实至名归！原京东副总裁蔡磊，用AI给渐冻症凿开了一条活路

7月18日，上海，一场特殊的颁奖典礼。当全场灯光聚焦在屏幕上的时候，全场安静了。所有人都在等一个人“说话”——他不能开口，只能用眼睛控制屏幕打字。

这个人是蔡磊。

《2026中国AI盛典》上，原京东集团副总裁、渐冻症抗争者蔡磊获评“年度AI特别贡献人物”。他用眼控仪打出了一段话：“六年多来，我的决心和行动从未改变，哪怕最后穷尽一切办法，依然失败，我也要‘打光最后一颗子弹’。”

全场为之动容。

而更让所有人震撼的，是另一个画面：作为蔡磊团队推动的新药RAG-17的受试者，29岁渐冻症女孩小刘，在主持人朱迅的搀扶下，缓缓从轮椅上站了起来。

两年前还靠轮椅出行的她，如今已能站立、完成日常活动。

蔡磊是谁？很多人知道他是京东前副总裁。2019年9月，他确诊渐冻症（肌萎缩侧索硬化症，ALS），那时他41岁，刚刚有了孩子。大多数渐冻症患者的平均生存期是2到5年，一旦患病，无法逆转、无药可治。200多年来，渐冻症患者的治愈率为零。

一个正值壮年的高管，一个刚刚当上爸爸的人，突然被告知生命进入了倒计时。大多数人在这种打击下，会选择停下脚步，陪家人走完最后一程。但蔡磊选了一条截然不同的路——他决定自己救自己，也救所有和他一样的人。

一个病人，去推动药物科研、攻破渐冻症，这在当时几乎没人相信能成功。

但蔡磊真的干了。他牵头建立了“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，目前已链接超过1.8万名患者，构建了具有统计学意义的患者队列。他还建立了中国首个渐冻症脑脊髓病理科研样本库。

过去几年，蔡磊团队与全球60多个顶尖科研团队、50多家生物科技公司及十余家医院合作，推动近百个渐冻症科研项目，助力15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破。其中一款国产渐冻症药物已完成二期临床试验，有望明年上市，成为我国首款完全自主设计研发的SOD1基因突变型渐冻症药物。

但有一个让人心碎的细节，蔡磊本人不属于SOD1基因突变型渐冻症，无法直接从这款药物中受益。他推动了这款药物的研发，自己却用不上。

而他自己的身体，正在一步步被疾病“冻结”。

2025年9月，蔡磊妻子透露，他已经完全丧失语言能力，胳膊、脚、脖子都无法活动，仅能吃一点流食。蔡磊自己也回应说，“五体瘫软无法言语”。但他每天仍带领团队进行大量工作，靠眼控仪一分钟能打几十字，仍坚持线上办公。他对抗疾病的方式，是“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死”。

AI成了他最有力的武器。

蔡磊团队搭建了一个“AI科研大脑”，通过人工智能大幅度提升研发效率。借助AI，团队首次发现并通过临床前实验验证，存在动物模型上治愈渐冻症的可能路径。2025年，蔡磊借助AI技术完成了一场演讲，说了一句让无数网友动容的话：“生命在倒计时，与其等死，不如战斗！”

蔡磊在获奖后写道：“当人类向善的初心遇上科技的力量，必将燃起不可磨灭的火炬，凿穿渐冻症两百年的坚冰。”

他自己快撑不住了，但他用AI为更多患者凿开了一条活路。这就是为什么他能拿到这个“AI特别贡献人物”奖。

蔡磊的故事让我想到一句话：有些人的倒下，是从放弃开始；有些人的战斗，是从倒下开始。

一个被罕见病击倒的人，没有选择安静地等待终点，而是把自己最后的力量燃烧成了一把火炬。他用AI这把新武器，照亮了一个两百年无人攻克的领域。他改变的不只是渐冻症的治疗进程，更是“绝症病人只能等死”这件事本身。

他活成了一个让AI都动容的人。#寻找时代的“笔杆子”#