4·2世界孤独症日丨以爱为光，守护来自星星的你

4月2日是世界孤独症日，

很多人听过孤独症，

往往是从新闻或影视作品中，

但多少伴随着疑问和误解。

孤独症不是性格内向，

也不是后天的情绪问题，

而是一种神经发育障碍，

主要影响儿童在社交互动、语言表达

和行为模式的能力。

它是一种复杂的疾病，

目前尚无明确的病因和治愈方法。

但科学认知与理解包容

都是我们给这一人群最温暖的光。

孤独症不是“心理问题”

首先，我们需要了解：孤独症是一种神经发育性障碍，它不是心理疾病，不是性格孤僻，也不是教养不当的结果，而是他们的感知、理解和世界互动的方式与普通人不同。

2013年，美国精神医学学会将孤独症、阿斯伯格综合征等诊断统一归入“孤独症谱系障碍”。“谱系” 这个概念非常关键，它意味着孤独症的表现千差万别。就像一道光谱，一端可能是需要大量支持的孩子，他们可能语言能力有限，伴有智力障碍，日常生活需要全程协助。另一端可能是能力很高的孩子或成人（曾被称为阿斯伯格综合征如果你身边也有个“谢耳朵”，请理解TA…），他们智力正常甚至超常，可能在特定领域有惊人天赋，但在社交和沟通上存在巨大困难。没有一个孤独症人士是完全一样的。 我们必须摒弃“孤独症都一个样”的刻板印象。

核心特征：“社交沟通”与“重复刻板”

尽管表现多样，但诊断孤独症主要依据两大核心症状：

社交沟通与互动障碍

▶难以理解正常社交：他们可能听不懂言外之意、看不懂别人的表情和肢体语言。当你开玩笑时，他们可能会当真；当你感到尴尬时，他们可能毫无察觉。

▶缺乏分享兴趣和情感的动机：他们可能不会主动指着喜欢的玩具和父母分享快乐，也很难与同龄人建立符合其年龄的友谊。

▶交流困难：部分孩子可能语言发育迟缓，甚至没有语言。有些孩子虽然有语言，但使用方式独特，比如鹦鹉学舌般地重复别人的话（仿说），或者语调平淡、节奏异常。

局限、重复的行为、兴趣或活动模式

▶刻板行为：比如反复拍手、摇晃身体、排列玩具而不是玩耍它们。

▶坚持同一性：极度抗拒改变。例如，坚持走同一条路线回家，穿同一件衣服，物品摆放位置不能变动，否则会感到极度焦虑和崩溃。

▶高度局限的兴趣：可能对某些特定事物（如天气预报、火车时刻表、恐龙、旋转的物体）产生非常强烈、专注的兴趣，远超普通孩子的喜爱程度。

▶感官异常：这是非常常见但容易被忽视的一点。他们可能对某些声音、光线、触感、味道异常敏感或迟钝。比如，可能因为吸尘器的声音而捂住耳朵，拒绝吃某些质地的食物或寻求强烈的旋转、跳跃来获得感官刺激。

常见的误区与澄清

错 孩子不说话，肯定是孤独症。

对 不一定。语言迟缓原因很多，需由专业医生评估。反之，说话早的孩子也可能在谱系上（如阿斯伯格）。

错 孤独症孩子都是天才。

对 不是。仅有约10%的孤独症人士拥有“学者综合征”（如超强的记忆力、艺术或计算能力）。大部分孩子在不同领域能力不均，很多还伴随智力障碍。

错 父母的冷漠导致孩子孤独症。

对 绝对错误！ 这是早已被推翻的“冰箱母亲”理论。孤独症是先天生物学因素为主的疾病，与家庭教育方式无直接因果关系。请不要再让家长背负这莫须有的罪名。

错 自闭症可以治愈。

对 以目前的医学水平，孤独症无法被“治愈”，因为它不是一种“病”，而是一种伴随终生的状态。但是，通过科学的干预和训练，孩子的能力和生活质量可以得到巨大的改善。我们的目标不是“消除自闭症”，而是理解、接纳和支持，帮助他们最大限度地发挥潜能，有尊严、有质量地生活。

我们能做的：早发现、早干预、多支持

“五不”识别法

不看：缺乏目光对视

不应：叫名反应差

不指：不会用手指物表示需要

不语：语言发育迟缓

不当：行为与同龄孩子相比有些不当（如前述的刻板行为、感官异常）

如果您发现孩子有这些迹象，请务必寻求儿童精神科、发育行为儿科或神经科医生的专业评估。诊断不是为了贴标签，而是为了开启一扇通往正确支持道路的大门。

干预和支持

目前最有效的方法是教育和行为干预，其治疗核心是：

个性化：每个孩子都需要量身定制的计划

高强度：需要长期、持续的投入

多维度投入：涵盖沟通、社交、行为管理、生活自理等

家庭参与：家长是孩子最重要的治疗师和终身老师

常见治疗方法包括应用行为分析（ABA）、结构化教学（TEACCH）、地板时间（DIR）等。在干预过程中，家庭成员和主要照顾者要积极参与其中。家长日常的泛化训练能显著提升对患儿的干预效果。家长可以通过学习相关知识，根据孩子的兴趣、能力和个性设计训练内容，采取快乐、适度和巧妙的方式，在日常生活中随时随地开展家庭干预训练。

作为社会一员，我们能送给他们最宝贵的礼物是：理解与接纳。当你在公共场合看到一个情绪失控、尖叫奔跑的孩子，请别着急评判，也别投以异样的眼光，TA可能不是“熊孩子”的调皮，而是正处于感官超载、崩溃的孤独症孩子。TA们只是用另一种方式感知和体验世界，表达自己。TA们不是“有问题”，而是“有不同”。多一点宽容，多一份耐心，少一点指责，就是对TA们和家长最大的支持。

如果你身边有孤独症家庭，请尝试去理解他们的挑战，一句“有什么我能帮忙的吗？”胜过千言万语。无论是家庭、学校还是社区，我们都可以为这份“不一样”营造出更温暖的空间。

让我们共同努力，

用科学去驱散误解，

用接纳替代偏见，

为每一颗星星，

撑起一片更友善、更包容的天空。

科普作者：南昌市精神卫生中心（江西省精神病院） 何浩

通讯员：过江帆 李霆

编辑：熊恕

审校：陈师睿

核发：戴利红