在生活中有很多的特殊人群，例如说袖珍人和折叠人等，虽然在别人眼里是怪人，但是很多也收获了真爱，还有了自己的孩子，但是在很多人眼里她们这些人明知有缺陷还生孩子，就是对孩子的不负责。

来自河南驻马店的王小妞，就因为第一胎没有遗传上自己的鸟面综合症所以不顾医生反对生了二胎，但是第二胎很不幸患病了，她是否太过自私？他们如今过的怎样了？

“鸟面妈妈”的经历

河南驻马店农村，有个叫王小妞的姑娘，打从出生那天起，就没被命运温柔对待过。

1994年，她降生在一个普通农户家，父母没什么文化，结婚好多年都没孩子，急得不行，就轻信了偏方，天天喝草药保胎，从头到尾都没去医院做过一次正规的孕前检查。

本以为孩子出生能圆了夫妻俩的心愿，可王小妞的样子，让一家人都傻了眼。她眼裂往下斜，双眼间距特别宽，耳朵没长好还向后翻，整张脸看起来像鸟类一样。

去医院一查，确诊是鸟面综合征，医学上叫特雷彻·柯林斯综合征，这病特别罕见，五万人里才可能有一个。

这病不只是影响颜值，还可能导致耳聋、智力有问题，治疗起来得好几个科室一起配合，费用高得吓人，对于这个贫困的农村家庭来说，根本想都不敢想。

家里本来就穷，根本拿不出钱给王小妞治病，她就带着这张特殊的脸，一天天长大。从小到大，“怪脸女”“鸟嘴娃”的外号就没断过，身边的小朋友要么躲着她，要么当面嘲笑她，没人愿意跟她玩。

她的童年没有欢声笑语，每天面对的都是别人的白眼和排挤，就连上学，也过得格外艰难。

勉强读到初中，王小妞实在扛不住这份压力，干脆辍学出去打工。没文化、长相差，她找的活全是最苦最累的，夜市摆过摊，叫卖小商品，在餐馆洗过碗、端过菜，挣的每一分钱，都浸着汗水。

后来她攒了一点钱，心里又燃起了希望，想着能去医院治治自己的脸。可医生的话，给了她致命一击：这种病最佳的治疗时机是在胚胎期，她现在已经错过了，只能接受现状。

王小妞难过了好长时间，最后也只能想开，学着跟自己的缺陷和平相处。

命运给的糖

长大以后，王小妞也想找个伴，拥有一段正常的感情，可她的外貌，成了最大的绊脚石。

她前前后后相了十几次亲，没一次成的，要么被男方直接拒绝，要么被人当面戳痛处，说她长这样，连自己都顾不好，还想组建家庭。

一次次的失败，让王小妞彻底心灰意冷，甚至觉得自己这辈子，可能就要一个人过了。直到村里的媒婆给她牵线，介绍了同村的袁大宝，她的生活，才终于有了一丝光亮。

袁大宝小时候发过一场高烧，烧坏了身体，落下了小儿麻痹症的病根，走起路来始终一跛一跛的。也正因为这身体上的残疾，他这辈子一直没能成家。

袁大宝的妈妈看在眼里、急在心里，看着自家儿子和王小妞这两个苦命人，便劝着两人凑成一对，往后也好相互有个照应。就这样，王小妞和袁大宝办理了结婚登记，成了一家人。

婚后的日子，并没有想象中那么顺利。袁大宝一开始对王小妞特别冷淡，不愿意跟她多说一句话，甚至刻意回避和她一起出门，就怕被别人指指点点。

王小妞没有抱怨，也没有泄气，默默包揽了家里所有的家务和农活，细心照顾袁大宝和公婆的饮食起居。

她知道袁大宝跛脚，鞋跟特别容易磨坏，就提前备好针线，只要鞋跟磨了，就赶紧帮他修补好，不让他走路更费力。

日复一日，年复一年，整整八年，她的默默付出，终于捂热了袁大宝的心。袁大宝渐渐放下了顾虑，开始主动关心她，夫妻俩真正敞开心扉，过起了平淡安稳的小日子。

王小妞一直记着，自己的病可能会遗传，她纠结了很久，生怕把自己的苦难传给孩子，干脆就断了生育的念头，可命运就是这么捉弄人，没过多久，她意外怀孕了。

这份惊喜里，藏着她满满的不安，为了保住这个孩子，她按时做每一次产检，小心翼翼地呵护着腹中的小生命。

万幸的是，王小妞的第一胎生了个儿子，孩子顺利降生后，医院做了全面的检查，医生说孩子身体很健康，身上没有任何畸形。

就是这个健健康康的孩子，一下子驱散了王小妞压在心里多年的自卑，以前周围人对她的指指点点也渐渐少了，有时候，还有人主动停下脚步，跟她打个招呼、说句话。

不听劝阻害惨孩子

看着活泼可爱的儿子，王小妞心里渐渐有了“儿女双全”的念头，总觉得老天既然眷顾了她一次，就一定会眷顾第二次。她特意去医院咨询医生，说想生二胎，可医生明确劝她别生。

医生告诉她，一胎正常不代表他们不携带致病基因，二胎患病的概率依然很高，而且一旦患病，可能会有更严重的智力、语言障碍，建议她先做遗传咨询和基因检测，明确风险后再做决定。

可王小妞被侥幸心理冲昏了头，没听医生的劝告，执意要生二胎。直到二胎儿子出生，残酷的现实给了她沉重一击——这个孩子，和她小时候一模一样，确诊也得了鸟面综合征，还伴有中度智力发育迟缓。

那一刻，王小妞彻底崩溃了，满脑子都是自责，恨自己的轻率，恨自己的自私，更恨自己没听医生的话，让孩子一出生就要承受和自己一样的苦难。

家里的负担一下子重了起来，要养两个孩子，还要承担小儿子的检查和护理费用。为了养家糊口，王小妞和袁大宝商量后，决定开直播，卖家乡的花生、红薯干等农特产品。

直播之路并不好走，每次开播，评论区里总有很多恶意的谩骂，有人说他们博同情骗钱，有人指责她不负责任，明知有遗传病还执意生二胎，害了孩子一辈子。

王小妞也想过放弃，可看着两个儿子，看着这个家，她只能咬牙坚持，好在，还有很多善良的网友，被她的坚强打动，纷纷走进直播间买东西，留言鼓励她。

这些温暖的力量，支撑着她一步步走了下来。如今，夫妻俩每天都坚持直播，收入虽然不稳定，但他们省吃俭用，把大部分钱都存起来，定期带小儿子去做康复治疗。

现在6岁的小儿子，在夫妻俩的悉心照料下，已经能说一些简单的词语，夫妻俩也常常带他出门，锻炼他的胆量，从不刻意遮掩他的外貌，坦然分享一家人的日常生活。

王小妞的经历，就是最真实的教训：有遗传病风险，生育前一定要做遗传咨询，别拿孩子的一生赌侥幸。