谁能想到，曾站在商业巅峰的京东前副总裁蔡磊，如今竟被渐冻症困在无法动弹的身体里？舌头嘴唇严重萎缩，连吞咽口水都成奢望，洗澡要靠绳子悬空吊起才能勉强完成，陪伴在侧的妻子段睿，早已被这份日复一日的煎熬磨得满是绝望。

这场与罕见病的对抗，他已坚持七年，而如今的每一步，都走得异常艰难。

确诊七年，从商业精英到被身体“困住”

1978年出生的蔡磊，曾是无数人眼中的人生赢家，他毕业于中央财经大学，从基层税务机关起步，先后在三星、安利、万科等知名企业任职，2011年加入京东后，更是凭借能力一路晋升至副总裁，成为电子商务领域电子发票的关键推动者。

彼时的他，事业如日中天，还收获了美满家庭，与妻子段睿组建家庭后，儿子的出生更让生活添满暖意，可这份顺遂，在2019年9月被彻底打破。

那年午后，蔡磊在北京大学第三医院神经内科确诊肌萎缩侧索硬化，也就是我们常说的渐冻症，这种病属于罕见病，病因至今不明，会逐步侵蚀运动神经元，让患者慢慢失去身体控制权，最终连呼吸都需要依靠外力，且目前尚无有效治愈方法，多数患者生存期仅3至5年。

确诊之初，蔡磊并未被击垮，作为常年在商场打拼的强者，他选择直面病魔，不仅积极配合治疗，更决心为自己和全国数万病友寻找生机。只是他没想到，这场抗争，会如此艰难，且每一步都在走向更残酷的境地。

身体持续恶化，日常起居成“难题”

渐冻症的残酷，在于它不会夺走患者的意识，却会一点点剥夺身体的每一项功能。七年来，蔡磊的身体状况持续恶化，从最初的肢体无力，到如今的全身瘫痪，每一个简单的日常动作，都成了无法完成的奢望。

如今的蔡磊，舌头和嘴唇已经严重萎缩，这是渐冻症累及延髓的典型表现——随着病情发展，负责控制舌肌、面肌的神经逐渐受损，导致舌肌萎缩、嘴唇变形，不仅无法正常说话，连吞咽都变得异常艰难。

他近一年来从未尝过饭菜的滋味，只能依靠软管输送流食和营养液维系生命，每一次进食都要小心翼翼，生怕发生呛咳窒息。更令人心疼的是，就连洗澡这样最基本的清洁需求，对他而言都是一场“硬仗”。

由于全身肌肉萎缩无力，他无法自主支撑身体，只能依靠特制的绳子将身体悬空吊起，再由护工和妻子合力辅助，才能勉强完成洗漱。曾经能轻松掌控商业帝国的双手，如今连抬一下胳膊都做不到，连水杯都无法握住。

除了肢体和吞咽障碍，蔡磊还承受着诸多并发症的折磨。夜晚睡觉时，他常常被各种突发状况困扰，全身疼痛麻木、便秘等问题时刻折磨着他，让他难以安睡。

他曾坦言，疾病进入晚期后，身体难受却无法动弹，内心的狂躁难以抑制，而顺利完成一次注射、喝下一口水不呛咳，就成了他衡量一天是否“顺利”的标准。

2025年9月，妻子段睿首次公开表示，蔡磊已经完全丧失语言能力，如今，他只能依靠眼控仪打字，再通过AI将文字转化为语音，与外界交流。他曾庆幸，科技让他得以继续表达，否则，全世界都不会知道他内心的想法。

妻子的绝望，藏在日复一日的陪伴里

蔡磊的抗争之路，从来都不是一个人的战斗，妻子段睿自始至终陪伴在他身边，扛起了照顾他、支撑这个家的重担，可这份陪伴，背后藏着常人难以想象的绝望与煎熬。

段睿曾是一名律师，有着自己的事业和人生规划，可自从蔡磊确诊后，她便放下所有，全身心投入到照顾丈夫的工作中。每天，她要协助护工为蔡磊翻身、擦身、喂饭，还要帮他操作眼控仪，处理日常琐事，更要时刻警惕他出现呛咳、呼吸困难等突发状况。

