文|六斤

编辑|云梦说娱

谁能想到，那个曾经走路带风的企业高管，现在连扭头看儿子一眼都做不到？

而他在生命尽头的未了心愿，每一个字都戳中人心、催人泪下。

现状曝光

2月28日，封面新闻发文披露了蔡磊的最新情况。

那个与渐冻症死磕六年多的斗士，那个哪怕全身瘫痪也不肯放弃的蔡磊。

如今真的走到了生命的边缘，但他的抗争，从未停止。

2026年是蔡磊的本命年，也是他确诊渐冻症后的第七个春节。

进入这一年，他的身体功能评分已经掉到了个位数。

意味着他已经正式进入了渐冻症的终末期，生命进入了倒计时。

可就是这么一个被病痛折磨到极致的人，还在用最后一点力气，向这个世界传递他的声音。

2月16日，除夕，“蔡磊破冰驿站”发了一段拜年视频。

这也是他最后一次公开露面。

视频里，蔡磊坐在轮椅上，脸上带着笑，看着旁边的妻子段睿和儿子。

那眼神温柔得让人心疼，可又透着说不出的疲惫。

“小菜籽”天真烂漫地说：“马年祝大家吃蛋糕。”

这么简单一句话，让整个画面一下子暖了起来，也让无数网友看着看着就哭了。

但熟悉蔡磊的人一眼就能看出来，他的身体真的已经到了极限。

视频里他虽然一直在笑，可那笑是僵在脸上的，十分疲惫。

他连扭头看一眼儿子都做不到，只能用眼珠子跟着孩子的身影转。

段睿一直陪在他身边，动作轻柔，眼神里全是心疼。

这对夫妻，从蔡磊生病那天起，就没互相抱怨过一句，没想过退缩半步。

他们选择的是并肩站着，用爱和那口气，扛住这场突如其来的灾难。

从人生赢家到绝症患者

在患上渐冻症之前，蔡磊是妥妥的人生赢家。

京东集团的副总裁，业内公认的商业奇才。

每天日程排得满满当当，开会、谈判、出差，走路都带风。

那时候的他，连生病的时间都没有。

更不会想到，有一天自己会被一场病，从人生的巅峰一把拽下来。

2019年，一个普通的下午，蔡磊走进了医院。

那时候他已经隐约觉得有点不对劲了。

手指时不时发麻，拿东西会莫名其妙掉地上，说话也比以前含糊了一点。

他一开始没当回事。

工作那么忙，经常熬夜加班，累出点小毛病太正常了。

可一番检查下来，医生的脸色越来越凝重。

“你患的是肌萎缩侧索硬化，也就是渐冻症。”

这话一出，蔡磊整个人都懵了。

紧接着，医生的几句话，像刀子一样扎在他心上：

这个病，病因不明，全世界都没有治愈的办法。

大多数患者活不过3到5年。随着病情发展，你会慢慢失去运动能力。

从手脚没力，到全身瘫痪，最后连呼吸、吞咽都做不到，直到生命终结。

那一年，蔡磊41岁。

事业正红火，家里上有老下有小，他是所有人的顶梁柱。

他怎么也想不通，自己怎么会得这种病？

更不敢想，有一天自己会变成一个连生活都不能自理的废人。

可崩溃归崩溃，蔡磊没让这口气把自己压垮。

从小到大，再难的坎他都没躲过，这次也一样。

他咬咬牙，在心里下定决心：

就算治不好自己，也要拼尽全力，给全世界的渐冻症患者蹚出一条路。

从确诊那天起，他就开始和时间赛跑。

全力救助

确诊后的第一年，蔡磊的身体还算撑得住。

虽然手脚开始没劲，但还能走路、能说话，工作也能勉强处理。

他抓住这段时间，疯了一样地查资料、找专家、跑医院。

同时，他开始用自己的资源和影响力，推动渐冻症的药物研发和公益事业。

那时候他说过一句话：“我想用最后几年，救100万人。”

