前言

蔡磊在患上渐冻症后，不少人都对他的人生感到惋惜。

毕竟他好不容易爬到了京东副总裁的位置，后半辈子还有大好的时光，却被渐冻症给折磨坏了。

蔡磊应该也这么感觉过，但可惜，人们对渐冻症的治疗手段十分有限，在之后很长一段时间，蔡磊依旧饱受病症折磨。

直到患病六年后，也就是今年，托夫生注射液的国内首诊注射，终于让蔡磊以及饱受渐冻症折磨的渐冻症患者看到了希望...

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六年抗争

2018年，正值事业黄金期的蔡磊第一次察觉到身体不对劲。

不过起初，他也只是觉得累，以为是常年高压工作攒下的疲劳，毕竟在京东那几年，他带着团队啃下电子发票这块硬骨头，又接连在内部创业中开疆拓土，每天连轴转是常态。

可当左臂开始不受控制地频繁肌肉跳动时，这位向来不信邪的北方汉子还是到了医院去检查，而且还检查了六次，最终检查出了渐冻症...

很多人第一次听说渐冻症，可能是通过"冰桶挑战"，真正了解这病有多狠的人不多。

但这病其实相当严重，一旦发病，大脑和脊髓里管运动的神经细胞会慢慢死亡，先是手脚没劲，拿不住东西、走路打晃，然后是说话含糊、吞咽困难，最后连呼吸都得靠呼吸机。

大部分患者从确诊到离世，只有3到5年时间，就像生命被按下了减速键，眼睁睁看着自己被"冻"住，却无能为力。

更揪心的是，这病的病因到现在都没完全搞清楚，只知道和一些基因突变有关。

以至于刚确诊那阵，蔡磊也低落过，甚至跟妻子提过离婚，觉得不该拖累家人。

但看着妻子坚定的眼神，他咬咬牙又站了起来。

或许在他看来，反正都是死，不如死得有点价值。

于是在这之后，他开始疯狂自学医学知识，把国内外上千篇关于渐冻症的文献翻了个遍，越看越心惊，也越看越明白：这病没特效药，想救命就得靠研发。

好在他现在有钱，有能力搞研发，于是在2019年，他毅然从京东辞职，一头扎进了渐冻症的科研深水区。

此后他成立爱斯康医疗科技公司，搭建"渐愈互助之家"平台，让病友们能共享病情数据；

发起第二次"冰桶挑战"，自己先捐100万拉来关注；

开直播带货"破冰驿站"，哪怕亏损也要给科研筹钱；

带头签遗体捐献协议，还拉着"人民英雄"张定宇等1000多个病友一起加入，就为了给医学研究留下最珍贵的样本。

这几年，他带着科研团队每天努力寻求突破，腰背部肌肉都萎缩了，坐一小时就得让人扶起来拍腰，可他还是咬牙撑着。

但现实太残酷了。

2023年他试过一款实验药，刚开始感觉腿有点劲儿了，说话也清楚点，可药效就维持了一个多月，之后身体反而垮得更快。

到2024年初，他从卧室到卫生间5米路都得人扶，吞咽困难到吃不了东西，呼吸全靠呼吸机，连说话都得靠人工喉。

而到了今年1月，他和妻子公开信里说，呼吸已经越来越弱。

但在5月的时候，他还是坚强的用眼神控制设备写下"很久不见想念大家"，照片里的笑容还是那么温和，但大家谁也不清楚，蔡磊还能撑多久。

而在最近，国内首针治疗渐冻症的托夫生注射液完成了注射。

虽然这药蔡磊不一定能用得上，但这根"救命稻草"的出现，让所有人都看到了一丝希望。

也许，这病真的有解了？

托夫生注射液

要说这托夫生注射液，来头可不小。它是全球首个，也是目前唯一一个能"对因治疗"渐冻症的药，专门针对携带SOD1基因突变的患者。

可能有人要问，啥叫"对因治疗"？

以前的药大多是缓解症状，比如利鲁唑能稍微延长点生命，但这托夫生不一样，它像个精准导弹，直接瞄准了致病的SOD1基因。

