蔡磊病情进入终末期，“比植物人还要残酷”

2026年1月1日，京东原副总裁、渐冻症患者蔡磊在新年公开信中写下“历史已被改写，渐冻症必然被攻克”的字句，字里行间满是坚定。与此同时，他也向外界披露了自己的最新身体状况：身体功能评分已从满分48分降至个位数，疾病正式进入终末期。

蔡磊的助理向《中国新闻周刊》透露，目前有4位护工专门负责蔡磊的日常照料。公开报道显示，蔡磊的颈部已完全无法转动，面部肌肉严重萎缩，原本的轮廓变得模糊，吞咽功能也彻底丧失，近一年来从未尝过饭菜的滋味，全靠流食和营养液维系生命。即便是从座椅转移到床上这样看似简单的动作，也需要4位护工分工协作，小心翼翼地托住他的头部、背部和四肢，才能平稳完成。

即便身体受限至此，蔡磊仍未停下与疾病抗争的脚步。过去一年里，他几乎每天都待在十几平方米的卧室中，借助眼控仪处理各项工作。日前接受《中国新闻周刊》采访时，蔡磊坦言：“一直在和生命赛跑，现在是真正的生死时速。”他表示，必须更加分秒必争，集中全部精力推进渐冻症攻克工作。

当前，蔡磊已将工作重心调整为依靠搭建的AI系统开展研究。“我们在浩如烟海的文献中，通过AI筛选出约8000篇与神经疾病可能逆转相关的药物文献，近期将重点阅读分析，进而推进科研合作。继续All in。”他还期待，在身体条件允许且技术可行的前提下，未来能通过脑机接口技术提升自身的沟通能力乃至身体行动能力。

“渐冻症无比残酷，四肢瘫痪也只是噩梦的开始而已。当它侵蚀到颈部、喉部、头部，带来语言丧失、吞咽困难、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖。大脑无比清醒，却只能眼睁睁看着身体像被磁铁禁锢般动弹不得……比植物人还要残酷，连呼吸都成为一种奢望。”蔡磊在新年公开信中，这样直白地描述渐冻症的残酷。

残酷的病情并未阻挡科研突破的希望。蔡磊在采访中提到，已有多名渐冻症患者接受治疗后病情出现积极变化，其中29岁的女性患者小刘的案例尤为引人关注。据介绍，小刘被确诊为SOD1基因突变型渐冻症，在接受针对该突变的小干扰RNA药物注射后，两年内病情未再恶化，不仅逐步恢复了站立能力，还能独立居住并从事兼职工作。

蔡磊向《中国新闻周刊》介绍，这款药物由其团队与一家创新药企联合开发，主要针对携带SOD1基因突变的渐冻症患者，通过抑制致病基因的信息传递，减少有害蛋白产生，从而延缓疾病恶化。早期临床研究结果显示，该药物通过腰椎穿刺方式给药后，整体安全性良好，未观察到严重不良反应。单次给药后，患者脑脊液中与疾病直接相关的SOD1水平能在短时间内明显下降，反映神经损伤程度的关键指标也同步改善。“总体来说，基于单次给药的研究，我们已看到了相较已有疗法速度更快、效果更优的生物标志物响应。”基于现有积累的数据，该药物已于2025年12月启动Ⅱ期临床试验招募，新年公开信中分享的8例个案，均为基因型确诊的病友。

蔡磊表示，目前单基因类型渐冻症的治疗已取得一定突破。其团队推进的约300个药物管线与治疗路径的临床前研究中，不少已显现明确效果，但对于人体而言，仍需长期、规模化的临床试验才能最终确认效果。截至目前，尚未出现能覆盖所有类型渐冻症的成熟临床方案。

这些科研进展的背后，离不开科研效率的大幅提升。蔡磊介绍，2025年，在AI技术的助力下，其团队首次发现并通过临床前实验重复验证，动物模型中存在治愈渐冻症的可能路径，“这包括通过骨髓移植实现彻底免疫重建等办法，我们正在尽快推进合作临床试验”。

三年前，蔡磊团队便开始尝试搭建具备数百位人类研究员能力的“渐冻症AI科研大脑”，将人工智能技术引入渐冻症研究领域。“AI是驱动团队科研的核心力量。”蔡磊透露，近期筛选出的8000篇重点文献，就是经AI初步研究后推给人类研究员进一步确认的。

据了解，“渐冻症AI科研大脑”使研究速度提升了几十倍乃至上百倍。在这一技术的助力下，团队迅速梳理了200年来可及的近四万篇渐冻症文献，整理分析了数百种药物，并根据实验效果排序推进科研工作。“这是过去任何人类研究员都无法具备的信息承载能力和处理效率，这样的工作每天都在持续进行。”随着身体功能持续受限，蔡磊表示，若未来眼控技术无法满足工作需求，他希望通过脑机接口技术提升自身的沟通和工作能力。