一束光，能照亮多远？——延吉市公园街道园美社区“星计划”关爱项目观察

关爱孤独症儿童，从来不是一蹴而就的公益活动，而是一场考验耐心、资源、专业与恒心的长期工程。面对人员紧张、专业力量不足、家庭需求多样、活动组织难度大等现实困境，延吉市园美社区没有选择“做一次、停一阵”的短期行动，而是以“星计划”孤独症儿童关爱项目为载体，把特殊群体帮扶纳入社区常态化工作。

图为园美社区“健康宝宝欢乐妈妈”亲子运动会活动现场。资料图

一个没有专业医生、没有特教老师的基层社区，凭什么做孤独症关爱？在项目开展时遇到了哪些困难，又带来了怎样的改变？带着这些问题，记者走进园美社区，对话项目组织者、志愿者和家长，试图还原一个基层社区在特殊群体支持体系中的探索与思考。

社区做“轴心”：活动从零散到常态

“星计划”并非凭空产生，园美社区党委书记朱丽平向记者讲述了项目的初衷。2023年10月她刚到社区工作时，走访中了解到辖区内有好几个孤独症孩子。“他们基本上都待在家里，很少有出门交流和融入的机会，家长也普遍焦虑无助，缺少专业支持和情感支撑。”她还发现，很多家庭难以持续承担高昂的专业康复费用，“社区作为家门口的阵地，希望能提供普惠、就近可及的关爱服务。”

朱丽平另一个重要的初衷是改变社区的氛围。“我们希望让更多居民了解、接纳孤独症群体，不再用异样的眼光看待‘星星的孩子’，真正把社区变成一个包容、温暖的共同家园。”

于是，园美社区开始组织策划一些关爱孤独症儿童的活动。起初，活动相对零散，没有持续性规划。为了让活动成体系、可持续，2025年1月，园美社区联合延边大学师范学院和吉林省爱满天下慈善基金会，启动“建设孤独症友好家园——星计划社区融合”服务项目，签订合作共建协议，常态化开展关爱行动，悄然改变着数十个孤独症家庭的日常。

图为“绘彩脸谱 传承国粹”活动现场。资料图

园美社区开始探索以自己为“轴心”，拉住各方力量共同运转。专业康复机构和社工负责专业康复训练，给家长上课；党员、大学生、爱心志愿者统一培训后轮流排班，负责日常陪伴和组织活动；社区还建了家长互助群，让家长们互相交流经验、互相鼓励。“我们定了实打实的制度，每周、每月、每季度的服务和活动都安排好，做好登记回访，踏踏实实长期做，不一阵风。”朱丽平说。

园美社区基层治理专干、“星计划”项目负责人温晶涵向记者介绍，所有活动都要遵循一个原则：适配孩子的特殊需求。“所有孩子都有专门人员在旁陪伴，确保他们的需求被看到、被倾听、被回应。”

活动前，温晶涵会对接延边大学师范学院志愿者团队和爱心企业，商定时间和内容，并把活动的策划空间留给大学生志愿者，让他们发挥自己的能力和想象力，策划活动的具体环节。“在一次次活动中，我们感受到了大学生志愿者的青春与活力，他们的思维很超前，而且很自由，也非常用心，所以孩子们也愿意参加他们策划的活动。”

家长更深层的期待：“孩子大了怎么办”

厚厚的两本手工相册记录了“星计划”每一次活动。本报记者 于悦/摄

在园美社区，记者还看到了两本厚厚的手工相册，里面记录了“星计划”从立项到现在的每一次活动，手写的文字字迹娟秀，旁边贴着每次活动的照片，空白处还点缀着手绘的图案。翻开相册，手工、户外研学、传承传统文化等活动丰富多彩，社区工作人员和大学生志愿者充分发挥创意，将融合教育理念嵌入每个环节。

“星星的孩子”时常会有“突发情绪行为”，这是社区开展活动的一个现实挑战。“有的孩子难以稳定控制自己的行为和情绪，在活动中有时会突然跳跃和尖叫。”温晶涵坦言，这要求陪伴者不仅要有爱心，更需掌握基础的行为干预技巧和情绪识别能力，要能够平复孩子的情绪，引导孩子正常进行活动。

在“慢陪伴”中看见孩子们的成长，这是所有社区工作人员最为骄傲的事。“有一个刚开始基本不和人沟通、对视的孩子，后来不仅能与志愿者互动，还主动拥抱了志愿者，我们当时都非常惊喜。”这温情一幕深深烙印在温晶涵心里，也让她更坚定了做好“星计划”项目的信心。

