8月9日，央视《面对面》的镜头前，坐着一个瘦到几乎脱相的男人。

他面前支着一块透明隔板——因为哪怕一次轻微的感冒，都可能要了他的命。

他叫蔡磊，曾经的京东副总裁，“中国电子发票第一人”。如今，他全身上下只剩一双眼睛还能动。

可就是这双眼睛，在镜头前打出了一行字。

那句话让整个采访间沉默了，也让屏幕前无数人红了眼眶。

一个连呼吸都需要机器维持的人，凭什么还能笑得出来？一个被判了死刑的人，拿什么去跟一个两百年来无人战胜的绝症叫板？

半生顺遂，命运骤然重击

蔡磊出生于 1978 年河南商丘普通家庭，从小认准读书能够改写命运。

顺利考入中央财经大学之后，他辗转多家知名企业打拼，2011 年正式入职京东集团。2013 年他带着团队连续攻坚四十五天，主导并推动了中国第一张电子发票的落地与应用，就此收获 “中国电子发票第一人” 的名号，一路晋升至集团副总裁岗位。

四十一岁的时候，儿子小菜籽降生，事业红火、家庭圆满，蔡磊本以为人生黄金阶段刚刚开启。

变故最先体现在左臂肌肉时常跳动，手部力气持续下降，拧不开矿泉水瓶盖，门锁钥匙都很难顺利插入。起初他只归结于高强度工作带来的疲惫，并未放在心上。

后续肢体无力越发严重，辗转多家医院始终查不出根源，最后前往北医三院寻求渐冻症权威医生樊东升诊断。

2019 年 9 月 30 日，确诊报告落下，肌萎缩侧索硬化也就是渐冻症找上了他。作为世界公认五大绝症之一，两百多年都没有根治办法，患者平均存活周期仅有三至五年，顺遂的人生就此迎来断崖式转折。

这里我心里颇有感触，命运向来不会提前递出预警通知，前一秒手握繁花似锦的生活，下一秒就有可能跌入深渊，可选择权依旧握在当事人手上。

绝境启程，开启二次创业

确诊噩耗降临，蔡磊也曾陷入深深的恐慌。亲眼看见病房里面饱受病痛折磨的病友，他真切体会绝症带来的绝望煎熬。

可短暂消沉过后，他定下了一个旁人眼里近乎疯狂的目标，向顽固的渐冻症发起漫长攻坚战，把攻克罕见病当作自己人生最后一次创业。

新药研发失败概率极高，九成科研管线最后都会宣告失败。不少网友调侃他的举动等同于骑着自行车登月，根本不具备实现的可能性。

没有科研资料库、团队以及启动资金，蔡磊从零开始搭建渐愈互助之家，打造国内规模顶尖的民间渐冻症患者数据库。他挨个拨通病友的联系方式，屡屡被误会成骗子，历经无数次碰壁之后，数据库收纳超过两万位病患资料。

资金难关，则交由妻子段睿扛起重担。段睿拥有北大药学院本硕学历，从前还是会计师事务所合伙人。

为筹措科研经费，她舍弃自己原本的事业，开播蔡磊破冰驿站直播间。直播间从 2022 年九月开播，短短三年积攒五百六十万粉丝，跻身平台头部带货直播间。直播营收便是科研经费主要来源，多年科研投入总额已经突破一亿元。

现如今蔡磊同步推进将近三百项前期科研项目，三十余个项目顺利迈入临床试验阶段。病痛折磨之下，他每日需要吃下六十多粒药物。

面对大家疑惑他拼命研发只为自救，蔡磊给出直白的回应，创业初衷从来不是挽救自己性命，只是希望打破渐冻症带给无数家庭的苦难，甚至坦言自己忙碌奔波算不上自救，更像是消耗仅剩的身体硬扛难关。

当绝大多数人求生优先顾及自身安危，蔡磊却跳出个人生死，为成千上万陌生病患铺路，这份格局早已超越普通人的认知。

肉身冰封，忍受溺水式煎熬

从 2019 年确诊一直到当下，蔡磊和病魔对抗将近七年，身体机能一步一步被疾病剥夺干净。

2025 年年初之后，他已经无法发出别人听得懂的声音，语言功能彻底丧失，日常沟通全部依靠眼控仪器一字一句编辑文字，搭配 AI 技术复刻自己从前的原声进行输出。

如今他正式迈入病情终末期，呼吸肌肉不断衰退，轻微感冒、吃饭呛咳，都能够直接引发窒息风险。

本次央视采访，工作人员特意在他身前架设透明隔板，并不是害怕病菌传染，只是隔绝飞溅的飞沫，防止刺激他脆弱的呼吸道。

最近两年，蔡磊的活动范围被困在十几平米的卧室当中，身体没办法长时间坐着办公。

每工作一两个钟头，身边陪护人员就要帮忙拍打肌肉、按摩放松。夜间睡觉全程佩戴呼吸机辅助换气，吞咽功能近乎丧失，流食依靠鼻饲输送，翻身、抬手、站立这类基础动作，全部需要旁人协助。

