蔡磊全身只剩眼球能动，却给渐冻症下了“倒计时”。他是孙悟空？

6月21日，世界渐冻人日。蔡磊发布了一支演讲视频，叫《倒计时》。视频里他已全身瘫痪、无法说话，全靠眼控仪逐字敲下讲稿，再用AI合成声音完成讲述。

他说：“我一定会亲眼见证，这个给全球50多万家庭带来痛苦的杀手，被我们亲手终结。”

这不是蔡磊的倒计时，是他给渐冻症下的“倒计时”。

一、他从京东副总裁，到全身只剩眼球能动

2019年确诊渐冻症时，蔡磊还是京东集团副总裁。那时他能说能走，还能签合同。

6年后的今天，他全身瘫痪、无法说话、无法吞咽，只剩眼球能转动。但他每天靠眼控仪工作超10小时，带领团队建成了全球最大的渐冻症患者科研数据平台。

有人说他“倾家荡产救自己，太自私”。他回应：“任何生命为了活下去都会拼尽全力，这是刻在DNA里的。”

他给家人留了保障，把剩下的全砸进了科研。他不是在救自己，是在救几万个和他一样被“冻住”的人。

二、他建的数据库，让渐冻症药物研发快了10倍

蔡磊最狠的地方，不是他有多能扛。是他把“等死”变成了“打仗”。

他牵头建立了“渐愈互助之家”患者大数据平台，已链接超过1.8万名患者，为药物研发提供了宝贵的临床数据。

他推动建立了中国首个渐冻症病理科研样本库。携手华大集团、中国科学院超算中心，在基因病因研究上取得多项突破。截至目前，已推进近300条药物研发管线，其中超过30个项目进入临床试验阶段。

有些基因型患者用药后效果显著——有人从接近瘫痪恢复到能站立，有人能举起15斤哑铃。

而这些药物管线中，很多对蔡磊本人无效。他是散发型渐冻症患者，病因复杂，尚无针对性疗法。当医生告知他这一结果时，他用眼控仪敲出：“至少救了别人，大有成就。”

他自己上不了岸，也要给后来人铺桥。

三、段睿：他要是走了，我会很孤独，但他在用AI跟死神抢人

段睿是蔡磊的妻子，也是“破冰驿站”直播间的主理人。他们用直播带货的收入，支撑蔡磊的科研团队运转。

直播间做到了全网第三大经济体量，28人团队创造了几十亿的年度流水，团队利润几乎全部投入科研。

段睿在采访里说过一句让我一直记着的话：“如果他走了，我会真的很孤独。”

但她还在撑着。蔡磊也还在撑着。用眼控仪、用AI合成声音、用脑机接口——身体一点点被冻结，但脑子还在转。

蔡磊在演讲最后，对儿子说了一段话：“如果未来有人问起爸爸去了哪里，请告诉他，我爸是孙悟空，他正在大闹天宫。”

大圣被压在五行山下500年，没认命。蔡磊被“冻”住了6年，也没认命。

我不是在写一个感人的故事。我是在告诉你：有人真的在用命，去推开一扇连科学家都说“不可能”的门。

评论区聊聊：你身边有正在跟命运硬扛的人吗？

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