蔡磊妻子不再隐瞒！自曝如今“真实处境”，资金问题只是冰山一角

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2024年6月冰裂眼球抗争

2024年6月21日，世界渐冻人日这天，蔡磊坐在轮椅上，通过眼控技术在屏幕上敲出了一条消息。屏幕上的光标跟着他唯一能动的眼睛慢慢移动，一个字要停顿好几秒才能选定，他说单基因渐冻症的药有突破了，已经有几个患者靠这个药多活了些日子。

现在的蔡磊全身除了眼睛，哪儿都动不了。吃饭得人一口口喂，喝水要用带吸管的杯子，穿件衣服得妻子段睿帮着折腾半天。说话也费劲，发出来的声音气若游丝，旁人基本听不清。以前在京东当副总裁时，他是出了名的“拼命三郎”，开会能从早上讲到晚上，现在连抬手翻页的力气都没了，日常工作、跟人聊天，全靠这双眼睛在屏幕上打字。

曾经在商业场上呼风唤雨的人，如今就靠眼球撑着，每天盯着屏幕敲字到半夜。段睿说他半夜疼醒了，就用眼睛在备忘录里记研发数据，说怕忘了。这次宣布突破的那天，他盯着屏幕敲了快俩小时，最后打出一句“有希望了”，眼泪顺着眼角流下来，自己擦都擦不了。

京东：从传奇到命运转折

2019年以前，41岁的蔡磊还是京东集团的副总裁，同事们都叫他“蔡疯子”——每天最早到公司，最晚离开，办公室的灯常常亮到后半夜。他刚入职京东时，带着团队啃下电子发票推广的硬骨头，让京东成了国内首家全面推行电子发票的企业；后来又牵头孵化京东物流和金融业务，这两块业务如今成了京东的支柱。那时候的他，身家早就过千万，出门谈合作，对方老板都得亲自到楼下接。

2018年，蔡磊和段睿结婚，第二年儿子小菜籽出生，家里添了新成员，事业家庭两头旺，父亲总说他“给老蔡家争了气”。蔡磊自己也觉得，日子就该这么往前奔，等儿子长大点，他就带全家去环游世界。

可谁也没想到，2019年秋天那场感冒后，一切都变了。起初是左胳膊时不时抽搐，拿笔都抖，蔡磊以为是累着了，没当回事。直到有天开会时，胳膊突然不听使唤，鼠标都握不住，他才去医院检查。医生拿着肌电图报告，说他得了渐冻症，医学上叫肌萎缩侧索硬化，是种罕见病，平均生存期只有2到5年。那一刻，蔡磊觉得整个世界都塌了——他刚给儿子买了婴儿床，书房里还堆着没看完的项目方案，怎么突然就要“倒计时”了？

战友绝境“不离婚”约定

拿到诊断书的那天，蔡磊把自己关在书房，一支接一支地抽烟，烟灰缸里的烟头堆成了小山。他对着电脑屏幕上渐冻症的资料发呆，手指在键盘上悬着，半天打不出一个字。凌晨三点，他走到卧室门口，看着熟睡的段睿，突然就红了眼眶。第二天一早，他把离婚协议书放在段睿面前，声音沙哑："我这病就是无底洞，你还年轻，长得又漂亮，别跟着我耗，离了婚你还能再找个好人家。"

段睿拿起协议书看都没看，直接撕成了两半。这个平时说话轻声细语的北大硕士，那天把桌子拍得震天响："婚肯定不离！我们是战友，你倒下了我就顶上，哪有战友上战场前先散伙的？"她连夜翻出所有医学文献，笔记本上写满了密密麻麻的批注，第二天就带着蔡磊去了北京协和医院。医生说这病没法治，段睿就拉着蔡磊的手说："他们治不了我们就自己找方法，全世界那么多科学家，总有能治的。"蔡磊看着妻子布满血丝的眼睛，突然就有了底气，他开始联系以前认识的医学专家，段睿则整理病例资料，两个人把家里的客厅改成了临时办公室，每天讨论的不再是项目报表，而是基因测序数据和临床试验方案。