临床试验数据显示，患者打药12周后，体内的SOD1蛋白和反映神经损伤的指标都明显下降了。

用一年的患者，病情进展速度也慢了一些。

虽然不像感冒药那样吃了就好，但对渐冻症这种"绝症"来说，能让病情进展慢下来，已经是天大的进步了。

而在2025年6月10日，北京北大第三医院的病房里，43岁的李女士成了国内第一个用上托夫生注射液的患者。

护士拿着一根10厘米长的腰穿针，从她腰椎间隙把药注射进体内里。

这一针下去，不光是扎进了患者身体，更扎开了国内渐冻症靶向治疗的新大门。

消息一出来，病友群里都炸锅了，大家都觉得这是里程碑式的一天，就像在黑夜里走了很久，终于看见远处有了一盏灯。

但咱们不能高兴太早。

因为这药目前的适合人群是携带SOD1基因突变的患者，这类人在所有渐冻症患者里只占2%左右，大部分人都用不上。

而且这药价格不便宜，虽然经过慈善基金会补贴后，首年自费降到了70万，比美国的180万便宜不少，但70万对普通家庭来说，还是个天文数字。

而更重要的是，渐冻症太复杂了。就算是SOD1基因突变的患者，用药也不是马上就能活蹦乱跳。

这就要求咱们得提高对渐冻症的认识，要是有人出现不明原因的肌肉无力、跳动，得赶紧去神经内科看，别耽误了最佳治疗时间窗。

不过话说回来，托夫生的上市至少证明了一件事：渐冻症不是无药可治的绝症，只要方向对，研发跟得上，总有攻克的一天。

令人唏嘘的人生

其实现在跟蔡磊聊生死，他反而看得很开。

2023年的时候，他就说自己已经接受死亡了，身后事都安排好了：慈善信托设好了，接班人找好了，遗体捐献协议也签了。

对他来说，现在最大的心愿不是自己能好起来，而是希望渐冻症的研究能往前推一步，哪怕只是一小步，也能给后面的病友多一点希望。

但回头看蔡磊这一辈子，他的人生似乎更令人唏嘘。

1978年他出生在河南商丘一个普通家庭，小时候家里穷，家里的管教也特别严。

但好在蔡磊学习成绩不错，高二就参加高考考上了中央财经大学。

只可惜没考上喜欢的物理专业，还抑郁了一阵。

而更让他难受的是，大三那年，父亲得了肝硬化晚期，他在学校和医院之间来回跑，最后还是没留住父亲。

以至于蔡磊一度对生活失望，好在之后他挺了过来，人生也就此“开挂”。

先是以系里前三的成绩考上了本校公费研究生，毕业后有在三星、安利、万科干税务，都是核心岗位。

2011年，他看准互联网趋势，宁愿降薪也要加入京东。

在京东那几年，他带着团队搞出了中国第一张电子发票，给公司省了近亿成本，后来又连着创了四家公司，成了业界有名的"电子发票第一人"。

要是没生病，以他的能力和拼劲，前途不可限量。

可命运就是这么无常。一个曾经在商场上叱咤风云的人物，现在连喝口水都得靠人喂，这种落差谁能受得了？

但蔡磊没怨天尤人，反而把自己活成了渐冻症群体的"灯塔"。他捐钱、搞研发、拉资源、做科普，把所有能想到的办法都试了个遍。

现在托夫生注射液来了，或许暂时帮不上他，但至少证明他这几年的努力没白费，整个社会对渐冻症的关注多了，研发投入也多了。

咱们普通人能做的，除了祝福蔡磊和所有病友能挺过去，更该关注渐冻症的早期识别和基因检测，别让更多人错过治疗机会。

参考资料：

每日经济新闻-全球唯一“对因治疗”的渐冻症药物来了 国内首例患者刚刚完成注射，首年自费70万元，价格不到美国市场一半

百度百科-蔡磊

中国新闻网-中新健康丨渐冻症治疗又有新突破：靶向治疗应用临床