今天是2026年4月2日，第19个“世界提高自闭症意识日”。

自2007年联合国大会将4月2日定为世界提高自闭症意识日以来，经过近20年的努力和倡导，4月2日已经成为一个几乎家喻户晓的全球性自闭症节日。

2026年世界提高自闭症意识日活动以“自闭症与人类——每一个生命都有价值”为主题，强调并重申所有自闭症人士的尊严与价值，呼吁建设一个尊重差异、维护尊严的未来，使每一位自闭症人士都能够充分发展。

但是，随着自闭症谱系障碍的概念和诊断标准的普及，自闭症确诊人数大幅增加，如何支持并照顾到所有的自闭症人士，成为巨大的挑战。

世界提高自闭症意识日主题：Autism and Humanity – Every Life Has Value，图源：UN

自闭症社群内部，因为核心需求上的不同，还有另外两个纪念日：

一个叫”深度自闭症意识日“（Profound Autism Awareness Day），时间是每年3月17日。另一个叫”自闭症自豪日“（Autistic Pride Day），时间是每年6月18日。

这三个节日背后，折射出谱系群体巨大的特异性。

今天大米和小米在喜马拉雅、小宇宙上线了播客栏目“听见不同”，将携手发育障碍领域的医学专家，教育工作者，家长，成年谱系人士，用深度对谈传递科学，温暖与希望。（在喜马拉雅、小宇宙搜索“听见不同”就可以关注我们）

第一期我们邀请到中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任医师、大米和小米研发总顾问邹小兵教授与作家、资深媒体人、大米和小米首席品牌官潘采夫对谈，核心内容就围绕三个不同节日出现的背景，以及背后对应的不同自闭症群体的核心诉求进行分析。

邹小兵表示，因为群体之间巨大的异质性，“自闭症这个圈子里面争得一塌糊涂，如果不能准确地将他们分开来进行讨论，估计这个仗还挺难结束的。”

为了应对这一问题，广州市去年在全国率先出台了自闭症分级分类服务实施方案，尝试对自闭症群体进行准确分型和更有针对性的支持。

文 | 谭万能

编辑 | Zoey_hmm

三个日期，三种声音

邹小兵首先在播客中回顾了自闭症三个纪念日的由来。

2005年，一群成年自闭症人士站了出来。他们是Aspies for Freedom组织的成员，大多是智力语言正常的阿斯伯格综合征人士。

他们发起设立“自闭症自豪日”，主张自闭症是"神经多样性"的一种表现，不是疾病，不需要被"治愈"。

该组织选择 6月18 日作为纪念日，是因为这是当时团体中最年轻成员的生日。这也是最早的自闭症纪念日。

知名的彩虹无限logo，始于自闭症自豪日，图为澳大利亚官方的自闭症自豪日标志

2008年，联合国应Autism Speaks等机构的推动，设立4月2日为世界提高自闭症意识日。这个日子的设立背景是：自闭症发生率显著增高，需要呼吁世界各国政府、社会和普通民众关注这个群体，投入更多资源进行研究和服务。

但近年来，4月2日的活动开始受到部分自闭症人士的批评。尤其是一些拥有语言能力、能够自我倡导的自闭症人士占据了话语主导权，他们的故事往往是关于"虽然与众不同但依然可以自豪"。

这让另一部分家长感到愤怒。尤其是2021年《柳叶刀》委员会提出深度自闭症（Profoud Autism）的概念，将需要高强度支持的人群从广泛谱系中区分出来后，2023年，一部分家长自发成立了“深度自闭症联盟”，并倡导设立“深度自闭症日”。

这些家长的孩子没有语言，智力落后，生活不能自理，有些有严重的自伤行为，需要24小时照料。他们说，那些能够在4月2日站出来"自豪"的人们，把最需要帮助的群体遗忘了。

2026年深度自闭症关注日logo

2024年前后，美国7个州共同发起并将3月17日设立为深度自闭症日。“旨在唤起社会对深度自闭症群体的关注，并提高人们对终身支持服务迫切需求的认识。”