他组建了“渐愈互助之家”，把全国各地的渐冻症患者和家属聚到一起。

给大家提供帮助，为药物研发做基础支撑。

那段时间，他每天工作超过14个小时。

身体已经发出警告信号了，他也不肯停。

但渐冻症这东西，真的很可怕。

2021年，他的手脚越来越不听使唤。

走路要靠轮椅了，说话也含含糊糊，很多人都听不清他在说什么。

可他照样不闲着，每天坐在轮椅上，用那点还能动的力气，继续跟进药物研发的事。

2022年，病情又重了。

双臂开始萎缩，手连东西都抓不住了，翻书、打字都成了奢望。

他开始用眼控仪，靠眼睛动来控制电脑，一字一句地和人交流。

也是这一年，他们夫妻俩做了一个重要决定：

直播带货，为渐冻症药物研发筹钱。

段睿从来没干过这行，但为了丈夫，她豁出去了。

她每天工作15个小时以上，一周播5天。

不上播的时候就忙着选品、排品、看数据，忙得脚不沾地。

夫妻俩的生活却过得特别省，吃穿用度没有任何要求。

他们把所有的钱，都投进了渐冻症药物的研发里。

功夫不负有心人。

“蔡磊破冰驿站”慢慢做起来了。

现在有550多万粉丝，直播间同时在线人数过万。

这些钱，成了渐冻症研究的重要来源，也成了连接各种资源的重要平台。

而这个时候，蔡磊的身体，却越来越撑不住了。

2023年，他的吞咽功能开始出问题，吃饭只能靠流食和营养液。

喝水都可能呛到，甚至窒息。

对他来说，能顺顺当当喝口水、上个厕所，都成了一种奢望。

也是这一年，他推动的一款针对特定基因突变渐冻症的新药，进入了临床试验阶段。

其实这个药对蔡磊自己没有任何效果，他的基因类型不对。

但他二话没说，就伸出了援手。

在他的帮助下，临床前实验顺利完成。

可惜的是，奇迹并没有发生在他身上。

再度恶化

2024年，蔡磊的病情愈发严重。

脖子开始转不动了，想看旁边的人一眼都做不到。

声音越来越小，到最后几乎发不出声。

大多数时候，他只能靠眼控仪打字。

可就算这样，他每天还是工作10个小时以上。

开会、跟进项目、整理病例，眼睛酸得不行了也不肯歇。

进入2025年，他的身体彻底垮了。

失声了，一个字都说不出来。

全身肌肉严重萎缩，四肢完全瘫痪。能动的，只有两只眼睛。

生活已经没办法自理了。

连洗澡这么普通的事，对他来说都成了一场大工程，要用绳子吊着才行。

因为全身瘫软，完全没法保持平衡。

护理人员得小心翼翼地用结实的绳子把他吊起来，固定住，才能清洗。

这个过程特别危险，稍有不慎就可能摔下来，出大事。

在访谈的最后，蔡磊用眼控仪敲出了自己的心愿：

“我们不仅要看见罕见病，更要行动起来。我一直在努力克服一切困难，只为能多推动一步药物研发，多救一个患者。”

他的心愿，是能把渐冻症攻克。

想的是能救渐冻症患者，让他们能过正常人的日子。

想的是让更多人看见罕见病，让更多人愿意伸手帮忙。

这六年多，蔡磊放弃了自己的一切。

事业、舒适的生活、甚至作为一个正常人该有的尊严。

他把所有的时间、精力、金钱，都砸进了渐冻症这个坑里。

他受的苦，是常人想都想不到的。

可他从来没哭过、没怨过、没怂过。

他一直笑着，一直撑着，一直往前推。

结语

蔡磊用最后一点力气，推着渐冻症往前走了好几步。

他说的那些话，做的那些事，会让更多人记住渐冻症，也会让更多病人，看到一点点亮。

这大概就是他最想要的，哪怕自己倒下了，也能给别人铺条路。

部分参考资料：

封面新闻|“吃饭喝水都像战斗”！“抗冻”第七年，蔡磊已完全失语，病情进入终末期.2026

中国青年报|蔡磊除夕出镜送祝福.2026

红星新闻|蔡磊渐冻症病情接近终末期，公布“失声”前所录视频：录制时我们都希望没有播放的那天.2025