2026年6月10日，金寨星星小镇发起人之一、28岁孤独症青年罗意的父亲，和上海信托正式签署了以罗意为受益人的特殊需要信托合同。

在一纸合约背后，既是一对父母为百年后如何安置自家特殊孩子的求索，四年里，罗意爸爸和信托公司就指令权人设置、监护人安排、监察人职责、资金支付机制等关键问题反复磋商；

也是金寨星星小镇的特别行动小组持续了三年多的探寻，他们想蹚出一条可行的路径，如罗意爸所言：“当父母逐渐老去之后，如何通过信托、监护、社区照护和监督机制的结合，为重度孤独症人士建立一个长期、稳定、可持续的生活保障体系”。

6月12日，他向上海信托转账了100万，合同正式生效。当天，他接受了大米小米的专访，不仅讲述了自己近年为罗意奔走的心路历程，也回忆了自己的一生，“人生里所有经历过的事，都会相互联系，相互影响”。

文 | 络绎

编辑 | Jarvis

图源 | 罗意爸爸

当过两次农民

作为金寨星星小镇发起人和原始股东之一，罗意爸爸在圈内是个名人，为人既高调也低调。

说高调，是因为他早年就以“老v”的身份活跃在以琳论坛，且常被视为有资源、有才干的精英家长代表；说低调，他既不属家长组织，也不热衷倡导，“我只是一个把让罗意能活得有质量、有尊严的父亲”。

在成为罗意爸爸前，他是罗洪文，是行业内人尽皆知的“罗博士”——当然，并不是心智障碍行业。今天，星星小镇里有块流转地，给孩子们种种地、收收菜，而罗洪文自己也曾“当过两次真正的农民”。

说一口地道老派上海话的罗洪文，是个“的的刮刮”的“老克勒”。1958年，罗洪文出生在上海，他的父亲在当时仍属中苏合营的大连造船厂担任工程师，小罗则留在上海和奶奶一起生活，直到9岁才被接到大连父母身边。

罗家在大连的市中心青泥洼桥，住的是苏联专家的宿舍，设独立厨房、配抽水马桶，全屋铺着木地板。罗洪文回忆，虽然吃不到小馄饨、小青菜、草头、茭白这些上海味道，但生活整体是舒适的。

好景不长，1970年，罗家成为下放户，销掉城镇户口，一家人拿着供销社提供的煤和桶，连夜登上去往乡下的绿皮火车。

“生活彻底变了”，12岁的罗洪文“成为了真正的农民”。下有两个弟弟，他挑起长子的责任，割草、浇地、种菜、养猪，他每天要挑5担水，每担80斤重，才够一家五口的每日所需。

从上海到大连，从城市到农村，文化上就有冲击，生活也是真的艰苦。这三年是很大的锻炼，对我的影响非常大，就是 resilient（坚韧）”，罗洪文从苦里能忆出甜来。

1973年，罗洪文跟着父母又回了城，五口人蜗居在19.6㎡的房子里，那是专给“五七战士”返城落脚造的房。

1976年，罗洪文高中毕业，下乡到庄河，成为法国历史学家潘鸣啸（Michel Bonnin）所谓“失落的一代”——这是他觉得把知青写得最好的作品。罗洪文至今仍保留着当年趴在炕上写的日记，“读来还是很感触”。

身处读书无用论的年代，罗洪文在学校里学的是批林批孔和学工学农，他透过精读《毛选五卷》的备注来学成语，“比如精卫填海、愚公移山”。印刷品也是稀罕物，能找到的他都读，包括父母的《参考消息》和《舰船知识》。

77年冬，中断了11年的高考恢复，招生名额约27万，但全国足足有570万人报考，罗洪文也是其中之一。留给他复习的时间只有一个多月，手头只有一盏油灯，和父母给的一本《物理》、一本《数学》，“考完觉得一塌糊涂，心里没底，稀里糊涂就被录取了”。

78年3月，罗洪文带着自己从农村调出的档案袋和录取通知，到大连工学院（现大连理工大学）报到，读化工专业。“真的是改变命运，大学里每天吃得到细粮，午餐一定有荤腥。学生对知识也如饥似渴，下课了里三圈外三圈围着老师问问题，老师也开心，很愿意教”。