七年时间，她从一个精致干练的职场女性，变成了时刻紧绷神经的全职护工。看着丈夫的身体一天天恶化，从能正常交流到无法说话，从能自主行走至全身瘫痪，从充满希望到逐渐走向终末期，她的绝望一点点累积。

为了支撑蔡磊的科研事业，段睿还主动扛起了直播带货的重任。她每天晚上准时出现在“破冰驿站”直播间，熟练地介绍商品、与网友互动，用直播所得的收入，为渐冻症科研项目提供资金支持。可直播行业竞争激烈，收入不稳定，加上长期的身心消耗，让她常常处于崩溃的边缘。

有网友曾在直播间看到，段睿在介绍商品时，眼神里藏着化不开的疲惫，偶尔转身看向蔡磊时，眼底的心疼与绝望难以掩饰。

她曾私下透露，有时候看着丈夫痛苦的样子，真的觉得撑不下去，可看着他从未放弃的坚持，又只能咬牙继续前行，这份绝望，不是放弃，而是看着爱人被病痛折磨，却无能为力的煎熬。

未忘初心，在绝境中为病友点亮希望

尽管身体早已被病魔摧残得千疮百孔，蔡磊却从未停止抗争的脚步，他深知，自己的遭遇，也是全国数万渐冻症患者的缩影，而他能做的，就是尽自己所能，为病友们争取一线生机。

确诊仅两个月后，蔡磊便着手搭建“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，旨在整合全国渐冻症患者的数据，为科研机构提供研究样本，推动渐冻症药物研发。截至2026年元旦，这个平台的注册患者人数已突破18000人，成为世界上最大的渐冻症民间数据平台。

为了筹集科研资金，他发起第二次冰桶挑战，创立攻克渐冻症慈善信托，还与妻子一起开启直播带货。

过去两年，他和团队在科研上的投入已超过8000万元，这些资金大多来自直播收入和公益捐赠，在他们的推动下，已有15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破，还有8名病友在临床用药后获得了积极反馈。

2023年3月，蔡磊出版自传体书籍《相信》，记录自己与渐冻症抗争的历程，也让更多人了解到渐冻症患者的困境。2023年11月，他成为全球首个试用可穿戴智能人工喉的渐冻症患者，为无法说话的病友们探索出一条新的交流路径。

2024年11月，他与中美瑞康携手推进的第二款渐冻症小核酸药物，成功获得美国食品药品监督管理局授予的孤儿药资格，为治疗带来新的希望。

即便在2026年1月发布公开信，宣布自己病情进入终末期，蔡磊也没有放弃，他依然保持着工作日的状态，每天通过眼控仪阅读科研文献、查看专利，继续推动渐冻症科研事业的发展。

他说，与六年前相比，如今渐冻症救治的希望已经天壤之别，社会的关注、科研平台的搭建、全球科研合作的推进，都让他看到了曙光。

结语

蔡磊的现状，每一处都令人泪目。舌头嘴唇萎缩，无法正常说话吞咽；全身瘫痪，洗澡需用绳子吊起；日复一日的病痛折磨，让他承受着常人难以想象的痛苦，也让陪伴在侧的妻子深陷绝望。

七年抗争，他从商业精英沦为被病痛困住的患者，却从未丢失骨子里的坚韧，他没有被渐冻症打败，反而在绝境中挺身而出，为自己、为全国数万渐冻症病友寻找生机，用自己的力量，推动着渐冻症科研事业的进步。

他的坚持，不仅是对生命的敬畏，更是对希望的执着；妻子段睿的陪伴，既有绝望的煎熬，也有不离不弃的坚守。他们的故事，让我们看到了生命的脆弱，更看到了生命的力量。

如今，蔡磊仍在与时间赛跑，与病魔对抗。愿每一份坚持都能有回响，愿科研能早日取得突破，愿这个从未放弃的人，能被世界温柔以待，也愿所有渐冻症患者，都能迎来属于自己的曙光。

每日经济新闻2026-03-07《倪萍看望蔡磊，称很受鼓舞，蔡磊发文：攻克渐冻症的胜利晚会，倪萍老师来主持，就这么愉快地约定了！其身体功能评分已降至个位数》