邹小兵表示，这三个日期，代表了自闭症群体中三种不同的声音，背后其实是三类人群：神经多样性倡导者、需要整体关注的家长群体、以及深度自闭症儿童的家长。

这不是简单的"争论"。邹小兵说，有人把这叫做"战争"。

临床上的三种类型

为什么同一个"自闭症谱系障碍"的标签下，会有如此不同的诉求？以至于为了争夺话语权，连自闭症主题的节日都有三个。

邹小兵说，这和DSM-5提出的自闭症谱系障碍概念覆盖的人群太宽泛有直接的关系。从临床角度看，自闭症至少可以分成三种类型：症候群型、经典型、轻型。

症候群型自闭症是由单基因突变导致的。典型的比如2013年之前在DSM-4中被放入广泛性发育障碍的类型下的雷特综合征，这类孩子伴有外观畸形、癫痫、智力落后等问题。

DSM-5取消广泛性发育障碍大类，新设立自闭症谱系障碍的类别后，有人认为雷特综合征被排除出自闭症类别，其实这个理解是有偏差的。

实际上，是有更多的单基因突变类型被纳入自闭症谱系，目前已接近200种，包括脆性X染色体综合征、结节性硬化、CHD8基因突变、SHANK3基因突变等。

邹小兵说，虽然症候群性自闭症理论上有明确的医疗路径，比如现在大热的基因编辑技术，但自闭症的基因治疗仍处于研究阶段，距离临床应用尚无明确时间表。

经典自闭症是大家最熟悉的类型。邹小兵总结为"五不"：不看、不应、不指、不说、行为不当。

这些孩子通常在1-2岁开始出现症状。他们长相往往很好看，男孩特别多，大运动灵活。如果不去干预，可能连小学都上不了。

大约40%的经典自闭症儿童，在经过早期发现、早期干预后，到了3岁半、4岁、5岁，语言和智力会显著好转，变得和轻型自闭症很相似。

轻型自闭症（以前称为阿斯伯格综合征）的智力和语言基本正常或超常。他们的核心困难在社交：可能爱理不理、目光接触少、兴趣狭窄、行为刻板。邹小兵描述他们"单纯、幼稚、善良、特别善良，然后钝感，还有很执着"。

这些孩子能上幼儿园、小学，但到了青春期，问题会集中爆发。他们显得"怪异"，容易被同学孤立、歧视，甚至被霸凌。

青春期后，焦虑、抑郁、双向情感障碍等问题开始出现。有些人熬到了成年，站出来为自己代言，成为了神经多样性运动的主力。

根据美国2025年发布的统计数据，目前自闭症谱系障碍的发生率是3.2%。其中，约70%是轻型自闭症，20%是经典自闭症，10%是症候群型自闭症。

在中国，目前没有准确的调查数据，邹小兵估计约50%是轻型自闭症，35%是经典自闭症，15%是症候群型自闭症。这种差异可能与中国对轻型自闭症的诊断能力不足有关——很多孩子可能没有被识别出来。

除了上面三种表现差别很大的类型之外，2021年，《柳叶刀》杂志还提出了"深度自闭症"（Profound Autism）的概念，可以视为对自闭症最差预后的管理学描述：

当孩子到了8岁，仍然生活不能自理 、需要24小时照料、智力在50分以下、几乎没有语言，就被称为深度自闭症。

深度自闭症的孩子，多数由经典自闭症发展而来。在美国，深度自闭症的比例在18%到40%之间。邹小兵认为，20%可能是一个比较合理的估计。

由于轻度自闭症占比高，且他们有能力自我倡导，因此更容易被社会看到。而深度自闭症的孩子，他们很多没有语言，也没有能力为自己发声，但他们和他们的家人，往往才是最需要被关注的群体。