大二，罗洪文入选培养留校任教人才的“师资班”，下定决心读研。此后的日子，他边学、边带课、边备考。当时，国家已在公派留学生，但初期多是进修开眼界的访问学者，到77级文革后首批大学生毕业，国家决定派送其中翘楚去攻读真正的硕、博学位，待学成归来，育满园桃李。

20年前的罗意爸爸

罗洪文1982年本科毕业后，考取研究生、被教育部选为出国预备生，一气呵成，在广外经历了全封闭外语强化和西方文化适应性培训后，他被教育部安排前往比利时天主教鲁汶大学攻读化学硕博。

揣着因公护照，罗洪文乘上航班，第一次跨出国门。他这批公派生，是万里挑一的精英，拿着珍贵外汇，背着举国期望，个个都是“拼命三郎”，罗洪文自言：“我爬进了大学、又跌跌撞撞到了比利时，迎来新一轮文化冲击和生活适应。第一年，为了顺利拿到硕士学位和博士资格，除了学习还是学习，人都瘦成了皮包骨。”

“罗博士”

80年代末，罗洪文毕业，成了罗博士。

他的同级公派生，大多回国，或集中到欧美攻读博士后，他却想进企业，这有点另类。“后来教育部研究了，反馈说，好，你去，大部分人都在学术象牙塔，我们需要你去工业部门看，学人家的管理经验”。

当时，国家开始允许这批公派生把护照转为因私，事业刚起步的罗洪文也转了，并缴了五万多人民币来偿还国家公派他留学的成本。“原来是飞出笼的鸟，但脚上还栓根绳，但那之后，我真的自由了”，罗博士说。

罗博士的第一份工作是在医学院的研究所，后来一步步成为了化工企业R&D部门的主管，但看着职业经理人满世界飞，他心生向往。1994年，机会来了，他至今仍清晰记得，“那是4月1日，法语叫 Poisson d’avril，那天我加入了对我人生而言很重要的一家公司，服务了整整12年”。

那间公司是优时比（UCB），成立于1928年，是一家总部位于布鲁塞尔的全球性化工生物医药公司。在经历了一年多的轮岗培训、熟悉全司上下各部门后，他正式作为公司的大使被外派到中国开拓业务，1995年，38岁的罗博士举家迁回他的故乡上海，隔年，他为UCB在上海商城设立了第一个在华办事处。

“当时的中国市场很小，但很有活力，我算是很早就摸到了中国经济即将勃兴的脉搏”，罗博士的业务从百万谈到千万美元，同时也一步步建立公司组织。彼时，中国政府和欧盟合办的中欧国际工商学院成立不久，公司就出资让罗博士进修商业管理知识，“我是97级，那时候就两个中国籍老师，吴敬琏上中国经济，江平教商法，这两位教授亲历时代变迁、做真学问，他们对我的影响很深。”

1998年，罗意诞生。他有一个姐姐、一个哥哥，老幺总是受宠。罗博士在自家别墅为罗意办了生日宴，请了建国宾馆的大厨摆开宴席，邀来一众EMBA老师同学和商界伙伴，在行业内内无人不晓的罗博士，骄傲地宣告自己成为了“罗意爸爸”——当时他还未曾想，照护罗意将成为自己人生下半场的新事业。

千禧年后，罗博士从公司的大中华区董事总经理，升任亚太区总裁，派驻吉隆坡，随着中国业务越发重要，又把亚太总部迁到上海。

几乎同样时点，罗意爸发现罗意不爱说话，叫也不应，总盯着一个东西看，爱看同一个电视广告，最终被上海精卫中心的杜亚松医生诊断为自闭症，典型、重度、低功能。“我在化工药企工作那么多年，也待过医学院，但真是从没听过自闭症。

那时候互联网也有了，很快我就搞清楚这意味着什么，而且，我从一开始就确定，罗意的状况是终身的”，罗意爸回忆道，这也是为什么，他素来反对倾家荡产也要让孩子变正常的思路，“我从没有急吼吼要送罗意去康复、摘帽，但我知道，恰当的介入是可以改善症状的，最重要的，是提升他的生活质量。”

