【来源:潮州疾控】
2026年4月2日,第19个世界孤独症日,今年主题为“提质全生涯服务供给,聚焦孤独症家庭支持与成年服务”,旨在推动孤独症服务从侧重儿童早期的抢救性康复,向覆盖全生命周期的系统性支持转变。在关注“星星孩子”的同时,我们更要把目光投向他们最坚实的依靠——守护他们的父母。
大家总心疼孤独症孩子的孤独与敏感,却常常忽略日夜守护他们的父母,正承受着常人难以想象的重压。长期照料的疲惫、睡眠缺失、饮食无规律、缺乏自我时间,再加上旁人的眼神,无尽的焦虑与精神紧绷,如同温水煮青蛙,悄悄损害着身体健康,大幅增加高血压、心脏疾病、中风的风险,也让抑郁、各类结节、内分泌问题,成为谱系家长圈里不容忽视的健康隐患。

谱系圈内那句扎心的话语,道出了最真实的困境:孤独症孩子的父母,最后都累垮了身体。

研究数据显示,孤独症儿童家长的心理压力,远高于普通儿童家长,超半数星孩妈妈存在明显的抑郁症状,单亲家长的心理负担更重。孩子的行为照料、高昂的康复开支、与社会社交的脱节、对孩子未来的无尽担忧,还有理想育儿与现实的落差,层层压力裹挟着每一位家长,而作为主要照料者的母亲,往往承受着更多煎熬。你们把所有的温柔与精力都给了孩子,咬牙扛起所有责任,不敢生病、不敢松懈,却忘了自己也需要被呵护,也需要喘口气。要知道,你们的身心健康,才是孩子一生最安稳的依靠。在这个充满爱意的日子里,我们想对每一位星星父母说:请务必,先好好爱自己,再全力爱孩子。咱们可以:
寻求支持,不要硬扛: 主动联结支持团体,与同路人分享与倾诉,你从来不是孤军奋战。
放下完美,接纳不同:接受孩子的特质,降低过高期待,与自己和解,给生活留一点从容。
留白时间,照顾身体:无论多忙,每天都留十分钟给自己。规律饮食、好好睡觉、适度运动,这是你守护孩子的底气。
关爱星星的孩子,更要关爱守护星星的人。愿每一位星星父母,都能卸下心头的重担,少一些焦虑,多一份从容,被世界温柔以待。在陪伴孩子成长的路上,记得留一份温柔,给自己。

唯有你们安好,孩子的星空,才会永远明亮。
撰稿:刘钰洁
美编:蔡广胜
初审:陈依萍
审核:罗晓璇
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更新时间:2026-04-06
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