自闭症托养困境探讨：现在不是父母是否愿意，而是现实逼你这样做

孩子是自闭症，学龄期还可以送到康复机构或医院进行干预，其中一部分轻度的进步很大后可以进入普校实现融合教育，另一部分中重度的自闭症依然无法实现真正进步后，成年之后的这些自闭症人士的未来在哪里？

这是当下越来越多成年自闭症患儿父母担忧，亦如“父母老去后，自闭症孩子该何去何从”一样的难点，成年自闭症托养的问题也日益成为摆在现实面前的一道看得见却跨不过的城墙。

很多行业人士和星爸星妈也写过很多相关的文章进行讨论，例如，自闭症孩子更适合养在家里，不适合去机构；自闭症孩子托养机构优势探讨；现在不是家长想不想送自闭症孩子托养的问题，而是现实困境逼迫你要寻求改变，等等。

一些星儿家长讲述了自己关于托养的困境——

“托养了，其实就是一个亲爸亲妈眼不见心不烦的效果，缺乏了亲自带养陪伴和观察这个源头，后面一切都是空谈了。”

“长期托养，其实就是放弃！”

也有反对的观点认为：

“很多父母托养也是不得已，挑起扁担就没法抱娃，抱着娃就没法挑扁担。”

这种两难从带孩子异地多年康复就已经成为矛盾的焦点和不可调和的现实困境。

一位星妈的也看过很多身边案例后指出，家家有本难念的经，每个家庭情况不一样，有的要生活就难有陪伴，要陪伴就很难生存（钱的方面），只能说基于自己的实际情况，选择最合适的方案。没有最好的，只有慢慢探索不同阶段的合适方案。我接触的好些家庭都很难兼顾。网上干预得好的，除了底子好，大部分都是一个家庭的各种配合支持。现实是很少，很多家长都是病急乱投医，想要奇迹，而且个人认知也跟不上。等等。

究竟要不要把自闭症孩子送去托养？一方面是父母的认知和家庭中各方观点的撕扯与难以实现统一，还有更重要的一点则是高昂的托管费用，也是大部分自闭症家庭无力承担或者很难长期承受的关键点。

本来在学龄期带自闭症孩子多地奔波干预就已经耗费了大量的体力、人力、精力和财力，很多家庭因病返贫和因病致贫的案例比比皆是。

等孩子成年之后，当下的大环境和政策特惠又无法为其提供有效的就业保障以及全生命周期的免费呵护，很多专家提倡的社区养老以及一部分圈内家长联合出资践行的农村托养，本质上都无法有效和长期实现大龄自闭症人士的终生养育。

等到这些第一代和第二代父母真正“老去”后，他们已经步入老年的自闭症人士就很难在当下的社会立足和自立，至于交给兄弟姐妹或者亲朋照顾终老的想法和可践行的实际意义又会因为种种不可抗原因和人心而半路夭折或者最终迎来更多的家庭惨剧。

当以上种种可行性方法都被推翻的时候，我们再来探讨当下大龄自闭症人士的托养问题，其实更考验的不是家庭的经济原因和如何在金钱的保障下让兄弟姐妹和亲友更好地让他们能够安然地走完一生，而是这种托养已经不是自闭症人士等不起了，而是这些步入老年的家长没有更多的选择，只能带在身边没有质量地养着，既能节省金钱，又可以美其名曰居家干预。

可是，试问，这些带大龄自闭症的父母，你们真的会居家干预吗？你们每天又会用多少时间带孩子进行干预锻炼呢？恐怕也只是在深夜孩子睡着会，刷到同病相怜的家长感慨和无奈之后，偷偷流泪却又无可奈何吧。

父母已然还能等得起，甚至有些极端的父母留言或等自己离开的时候带孩子安乐死，也和她一起离开这个世界。

人类的悲欢并不相通，很多人并不理解这些看似极端的父母的无奈，只是这种想法却曾经和现在在几乎每个自闭症患儿父母心中和脑中都无数次幻想过。

（电影《海洋天堂》剧照）

只是，现实的困境面前，很多大龄自闭症人士还并没有到逼不得已的年龄，所以父母还有几年乃至几十年的时间一拖再拖，熬了一年又一年，他们也在期待政策特惠的奇迹，送去养老院、精神病院等等，可是，正如《海洋天堂》电影中的一句台词一样——

“养老院嫌他小，孤儿院嫌他大，放精神病院孩子害怕。”道出了大龄自闭症患者家长面临的难题。

与其等待政策特惠，与其等待父母比孩子多活一天，正确的做法是，不如要么父母多学习，居家干预带孩子走出困境，学会生活自理和生活自立；要么多赚钱为孩子存钱后，等父母老去了，再找一家信得过的托管托育机构进行托养才是正道。

抛弃那些悲观的想法，乐观积极地为自己而活，陪伴固然重要，但是总有一天无法陪伴一生，那剩下的就只能是托养了。

携手国内知名自闭症康复机构和行业专家及特教团队，致力于打造自闭症及特需儿童和特教老师信息资讯服务平台。普及自闭症知识，助力星儿快乐成长。为中国千万星儿家庭提供最实用的自闭症康复知识，政策解读、视频及音频和图书资料精选，培训考证。微信公众号：蜗牛世界观（ID：wnsjg520）