照顾罗意的工作主要由罗意妈承担，而罗博士/罗意爸的工作则是“背米”（赚钱），“罗意妈把孩子照顾得很好，无微不至，去新加坡、去香港亲自学ABA及各种科学的干预方法。我们也请了专业老师，在家改善他的情绪、培养生活能力，寄希望于他未来能被社会所接受”。

到2006年，身处高位的罗意爸，感到了职业对于他的生活和事业发展的限制，“我很看重自由，想着自己有研发经验、业务人脉和管理知识，可以出来做点什么”。同时，“罗博士”和“罗意爸”身份间到底还是起了龃龉，“当时我一个月里，三周在海外各处飞，一周在中国，还不止在一座城市”。

他决定创业，做一些特定的产品供给利基市场。到今天，跑通的业务流还在持续，生产也已外包，固定客户稳定订单，现金流稳健，罗博士心满意足，“够了，够过日子了，我挺开心的，不用投入那么多时间精力。”

至此，罗博士退下舞台，而罗意爸还有更重要的事做。

“罗意爸爸”

转折发生在2013年，罗意15岁，青春期大爆发，“非常猛烈，非常暴力，妈妈被冲垮了，妈妈苦心经营出来的家的整个秩序，都被冲垮了。所有预防措施都无效了”。

当时，每天早上，妈妈和罗意的叔叔、老师——分别带了他9年和7年，在楼下商量今天罗意会怎么样，等罗意快下楼，三个人一人占据一角，心惊胆战，生怕一点风吹草动会引爆他脆弱而敏感的神经。

罗意爸说：“以暴制暴当然是可以的，但有什么用？只会越变越糟。”最严重的一次，罗意咬了叔叔，伤口缝了6针，彻底击碎了罗意妈。

罗意妈想送罗意去寄宿制机构，机构也匀出了床位。罗意爸坚定否决，但也答应作为备选项去看看，他亲自送罗意去，却泪洒当场：“老师劝我别哭，我说，我不是为了其它哭，就是罗意从没离开过家，我也从没想过有一天罗意会离开家。”

他们也试过向医生求助。他们住进宛平南路600号（即上海精卫中心）的特需病房，罗意住里间，父母在外头睡沙发，套间有防爆玻璃门，外面的走廊联通其他病房，罗意爸看着走过的人，觉得自己在孤岛上，挣扎求生，看看罗意妈，脸上写满痛苦和绝望，“医生说再有问题，只能强制捆绑。听到这种可能，你能想象我们做父母的心情吗？”

所幸，资深的博士级行为分析师（BCBA-D）、新西兰注册心理学家朱璟给予了入户支持，她以细致的分析和妥帖的建议，令这一关艰难得渡。但罗意爸等不起了，“他长大以后到哪去？除了自己家，哪里待得住？可是我们总有一天要走的，一想到这里就不寒而栗。”

2014年，罗意爸提出星庐计划的构想，纠集了另5位家长，找到上海崇明两三亩地，“出发点是找一群人，大家要抱团，一定要互助。这不是钱的事，不是建一所学校、造一座庄园的事，因为你要离开人世，你要依靠别人来带你的孩子。你就算聚拢了一群专业的人，你走了以后，谁来管理监督他们？只有我们，同是星星孩子家长，才会承接，才会延续下去。从始至终，我都是这个理念，这是唯一的初心”。

“测算了一下，规模太小。传承一定要有代际，就必须有一定的人数”，计划最终没有落地，但成了一种原型。2017年夏，当罗意爸读到小满爸妈关于在金寨建星星小镇的文章，当晚就和满爸通话一个多小时，两人一拍即合。

宣讲会、成立公司、招募股东、拿地、盖楼，2025年正式运营，截至本周已有77个股东、入住了40个孩子——星星小镇后面的故事，圈内家长都耳熟能详了。

第一次在金寨看土地

“我们的初心非常直接，就是我们为他们建立一个家”，罗意爸在各种场合，无数遍地重复着这句话。家长股东们组成的公司，持有小镇用地的所有权，叫做“金寨候蓝企业管理有限责任公司”，其中“候蓝”取自homeland，也是家。独家探访！建成两年、39个自闭症青年入住的金寨星星小镇，现在怎么样了？

