文|栗子

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前段时间，蔡磊妻子刚向我们哭诉了他的身体状况。

可没想到，几天之后蔡磊就在社交账号上发布了一则喜讯。

这一消息的发出，瞬间引起了外界的讨论。

从京东副总裁到 “渐冻人”

蔡磊的人生前半段，说是 “开挂” 也不为过。

年纪轻轻就考上了中央财经大学。

毕业后在三星、安利这些大企业做高管。

36 岁就成了京东最年轻的副总裁之一，手底下管着上千人的团队。

出门是笔挺的西装，开会时思路清晰得能连讲 3 小时不打磕巴。

家里有温柔的妻子段睿，还有一双可爱的儿女。

那时候身边人都说 “蔡磊这人生，算是圆满了”。

变故发生在 2019 年。

那天他在公司开季度会，讲到一半突然发现右手抬不起来，手里的笔 “啪嗒” 掉在桌上。

起初他以为是连续加班太累，想着周末补觉就好。

可接下来的日子里，症状越来越明显。

吃饭时筷子夹不住菜，喝水会洒一身，甚至说话都偶尔会卡顿。

他去了大医院检查，做了肌电图、基因检测等一堆检查。

当医生说出 “肌萎缩侧索硬化症（渐冻症）” 时。

他愣了半天没反应过来，直到医生补充 “生存期通常 3-5 年”。

他才觉得 “天好像塌了”，更让他揪心的是家里的情况。

他爷爷已经走了，父亲在他大三那年因肝病去世，才 47 岁。

“难道我也要这样，连孩子长大都看不到？”

那段时间他经常半夜醒，看着身边熟睡的妻子，眼泪止不住地流。

但没消沉多久，他就跟妻子说：“我不能等，就算治不好，也得为病友们做点什么。”

直播带货遭质疑

确诊后不到 3 个月，蔡磊辞掉了京东副总裁的工作。

很多人劝他 “好好在家养病，你不缺钱”，可他偏不。

他拿出自己攒下的 积蓄，成立了 “爱斯康医疗科技公司”，专门搞渐冻症药物研发。

那时候他还能慢慢走路，每天早上 7 点就到公司。

跟科研团队一起讨论药物靶点，晚上回家还要整理病友资料，经常忙到凌晨一两点。

为了收集更多科研数据，他发起了 “渐愈互助之家” 平台。

不到半年就聚集了一万多名渐冻症病友。

有次河北的一位病友给他发消息，说当地医院没有针对渐冻症的康复指导。

他立马联系北京的康复专家，每周安排一次线上会诊。

还自掏腰包给病友寄康复器械。

后来他发现，很多病友因为没钱放弃治疗。

又在 2022 年开了 “破冰驿站” 直播间，一边科普渐冻症知识，一边带货筹钱。

可直播刚开没多久，质疑声就来了。

有人在评论区骂 “你一个前副总裁，还缺这点钱？分明是借病圈钱”。

还有人说 “你卖的东西比外面贵，就是赚黑心钱”。

蔡磊没急着反驳，而是在直播里晒出了所有资金流向的明细。

带货收入全部打进专门的科研账户，每一笔支出都有发票和捐赠凭证。

他还特意请了第三方审计机构来监督。

当着镜头说 “我要是拿过一分钱，愿意承担法律责任”。

慢慢的，质疑声少了，越来越多人开始支持他。

有网友一次买 10 箱牛奶，留言说 “蔡总，这点钱不算啥，就想帮你早点搞出特效药”。

眼球打字、胃造瘘手术

2024 年下半年，蔡磊的身体越来越差。

他慢慢不能走路了，只能坐轮椅。

后来连话也说不出来，跟人交流全靠眼神和打字。

用眼球追踪技术，盯着屏幕上的字一个一个选，打一句话要十几分钟。

去年 10 月，医生建议他做胃造瘘手术。

因为他吞咽功能越来越差，吃东西容易呛到肺里。

手术前一天，他用眼球打字跟团队说 “明天手术，后天我就回来上班”。

结果术后伤口感染，他发着 39 度的烧，还在病床上用手机看科研报告。

还有不少有媒体去他家采访。

看到他的书房里堆满了资料，桌上放着病友寄来的手写信。

墙上贴着药物研发的进度表，上面用红笔标着 “10 月临床试验”。

他妻子段睿说：“他现在每天还是工作 8 个多小时，有时候眼睛盯屏幕太久，红肿得像核桃。

劝他休息他也不听，说多赶一天，病友们就多一分希望。”

9 月 25 号深夜，蔡磊用眼球控制技术在社交平台发了一条动态。

内容不长，却让无数病友哭了。

我们合作的靶向药项目有进展了。

有位原本被判定必然死亡的病友，现在各项指标都在好转。

这一消息瞬间引起了大家的讨论。

他早把自己当成了 “铺路石”

看到这条消息，很多人才想起倪萍在 2024 年公益活动上说的话。

当时倪萍提到蔡磊，说着说着就红了眼：“他去年就签了遗体捐赠协议。

跟我说万一我走了，我的身体能帮科研团队多找些线索，也值了。

他还跟我聊过，说把房子、股票都做了公证。

以后全捐给渐冻症研究，自己啥也不留。”

那时候还有人不理解，觉得 “蔡磊有钱有资源，没必要这么拼”。

甚至有人说 “他就是想博名气”。

可现在大家才明白，他的 “伟大” 从来不是打破了 3-5 年的寿命预言。

而是明明知道自己可能等不到特效药。

却还是愿意把所有钱、所有时间都投进去，为后面的病友铺路。

就像一位病友说的：“蔡总就像在黑暗里举火把的人，他自己可能走不出黑暗，却照亮了我们的路。”

虽然他现在连抬手的力气都没有，说话也只能靠眼神。

但每次跟科研团队开会，他眼里的光还是那么亮。

那是对生命的渴望，更是对病友的承诺。

蔡磊用 7 年时间证明，钱或许留不住生命。

但 “不认输” 的信念能创造奇迹。

结语

他不仅让更多渐冻症病友看到了活下去的希望。

更让我们明白，面对绝境时，人可以有多坚韧。

期待未来某一天，能听到他亲自说 “我战胜渐冻症了”。

也相信他播下的 “希望种子”，终会开出花来。

信源来源：个人账号

2024年11月30日 中国新闻网 倪萍哽咽落泪: 蔡磊的头已经抬不起来了，签署了遗体捐赠

澎湃新闻|2025年02月28日 蔡磊:每一种罕见病的攻克都是人类医学的巨大突破

齐鲁壹点2025-09-24 蔡磊妻子透露蔡磊近况:很不好，已经完全没有语言能力