图为“童心筑梦·文化润心”校园文化参观活动。资料图

园美社区的探索是可贵的，但局限同样明显。对于基层社区来说，资源相对匮乏，能开展的活动和能覆盖的范围始终有限，而孤独症家庭面临的困境远不止于一场场活动。

在采访中，不少家长不约而同地提出了比“每周开展活动”更进一步的期待。“孤独症儿童存在巨大的差异性，每一个孩子的状况和问题都不一样。”一位家长表示，“我们每个家庭都面临着巨大的经济压力和照顾压力，要挣钱，还要24小时照顾孩子，家长们都很艰难。”

“孩子一天天长大，特殊教育学校只能上到初中毕业，之后就没有能接纳他们的地方了。”另一位家长告诉记者，延吉市的孤独症孩子其实很多，但大龄的孩子“慢慢都看不见了”，因为父母老了带不动，孩子只能待在家里。

每周来园美社区参加活动，不仅是孩子们走出家门、接触社会的珍贵窗口，更是许多家庭喘息片刻、重拾生活节奏的微光时刻。家长们期待有一个托管机构——能提供安全、专业、可负担的托管服务。“我们的孩子不是一无是处，如果有合适的场合，他们可以训练生活能力，甚至将来能工作，这样孩子也活得有尊严。”

从“了解”到“接纳”：友好型社区还有多远

“星计划”项目开展至今，不仅让孤独症儿童从沉默、回避、情绪不稳定慢慢变得愿意开口，还学会了简单自理和互动技能；也让家长从孤立无助到有了“同路人”，焦虑情绪得到缓解。更难能可贵的是，社区邻里懂得了孤独症相关知识，多了包容、互帮互助，氛围越来越浓。

为了让更多人了解孤独症，园美社区组织开展“爱满星空 情暖延边”孤独症群体公益义卖活动。资料图

许多家长在采访结束时对记者说，现在社会对孤独症的了解比以前多了，包容度也在提高。“以前坐公交车，别人都用异样眼光看我们，现在好多了。宣传多了，大家了解了就愿意接受了。”但他们也清醒地知道，从“了解”到“接纳”，再到“制度化的支持”，中间还有漫长的路。

“我们希望能有更多人看到这些‘星星的孩子’，希望能有更多机构、更多组织注意到需要帮助的他们，引入更多资源。”朱丽平告诉记者，园美社区一直在探索如何为孤独症儿童送去更多帮助，“这个帮助是包括方方面面的，除了陪伴、照顾，物质的帮扶也同样重要。”

因此，朱丽平一直在为这些孩子奔走。她对接辖区内的企业和党建联建单位，为孩子们争取食品、生活用品等支持。她还对接食品加工企业，探讨孤独症儿童在流水线上做简单工种的就业可能性。

但是企业有爱心是一回事，实际落地是另一回事。“孩子到陌生环境需要一个适应过程，前期需要企业有辅助性的支持，比如老员工带着。我们的孩子不会偷懒，养成习惯后就能一直做下去，后期辅助就可以撤了。”一位家长坦言，其中的专业性和成本，远非简单的“对接”能解决。

图为“赓续红色血脉，点亮‘星’光童年”活动现场。资料图

尽管如此，园美社区已经为未来画出了一幅清晰的目标图。朱丽平表示，后续主要做三件事。一是完善硬件设施在社区活动室专门给孩子们设置安静休息区、趣味感官游玩区域、沙盘体验堂；二是把服务做得更专业，多策划一些普通孩子和孤独症孩子一起参加的融合活动，让大家多相处、多融入；三是持续做好宣传，让物业、商铺一起参与进来，多给家长做心理疏导和帮扶，减轻大家的照护压力。

“这些孩子其实在很多方面都很突出。”朱丽平说起孩子们，如数家珍，“那个小女孩记忆力特别好，背古诗词很厉害，还会写毛笔字呢！那个男孩会吹葫芦丝，另一个男孩也是记忆力好，电话号码说一遍就能记住……”

说这话时，朱丽平眼里有光。但光要照得更远，还需要更多的“供电者”；光落在现实里，还要穿过层层阻碍。在园美社区，大家看见了“星星的孩子”，看见了社区的坚持，也看见了制度的缺口。一束光能照亮多远？答案在每一个愿意为此付诸行动的人手中，在一套尚未成形的制度保障里。

记者手记：在采访中，记者看到了社区的“力不从心”。日间照料、就业支持、专业督导，每一个环节都需要更完善的制度回应。但最打动人的，也恰恰是社区这种“明知难为而为之”的坚持，那些细微的、不被人看见的努力，构成了基层最朴素也最珍贵的底色。在效率至上的时代，“慢慢来”是奢侈的，但孤独症孩子需要它，他们的家庭需要它。当越来越多的社区愿意点亮这束光，接纳特殊群体，改变的不仅是个别家庭的命运，更是一个社会的文明刻度。

吉林日报社出品

作者：于悦

策划：韩雪洁

执行总编：于悦

编辑：吴茗