一生都在出走、四洲漂泊不定的罗博士，为了罗意，踏上自己凯旋回家的奥德赛。

特殊需要信托

圈内皆知，闭眼工程事关人、才、所。

显然，星星小镇只是“所”。“所是最重要的，有了所，才有基础谈其它”，罗意爸说，“与小镇相关的孩子监护、信托体系一直也在积极探索中”。

关于“人”，也即监护人，星星小镇在2024年成立了「金寨县恒爱社会监护服务中心」，是全国首家县级民政部门核准登记注册的社会监护服务组织。罗意爸便打算将罗意的监护交给恒爱。

关于“财”，罗意爸和小镇探索的是“特殊需要信托”模式，“我们的孩子没有民事行为能力，必须有人替他们管钱，替他们花钱”。

小镇招募股东时，就要求加入的家庭提供500万元家庭财产证明，用于投资星星小镇以及购买信托，以确保孩子未来在小镇的康养费用支付能力，不给当地政府和其他股东家庭增加负担。

3年前，小镇成立了工作小组，计划系统开展对特殊需要信托的调研工作。说是调研，其实是以身入局去“排雷”，“牵头的邵爸做了尽职调查，最终筛出了四家信托公司，然后派四位家长分别去谈，考察不同公司的不同产品是否真的适合我们自闭症家庭”，罗意爸说，“一切都是有目的、有规划的，我们按计划一步步推进”。

事实上，比工作组早一年，上海信托就已在和罗意爸接洽，刚好它也是入围的四家之一，便继续磋商。起初，罗意爸排在第五号，但那个系列取消，全部并入现在的产品“沪信养老1号”，专注老养残，该系列第一单便是引起广泛关注的张老伯，81岁的他为自己失能的老伴和精障的儿子所设。

罗意爸签的是第二单，“进展慢，一部分是上海信托行事按部就班，但是，我要定的是我不在了之后对罗意的安排，太随意反而不好。一板一眼的操作反倒成了加分项，确保对罗意的拨款，可以完全遵照我的意愿，跟足我定下的指令”，罗意爸说。

同时，罗意爸爸也明白，100万根本不够托举孩子的整个生活，“试运行，用完了再追加”。同时，倘若政府官方下场做特殊需要信托，他也会考虑跟进，“只要产品足够好，可靠可信，多多益善。只是我们等不起，得先做”。

目前，小镇特派的4位家长中，邵爸率先签定了特殊需要信托，和田惠萍一样在国投泰康。而罗意爸是第二位。另两位家长的尝试，因各种顾虑和原因放弃了。

小镇的工作组和执委会将总结过程中的所有经验和比对，做出给所有股东家长的建议和指南。

罗意爸计划把第二顺位指令权人设为星星小镇投资设立的一个实体，“小镇是罗意生活的真正的照顾者，最清楚罗意的需求。罗意在小镇的生活费，其它包括出游、医疗的费用，小镇都可以要求信托拨款。信托也会根据我的意愿，审查支付要求是否在范围之内”。

百年之后，他则计划把自己的大儿子、罗意的哥哥设为监察人，看小镇是否过头，“老实说，小镇所有股东都是家长，也不可能过头，只是双保险”。

在信托运作起来后，罗意爸乃至整个工作小组，会根据实际情况再在小镇、信托、家庭三方间调整磨合。之所以谨小慎微，一方面当然因为涉及闭眼工程，谨慎永不嫌多，另一方面也因为这在中国大陆仍是新生事物，充满变数。

因此，罗意爸有条底线——满足一定条件时，他可以撤销这份信托，“我知道欧美、香港，一旦订立就不许变化，不许撤销，但毕竟是新事物，我要在生前有掌控权。如果这一条无法满足，那我就在咽气前最后一刻再签”。

罗意爸在世时的每一份锱铢必较，本质上，都在为自己离世后罗意的生活质量添砖加瓦，“罗意现在的生活非常好，如果不是考虑到我们不在的话，我认为我不需要做任何事情，问题是我们会走掉”。

“你问我现在是不是安心了？不安心，永远都不会安心。作为父亲，我只能尽全力而为。”