双线战役：资金与身体危机

蔡磊把京东时攒下的人脉全翻了出来，找医学专家、搭科研团队，连家里客厅都改成了实验室，墙上贴满基因测序图谱。研发费用像开了闸的水，每月几百万往外流，试剂、设备、团队工资，哪样都要钱。段睿把会计事务所的股份退了，蹲在书房学直播带货，对着手机镜头讲蔡磊的故事、卖助农水果，有次高烧39度，坐在镜头前咳得直不起腰，还举着苹果笑：“今天多买一份，研发就多一分希望。”

蔡磊的身体却像被大雪压着的山，一点点往下塌。先是左手握不住笔，接着右腿抬不起来，后来说话成了“气音”，得凑到耳边才能听清。2022年冬天开始用呼吸机，夜里常被痰堵醒，段睿就坐着守到天亮，拿棉签沾着水给他润嘴唇。现在脊椎弯得像张弓，全身只剩眼睛能动，打字靠眼控仪，一个字要盯屏幕5秒，每天敲到凌晨，说“多攒一个数据，就多一分可能”。

家庭代价下成长与分离

段睿每天不是在对接科研团队就是在直播台，蔡磊离不开人照顾，6岁的小菜籽到了上学年纪，因为户口问题没法在父母工作的城市入学。夫妻俩一合计，只能把孩子送回安徽老家，跟着外公外婆生活。

段睿每次视频都偷偷抹眼泪，孩子在电话里奶声奶气问"妈妈什么时候来接我"，她就攥着手机说"忙完这阵就去"。

有次直播时，背景音突然传来孩子的哭喊，段睿慌忙挂了电话，趴在桌上半天没起来。蔡磊用眼球在屏幕上敲："委屈孩子了。"

段睿红着眼眶摇头，其实心里像压着块石头，孩子的家长会没去过一次，生日也是视频里唱的歌，这成为夫妻俩不敢细想的痛。

破冰赛跑十年时间困境

2024年这药一出来，已经有几个渐冻症患者靠它多活了日子，国际专家说，这至少把渐冻症研究往前推了十年，现在10条药物管线已经进了临床试验。

可蔡磊的病还在走下坡路，脊椎弯得越来越厉害，说话早就发不出声，每天靠眼控仪敲字到半夜。

医生说这药对他的特定亚型未必有效，现在比钱更缺的是时间，他得在生命耗完前，把更多药推出去，给后面的人留条路。

质疑坚守 绝境方见彼岸

网上开始有人说闲话，说蔡磊是“装病捞金”，还有人翻出他以前的商业照片对比，说“哪有病人气色这么好”。华大集团CEO尹烨看到后，直接发了张病床合照，照片里蔡磊插着呼吸机，瘦得脱了相，颧骨凸得像两块石头，配文“见过凌晨三点的实验室，也见过他咳血的样子，别用恶意揣测生命的重量”。

蔡磊夫妇没工夫理会这些。段睿直播时被问到质疑，就举着手机镜头扫过实验室的试剂架：“这些瓶子不会说谎，每个数据都刻着时间，我们要是想捞金，早就拿着捐款跑了，何必守着这堆冰冷的仪器。”蔡磊则在病床上用眼球敲字，屏幕上的光标跟着他的视线移动，一个字一个字拼出“未到绝境处，彼岸化不开”，段睿把这句话打印出来，贴在实验室最显眼的墙上。

现在实验室的10条药物管线还在往前跑，段睿说“就算蔡磊不在，这些数据也得传下去，总得给后面的人留条路”。小菜籽视频时会举着蜡笔画，画里有个戴呼吸机的小人举着火把，奶声奶气说“爸爸在打怪兽”。没人知道这束用夫妻二人的青春、家庭的团聚、甚至生命倒计时点燃的光，最终能不能照亮渐冻症患者的彼岸，但那些在黑暗里追光的人，早把自己活成了火炬。