《心智障碍者家庭现状与未来托付需求调研》报告发布

2011年9月的一天，居委会工作人员上门进行选民登记时，发现其中一户居民的房门怎么也敲不开。多次敲门之后，门打开了，人们发现70多岁的退休教师漆黔生死在家中。他的21岁的孤独症儿子小明呆在父亲身边，完全不知道发生了什么事。目前，小明居住在福利院里，据工作人员介绍，他温和老实，不说话，不和别人打交道，最喜欢的事就是看电视和在院子里遛弯。

近十几年中，因照料者突然离世，心智障碍人士面临困境的社会新闻屡见不鲜。

心智障碍群体在我国约有1200万-2000万人，他们大多数无民事行为能力或限制民事行为能力，无论康复、教育还是就业、未来安置与监护都存在巨大的挑战。未来托付问题是个系统性问题，在体系搭建上也是非常复杂的，家庭、家长组织、服务机构、金融机构、监护机构、政策建设方等都处于这个链条之上，若想推动问题的解决方案，唯有联合起来共同向前推进。

在此背景下，壹基金和光大兴陇信托有限责任公司，支持北京市晓更助残基金会发起了《心智障碍者家庭现状与未来托付需求调研》的项目，在广东现代国际市场研究有限公司的技术支持下，访谈了24位专家、36位家长，联动了107家机构，面向全国心智障碍者家长回收有效问卷8491份，历时半年形成最终版报告，于11月21日在北京进行发布。

这份报告聚焦家庭面对的心智障碍子女未来托付问题，希望用数据透视来自家庭的需求，针对需求探索未来行动的方向，顺着方向推动相关方凝聚力量，共同搭建起多方支持体系，寻找“托付难题”的应对之策。十余家媒体、自媒体到场进行交流和互动。

（图：壹基金项目总监任少鹏）

深圳壹基金公益基金会项目总监任少鹏从壹基金成立的初心出发，号召全行业关注和推动未来托付这一议题。壹基金作为一家民间公募基金会，从成立之初一直在持续关注心智障碍人群，并以实际行动推动行业的发展，在未来托付层面，壹基金在未来主要会参与到基础设施的建设，借助资源催化行动和探索，持续面向公众进行倡导。这场调研是一个开始，希望借助这个良好的开始推动议题持续向前探索。

（图：光大兴陇信托慈善办公室总经理曾庆斌）

光大兴陇信托有限责任公司慈善办公室总经理曾庆斌在致辞中提到，特殊需要信托制度凭借其财产独立、风险隔离等独特优势，是破解这一“托孤”难题的关键工具。光大兴陇信托作为有社会责任感的企业，多年前就已布局 “特需信托” 领域，旨在用金融工具守护美好生活，最终目标是用金融的温度和信托的架构，为心智障碍者及其家庭构建一个 “有爱、有托付、无惧未来” 的美好生活。

（图：戴榕女士代表调研团队进行报告发布）

北京市晓更助残基金会理事、广东现代国际市场研究有限公司副总裁戴榕女士，代表调研团队向与会媒体及行业同仁汇报了调研成果。调研数据显示，参与调研的六成以上心智障碍者家庭为中低收入家庭。因要承担照料心智障碍子女及其他家庭成员的职责，接近一半的家长放弃了可能的事业发展机会，目前是全职在家照料孩子的状态，这也直接影响到这些家庭的经济收入情况。参与调研的家庭平均月花费为5871元，其中心智障碍子女的支出占比43%，明显高于其他家庭成员的支出比例。

调研成果显示出的城乡差距接近大众认知，这不仅仅体现在收入、支出等显性数据，从调研问卷的触达和反馈情况也可以看到，通过康复机构、家长组织等常规渠道，很难触达到偏远地区的农村家庭，但其实这些家庭的需求比数据呈现出来的还要紧迫。结合调研成果以及北京市晓更助残基金会在农村地区的项目探索，可以看到农村地区多子女家庭更多，共同居住的家庭成员更多，经济压力更大，获得的支持资源更薄弱，也更容易出现残障的代际传递。