以下是罗意爸爸回答的关于星星小镇等家长关注的话题：

大米和小米：你总强调小镇的初心，具体是什么？

罗意爸爸：初心就是造一个家，自己的家，孩子永远可以住的家。我们的定位就是为自己孩子、为自己身后事服务，把这件事做好是本质，其它都是副产品。我们不是倡导者，但是我们所做的事情会产生影响。我们是希望告诉大家，证明给大家看，家长联合在一起是可以做事的，能让孩子有更好的生活质量。这不仅仅是钱的问题，重点是主动性。你要联合，要抱团，要去做事，才能更好。

大米和小米：金寨可以复制吗？

罗意爸爸：金寨星星小镇可以落地，也是天时地利人和，缺一不可。不可能完全复制。总有人说你们是精英家长，你们有资源，但比我罗博士厉害的、比我们有钱的家长多了去了，为什么没有都做起来？运气也很重要。我们百分之百是一个小众的行动，我们不怕别人来复制，我们也很乐意分享自己的经验，但是我们怕误导别人。

大米和小米：小镇为什么会选择金寨？

罗意爸爸：我们罗意需要南京路吗？他不需要。需要南京路的是家长！我也愿意在大城市，我也想在上海、大连周边找到地，但现实吗？金寨能买到地，这就是地利。我的根本诉求，是给孩子一个非常安全、可靠的地方待，而不是一个我生活更加方便的地方。

《柳叶刀》提出单列 profound autism（重度孤独症），我非常赞同。我坚决反对“我的事情我说了算”的倡权论调，我觉得这种说法反倒坏掉了我们重度孩子在社会上的能见度。我们的孩子怎么表达？我们做父母的当然要为他们做主，还要为他们负责到底。

大米和小米：所以不只是钱的问题。

罗意爸爸：对，我常说不是钱能解决一切。我认为，不同的人，不同的需求，不同的条件，应该去争取不同的事情。经济很困难的家庭，就不要对标星星小镇，不可能自己来买地造楼。肯定要依托政府的固定资产，这时候多去呼吁福利院增加对孤独症的照护，同时你尽最自己最大的可能去督促它收孤独症，哪怕提高费用提供特殊护理。重点还是要联合起来，去行动，去做事。

大米和小米：不能完全寄希望于政府？

罗意爸爸：当然。政府做普惠托底，凭什么完全满足你的需求？我们孩子有多难带我们心里最清楚。同样的财政拨款，可以带20个星星孩子，但可能同时能照护100个其它弱势群体。真争取到了福利，明天别的群体可能来反对。政府只能靠财税手段来补贴，不可能免费养，更不可能还按我们的需求养。生前做到了，身后政策被推翻了呢？

我们做星星小镇，就是想方法把自己的孩子照顾好，自己掏钱养孩子。解决好这个问题，减少政府负担，对社会就是个贡献。这个逻辑站得很稳，我心里很踏实。

大米和小米：您对自己也很资本主义。

罗意爸爸：市场经济是一个 fair system，它不光要求别人，它也要求每个人解决好自己的问题。小镇的本性就是自助互助。为什么不能光自助？因为你有钱有地有庄园也没用，你会离开。我们星星家庭上了同一条船，要一起划，而不是花钱坐客轮。等我倒掉了，别人会继续划下去，而我的孩子，他还在船上。

我本质是 businessman，我喜欢哈耶克，喜欢读殷海光的译本。我一定是利己的。但是，光是利己没用的，不能共存，人们在一起生活必须要互助，利己的前提是必须利他。但是，天生不利己的理想主义注定不可靠。

大米和小米：您爱罗意吗？

罗意爸爸：罗意是我的事业。我花这样的心血，没有一种深沉的东西是做不到的。不管你叫它什么，肯定是情感上的东西。如果每个人都说挚爱，我就不说挚爱了，我希望我对罗意是unique（独特）的。

我留给他的，是我为他做的事业。我认为企业家精神的本质就是创造价值，小镇就是这个定位。我以我最擅长的方式，而且是一种我能够确信的方式，给他最好的生活质量。我一定有局限，但我一定投入我的所有去做。这是我对事业的诠释。