基因有光，干预不止，一特教老师对JAG201基因疗法实验告捷的看法

近日，有一个对自闭症家庭的利好消息。

在自闭症从业者圈，也是一个比较热的话题：JAG201基因疗法首批人体临床试验告捷。

新闻稿截图

作为驻马店海星行为康复训练中心的负责人，一名从事自闭症儿童康复教育工作18年的特教老师，看到"全球首款""基因修复""积极态势"这些字眼时，心底先泛起一阵欢喜——我仿佛看到了我曾服务过的3000多个家庭卸下重担、喜极而泣的模样。

可欢喜之后，一个问题悄然浮现：当基因疗法能从根源上干预自闭症，我们这些靠行为干预、靠耐心陪伴、靠一点点拆解成长难题的康复教育老师，会不会失去存在的意义？

这个问题，我听见团队里的年轻老师私下议论过，也看见老搭档摸着因常年引导而沙哑的嗓子，轻声说："若真能让孩子少走弯路，让家长不再奔波疲惫，失业也甘愿。"这句话里有成全，也有一丝难以言说的失落。

我们害怕的不是失业，而是被遗忘——怕18年的坚守、熬哑的嗓子、记满3000多个孩子习性的个案，终将被冰冷的科技替代。

直到我蹲下身，看着身边那个刚学会主动眼神交流、怯生生喊我"老师"的孩子，才慢慢解开了这份困惑。

此刻，我正督导一位一线康教老师。她蹲在地板上，陪着孩子一遍遍练习"挥手说再见"。这个简单的动作，对于普通孩子或许一两天就能学会，而对于自闭症孩子，可能需要成百上千次的重复。这样的日常，我和我的团队已经重复了18年，陪伴、服务了3000多个自闭症儿童家庭。

科技的进步，从来不是为了替代爱与坚守，而是为了让我们的守护更有力量。

我们必须清醒地认识到，JAG201基因疗法虽然振奋人心，但它目前仅能覆盖1%-2%的单基因缺陷自闭症人群。对于绝大多数散发性、多基因自闭症，依然需要行为干预训练。即便接受了基因治疗的孩子，从"能沟通"到"会沟通"，从"能社交"到"善社交"，依然需要专业的引导——需要有人教他们煮一碗面、说一句感谢、学会与人相处。这些藏在细节里的成长，从来都离不开日复一日的陪伴与干预。

18年里，我见过太多家庭的坚持：有的驻马店本地家长，带着孩子每天往返中心，风雨无阻；有的外地家长，为了孩子的康复，在中心附近租房扎根；有的家长，在日复一日的干预中耗尽心力，却依然不肯放弃。我和我的团队能做的，就是做那个温柔的"解码人"——把复杂的生活技能拆解成十几个微小步骤，把简单的词汇重复上百遍，把孩子看似怪异的行为背后的需求，一点点读懂、一点点引导。

这不是基因疗法能给予的。

站在人类发展的高度回望，每一项重大突破都不是为了否定过往，而是在不同维度上共同推进人类的福祉。科研人员用科学攻克病因，我们用专业与爱帮孩子接住这份希望——我们从来都是并肩作战的伙伴，只是分工不同。就像医学发明了抗生素，依然需要护士的悉心照料；科技发明了通讯设备，依然需要人与人的真诚交流。科技解决的是"能不能"的问题，而我们回答的是"如何活得更像人"的命题。

恰逢2026年世界自闭症日即将来临，今年的我们，多了一份底气，也多了一份清醒。我们不必担心被科技替代，因为我们的价值，从来不是"弥补缺陷"，而是"看见不同、接纳不同、滋养不同"。我们教孩子的不仅是语言和技能，更是爱与被爱的能力；我们传递给家庭的，不仅是干预方法，更是坚持下去的勇气与希望。

这18年，我和我的团队见证过太多微小的奇迹：那个从不与人对视的孩子，突然主动拉住我们的手；那个从未开口的孩子，清晰地说出"老师好"；那个情绪容易崩溃的孩子，学会了平静地表达自己的需求。这些瞬间，是任何科技都无法替代的生命回响。

基因有光，照亮的是人类对抗疾病的信心；干预不止，守护的是每个生命走向完整的可能。科技向前，爱不褪色；基因疗愈赋能成长，爱与专业共赴星途。

我和我的团队，依然会在驻马店海星行为康复训练中心，蹲下身，倾听每一颗"星星"的频率；依然会一遍遍重复简单的指令，守护每一点微小的进步；依然会做连接孩子与世界的那座桥，守护好每一个信任我们的家庭。

愿每一份坚守都被看见，愿每一个"星星的孩子"都能被世界温柔相拥。无论科技如何发展，每一个孩子，都需要有人用爱与专业，陪他们慢慢长大，陪他们慢慢走向阳光。

作者简介：刘明明，驻马店海星儿童行为康复训练中心创始人，河南省残疾人康复协会孤独症专业委员会委员，头条号首发，严禁任何形式的摘抄等侵权行为，如有转载请注明原作者及出处。

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