这就是为什么会出现三个不同的纪念日——不同群体在争夺有限的资源和话语权。

分级分类管理

想要弥合不同自闭症群体之间的表现、需求和支持方式之间的差异，对诊断为自闭症谱系障碍的人士进行更准确的分型成为关键步骤。

虽然DSM-5以需要支持的程度不同，将自闭症分成了三种类型，但它本质上也是一个管理标签，而不是诊断分类。

为此，2025年9月，广州市卫健委印发了《孤独症谱系障碍分级分类服务实施方案（试行）》，这是国内首个以政府文件形式出台的自闭症分级分类服务方案。

邹小兵是这份方案的主要推动者之一。

方案将自闭症分为三类：轻型、经典型、症候群型。同时特别关注两个群体：深度自闭症、双重特需自闭症（有特殊才能的孩子）。

方案的核心思路是：不同类型需要不同的服务路径，不能一刀切。

症候群型自闭症的服务重点在医学突破。邹小兵建议家长保持合理期待，类似对待唐氏综合征——如果有特效药最好，没有也要关爱孩子。

经典自闭症的服务重点在早发现、早干预。邹小兵强调"科学干预"，要避免那些没有循证依据、给孩子增加痛苦的治疗方法。

他建议家长可以参考BSR模式，在自然情景中，跟随孩子的兴趣，有组织有计划地开展社交干预。

邹小兵特别强调了"感觉保护"：要保护他们的感官异常——听觉、视觉、嗅觉、触觉、味觉、本体觉。不要强迫挑食的孩子进食，可以给对噪音敏感的孩子准备降噪耳机。

除此之外，更重要的是不要简单粗暴地对待孩子，一个巴掌打过去，一句"你怎么这么没用"，都是伤害。幼儿园老师不能因为孩子能力不够就歧视他，同学也不能因为差异而霸凌他。

轻型自闭症的服务重点在教育。邹小兵再次强调了自闭症教育的三原则：

第一，理解、包容、接纳、尊重、赏识孩子；

第二，快乐、适度、巧妙地提升社交能力，改善情绪行为问题；

第三，发现、培养、转化孩子的特殊兴趣和能力。

邹小兵提到，10%到50%的轻型自闭症孩子有特殊才能。普通人群中，这个比例是1%到千分之一。比尔·盖茨、马斯克都公开承认自己是自闭症。牛顿、爱因斯坦、梵高、图灵等历史人物，也有人推测是自闭症。

但邹小兵也承认，这可能存在幸存者偏差：100个这样的人里，可能只有1个成功了，99个倒下了。

而让他们倒下的，可能正是我们这些所谓的"正常环境"——上课要认真、不能乱发言、不能跑出去、不能动不动就拿别人的东西。

这也是为什么广州的方案里要求对”双重特需自闭症“进行识别和分类管理的原因。因为对于轻型自闭症，首先要改变的是环境，而不是孩子。

社会需要认识到，有这样一群人需要理解。老师可以改变，同学可以改变，家长更可以改变。

另一个被纳入特殊类别标识的是深度自闭症，其服务重点在社会关怀。医学和教育能做的有限，需要民政、共青团、妇联等部门提供支持性的居住、全生命周期的关怀。

家长该怎么办？

广州市《孤独症谱系障碍分级分类服务实施方案（试行）》方案中有两张特别的表格：深度自闭症登记表、存在特殊才能和天赋的自闭症儿童登记表。

登记后，相关部门会进行服务转介。前者是为了得到更好的支持，后者是在得到合适支持的同时，能够更好培养和发挥他们的特长。

邹小兵提到，广州市少年宫会组织老师、大学老师，专门教有特殊才能的孩子。可能是一个6岁、7岁的孩子学高等数学，或者对历史地理感兴趣的孩子得到大学老师的辅导。

中山大学也在考虑建立专门机制培养这些孩子。有一个5岁半的孩子已经在学微积分，北京大学准备直接接收培养。

这样的例子很多。每年4月2日，各地都会展示自闭症孩子的艺术才能。但其实还有很多孩子在数学、历史、天文地理、物理、化学方面有才能，只是这些才能不如艺术那样容易展示。

现在，广州市正在收集登记这些孩子，并希望能为他们提供更合适的支持和教育环境。

当然，邹小兵也强调，需要评估确认孩子确实有这方面的能力，才能获得这样的机会。

邹小兵说，最令人可惜的是，有些孩子有特殊才能，家长却认为那只是刻板行为，不让他们继续发展。这也是为什么广州要试行登记的原因。

但广州市的分级分类方案，落实起来也并不容易。这涉及政策、法律、资金，老师的积极性、家长的意识水平，医生的认识。

目前，方案还是"试行"状态。邹小兵表示，试行两个字什么时候能去掉，还需要时间。但至少，这是一个开始——承认自闭症不是铁板一块，不同类型的孩子需要不同的帮助，不同家庭面临的挑战也不同。

而家长们需要做的，是了解自己孩子的类型，知道应该往哪个方向寻求帮助和支持，而不是被所有声音牵着走。

• 症候群型自闭症，等待医学突破，保持合理期待，像对待唐氏综合征那样关爱。

• 经典自闭症，抓住1-3岁的黄金干预期，科学干预，保护感官，避免简单粗暴。

• 轻型自闭症，贯彻神经多样性理念，改变环境比改变孩子更重要，发现和培养特殊才能。

• 深度自闭症，寻求社会支持，做好全生命周期关怀的准备。