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前言

8月9日晚，央视《面对面》专访让全网泪崩，他用尽力气“说”出：“我的生命不重要，重要的是干掉渐冻症。”

七年抗争，他已走到终末期，呼吸日益衰竭，任何一次感冒或呛咳都可能夺命，采访前记者甚至在他桌前架起隔板防飞沫。

一个感冒都能致命的人，为什么还在拼命工作？一个等不到那一天的人，为什么还在为“未来”铺路？而那个被他多次提出离婚、却始终拒绝离开的妻子段睿，又在这条绝路上陪他走了多远？

编辑：YC

全身禁锢如“水刑”

渐冻症全称肌萎缩侧索硬化症（ALS），是一种神经退行性疾病，患病者会面临肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体被逐渐“冻住”，但在整个病程中，他们会始终保持清醒的意识和良好的皮肤感觉。

2019年9月，41岁的蔡磊确诊渐冻症，医生给出的生存预期是三到五年，彼时的他是京东集团原副总裁，事业如日中天，可命运没有给他任何讨价还价的余地。

六年多过去了蔡磊的身体一步步被“冻”住，从去年开始，他发出的音节已无人能听懂，语言功能彻底丧失，只能依靠眼控仪与外界交流。

他每分钟只能输入60个字符左右，却仍然坚持每天工作10个小时，他的身体已无法久坐，通常连续工作一两个小时，就需要旁人拍打按摩来缓解不适。

随着呼吸功能进一步减弱，夜间也需要佩戴呼吸机辅助呼吸，而最残忍的，是那种只有亲身经历才能体会的痛苦。

蔡磊在央视专访中说出了这样一段话，“最近几个月，我感受到渐冻症极度残忍的地方，过去包括我也无法理解和想象，全身禁锢后定期的狂躁，以及水刑的恐惧痛苦”。

他把这种感受整理了出来：身体被禁锢，呼吸成为一种奢望。大脑无比清醒地看着身体像磁铁一样被禁锢得动弹不得，时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷，却无法呼喊表达。

比植物人还要残酷，有网友看完专访后评论：“水刑”这个词太精准了，身体被锁死，意识却无比清醒，清醒到能感受到每一寸肌肉的麻木、每一次呼吸的困难。

这种清醒，本身就是最残忍的刑罚，2025年12月30日视频发布时，他已经彻底无法说话了，彼时距离确诊，整整过去了六年多，而如今2026年8月，病情已经走到了终末期。

“我的生命不重要”

很多人都问过蔡磊一个问题：你拼了命推进药物研发，可这些药大概率救不了你自己，你到底在忙活什么？

蔡磊在央视专访中给出了答案，“很多人误解了，再次创业的出发点是攻克疾病，不是买我自己的命”。

“我当时说，我的生命不重要，重要的是渐冻症太残忍，必须干掉它，我要做些事情，希望天下不再有此绝症，病人不要再面对绝望和死亡”。

过去六年多，他携手全球数百位科学家，共同合作并推进了近300个药物管线与治疗路径的临床前研究，其中超过30个项目已进入临床阶段。

2026年1月1日，蔡磊在公开信中宣布，“对SOD1患者来说，200年的恶魔渐冻症已被秒杀！”可他自己，并不是SOD1型患者。

也就是说，他亲手推进的药物，救不了他自己的命，记者问他：未来是什么？蔡磊用眼控仪“说”出了一段让所有人破防的话，“未来大概率可能没有我，但这根本不重要。

只要渐冻症这座冰山，被我们撞开了一个缺口，那就是我想要的未来”，他说的每一个字，都像一颗钉子钉在观众心上。

一个知道自己即将死去的人，在为一个他永远看不到的未来铺路。有网友说：“他用自己当燃料，想把整座冰山烧穿。可他自己，注定等不到冰化开的那一天。”

蔡磊坦言，自己做这些可能不是在自救而是在自杀。高强度的工作在不断透支着他本就残存不多的生命。

可他停不下来，“躲起来，我保全的只是我一个人的体面，站出来我争取的是全人类战胜这个疾病的生机，在这个使命面前，我个人的那点悲惨微不足道”。

段睿的坚守

在这场与死神的赛跑中，有一个人始终站在蔡磊身后是他的妻子段睿，蔡磊确诊时，段睿还在哺乳期，儿子只有几个月大。

当丈夫决定投身药物研发，起初融资不顺利时，段睿北京大学药学院本硕毕业生、曾经的会计师事务所合伙人，选择走进直播间，化身带货主播。

她把直播间变成了为渐冻症科研筹集资金的阵地，可很多人不知道的是，蔡磊曾经多次向段睿提出离婚。

他不忍心让妻子陪自己走这条绝路，不忍心让她年纪轻轻就被拖进一个注定没有结局的深渊。但段睿每一次都拒绝了。

记者问段睿：你俩现在每天都有什么交流？她说：“就发一发信息。他会给我发很多天马行空的，比如说AI又改变了哪个行业、将来人类会怎么样。

他是个很乐观的人，他一直没有变，只是病痛限制了他的身体，这个疾病给他身体带来了很多痛苦”。

最近两年，蔡磊几乎都被困在十几平方米的卧室里。最大的慰藉与快乐，是妻子段睿偶尔带着儿子“小菜籽”前来探望的时光。

她曾对媒体说过一句话：“既然选择了，就一起走下去。”没有豪言壮语，没有煽情表演，就是一个普通女人对丈夫最朴素也最沉重的承诺。

蔡磊说：“我为什么要坐在这里接受采访？因为在几十万病友的生机面前，我个人的面子和尊严已经不值一提了”。而段睿用行动告诉所有人，在丈夫的生命面前，她个人的安逸和舒适，同样不值一提。

结语

他说自己“绝不是为了博取同情”，可正是这句话，让无数人泪流满面，一个即将死去的人，用尽最后一丝力气，想的不是自己的身后事，而是“要确认这条路已经铺好了，后面的病友能踩着我的肩膀走到阳光下”。

蔡磊说过一句话，或许是对他这七年最好的注解，“纵使不敌，也不屈服”，渐冻症冻住了他的身体，却冻不住他的意志，夺走了他的声音，却夺不走他的呐喊，终将带走他的生命，却带不走他铺下的那条路。

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