蔡磊曾经形容晚期渐冻症的体验，如同四肢被绳索捆紧之后反复溺水。

头脑时刻保持清醒，眼睁睁看着身体一点点失控，每一回窒息袭来，焦躁和绝望接踵而至，清醒承受所有生理痛苦。光是想象这份体验，便让人心生压抑，清醒地看着自己走向衰败，才是绝症最残忍的地方。

放下体面，为病友争取生机

早年身居高管岗位的蔡磊自尊心极强，凡事看重个人脸面与体面。

身患重病之后，他一次次接受媒体镜头的专访，毫无保留展露自己狼狈、脆弱、难堪的患病模样，一次次打碎自己从前的骄傲。

很多人疑惑他何必对外展露伤痛，博取大众同情。蔡磊借助眼控仪敲出内心想法，在几十万病友的性命面前，个人自尊根本不值一提。

他出面接受采访，从来不是博取外界怜悯，躲藏起来只能保全自己一人的体面，勇敢出镜，才有机会撬动社会资源，寻找战胜绝症的出路。

只要出镜可以吸引科研人才、投资行业关注罕见病，或是让陷入绝望的病友看见还有人坚持抗争，所有付出便全部值得。

谈及往后的结局，蔡磊十分通透，往后大概率已经没有属于自己的未来。只要自己能够撞开渐冻症这座厚重冰山的缺口，剩下的病友顺着这条路寻找到生机，便是他毕生所求。

爱人相守，藏着最浪漫陪伴

蔡磊刚确诊的时候，段睿尚且处在哺乳期，年幼的儿子小菜籽才出生数月。

丈夫下定决心深耕绝症药物研发，前期融资四处碰壁，段睿果断扛起直播带货筹集经费的重担，成为蔡磊身后最牢靠的后盾。

担心拖累妻子往后的人生，蔡磊多次主动提出离婚，希望段睿可以挣脱枷锁开启全新生活。

段睿始终坚定拒绝分开，心甘情愿陪着爱人走完最后的路程，倾尽心力投身破冰行动，拯救被病痛困住的病患。

二人如今的日常交流依靠文字讯息完成，蔡磊时常和妻子探讨 AI 行业走向、人类未来发展方向。

即便肉身饱受折磨，他依旧保持着乐观思维，疾病禁锢躯体，却没能困住他鲜活的思想。平日里最治愈的时刻，便是段睿带着儿子小菜籽前来探望陪伴他。

特殊礼物，化身齐天大圣大闹天宫

整场《面对面》专访快要结束，蔡磊依靠眼控设备，缓慢敲出留给八岁儿子小菜籽的专属寄语。

往后若是旁人询问孩子父亲去往何方，就让孩子告诉外人，他的爸爸是孙悟空，正在大闹天宫。

这份馈赠没有房产、积蓄这类物质财富，却是分量最重的精神传承。

走到生命尽头的父亲，没有教导孩子追逐财富和世俗成功，而是留下一份勇敢抗争的精神寄托。

蔡磊所要对抗的天宫，便是困扰人类两百余年无法攻克的渐冻症。

哪怕自己熬不到特效药问世的那天，甘愿倒在黎明之前的黑夜，他也要亲手铺平前行道路，让后续无数病友踩着他铺好的道路重获新生。

从意气风发的企业高管，沦为只能够依靠眼球活动沟通的重症病人，七年漫长时光，蔡磊一直在和不可能硬碰硬。

他留给孩子的，是一个永不屈服、迎难而上的父亲背影。多年以后小菜籽长大成人，终会读懂，父亲赠予自己的不是一句话，而是一种直面绝境绝不认输的活法。

肉体早已被寒冰禁锢，胸腔里面跳动的心永远滚烫。比起保全自己短暂余生，他毕生心愿，便是彻底打败残忍的渐冻症。

结语

走到这一步，蔡磊其实早已脱离普通病患的身份。多数人求生只为保全自我，他耗尽仅剩的生命精力，为无数素不相识的罕见病患者开辟生路。

世俗眼里珍贵的体面、财富、自由，在万千病友活下去的希望面前全部可以舍弃。他那句孙悟空大闹天宫的寄语，也在告诉后辈，人永远不能向宿命低头。

央视新闻2026-08-10《面对面丨蔡磊：与渐冻症抗争 纵使不敌 也不屈服》