眼控仪慢慢敲出了一段话。

那是留给他八岁儿子小菜籽的。他说，如果以后有人问起爸爸去哪儿了，就告诉对方，“我爸是孙悟空，他正在大闹天宫”。

这份“礼物”，没有一分钱，没有一套房。但这句话，比任何东西都重。

蔡磊知道自己的时间不多了。他曾经在一封公开信里说过一句话：“哪怕我是倒在黎明前的黑夜里，我也要确认这条路已经铺好了。”

他还在工作，每天十小时

可能很多人以为，到了这个地步，蔡磊应该就在家躺着养病了。事实恰恰相反。

他现在每天还坚持工作十个小时。只能用眼控仪，一分钟大概能敲60个字符。就靠这每分钟60个字的速度，他还在推进药物研发，还在联系投资。

今年7月，他刚获得了央视《2026中国AI盛典》的“年度AI特别贡献人物”。他的团队搭建了一个渐冻症“AI科研大脑”，用人工智能大幅提升了药物研发的效率。

有人说他是在“自杀式”的抗争。蔡磊自己也知道，这些努力大概率救不了自己。但他说了，“未来大概率可能没有我，但这根本不重要。只要渐冻症这座冰山，被我们撞开了一个缺口，那就是我想要的未来。”

写在最后

渐冻症被称为“世界上最残忍的病”之一。它一点点夺走一个人的行动能力、说话能力、吞咽能力、呼吸能力，但意识始终清醒。你清醒地看着自己的身体一点点死去，什么都做不了。

蔡磊正在经历这个过程。

但他没有躺下等死。他用一双还能动的眼睛，一台眼控仪，在跟时间赛跑。他跑的这场赛，不是为了自己活着，是为了让以后的病人不用再经历他正在经历的这一切。

央视《面对面》那期节目叫《破冰》。蔡磊就是那个拿着锤子，在两百年的冰山上一下一下敲的人。他不知道能不能敲开，但他知道，如果不敲，这座冰山永远不会融化。

这大概就是一个普通人面对绝症时，能做出的最不普通的选择。