报告特别关注到长期照料心智障碍子女的家长们，87%的心智障碍人士的主要照护者是母亲，64%的照护者还要同时照顾其他家庭成员，照料者本身的身心健康情况需要被关注，75%有抑郁倾向，55%处于亚健康状态。

在未来托付层面，受限于认知及经济压力，家长对未来的高担忧与低行动形成强烈反差，且关于人、财、事整体思考不多。仅有11%的家庭对心智障碍子女的未来托付有长远规划并采取行动。

监护人难寻、难信、难做，四成家庭没有可以委托的亲属代为监护照护孩子。社会监护机构刚起步，生存障碍重重，家长对于社会监护组织，平均意愿支付费用为1471元/月。关于监护人目前尚未有完善的解决方案，报告建议逐步清晰和规范心智障碍者家庭签订意向监护协议的流程，支持专业性社会组织依法为有需要的心智障碍人士担任监护人或者提供监护监督等相关服务，保障安置过程的规范性与可持续性。

在“财”的层面，通过调研数据预测，未来心智障碍者的生活来源以现金/房产或国家兜底为主。特殊需要信托作为解决方式之一，从早几年的鲜有人知，到如今在社会各界的大力推广下知晓度达61%，相比4年前有大幅提升，家长的反馈也表明其在运营模式有待打磨。房产是心智障碍者家庭的主要财产，占家庭总资产75%，如能用于未来托付安排，将大大减轻政府的兜底负担。

在服务方面，57%的心智障碍者有睡眠问题，45%的心智障碍者患慢性疾病，心智障碍者身心健康需求需要被关注。心智障碍者发展情况多样，成年心智障碍人士的服务更加复杂，需要多样化、可选择的照护及托养服务。在服务链条的链接上，家庭及行业要看到个案管理服务的独特价值。

（图：北京师范大学中国公益研究院助理院长成绯绯）

具体到托养照护议题，来自北京师范大学中国公益研究院助理院长成绯绯老师为我们带来《大龄心智障碍者托养照护服务供给现状与对策研究》的主题分享。成绯绯老师从大龄心智障碍者托养照护服务需求的特点出发，用数据和案例讲述了其紧迫性和特殊性。她提到：“大龄心智障碍者是托养照护服务中最具难度的群体，也是最需要社会化托养照护服务的群体，急需社区化生活、阶梯式护理和个性化健康改善方法，而大龄心智障碍者的家长，也因长期的照护压力，亟需社会的关爱和支持。”

大龄心智障碍者托养照护服务供给目前存在一些挑战，建议出台高质量发展大龄孤独症等心智障碍者托养照护服务的政策措施，鼓励社会力量发展大龄心智障碍者托养照护服务，制定扶持政策细则，明确社区化、正常化的发展导向，发展一批托养照护服务示范机构，建立健全大龄心智障碍者托养照护服务标准体系，充分发挥专门协会和家长组织等平台和枢纽作用。

（图：北京融爱融乐议题发展部项目经理张弛）

北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心一直在探索以未来托付为目标的个案管理服务，议题发展部项目经理张弛在发布会上呈现出实际工作中遇到的两个家庭案例，带领与会人员了解心智障碍者家庭在未来托付方面的现实困境。让我们深刻体会到，托付之难，远不止亲情的难以割舍，更是暴露了支持系统在“人”、“财”、“事”三个层面的结构性缺失。

（图：多方对话）

围绕张弛女士带来的两个家庭案例，来自光大兴陇信托的曾庆斌先生、公益行业代表壹基金任少鹏先生、北京慧灵家合社区家庭联合创始人也是家长代表的孟郁先生、监护领域的专业律师蔡盛先生、晓更基金会理事长李红女士在现场进行了多方对话，探讨支持网络的建设。

曾庆斌先生主要强调了信托财产的“独立性”和“安全性”。特殊需要信托有法律隔离和银行托管双重保障，有监察人和内部审计双重监督机制。整个过程有合同约定、有人指令、有人监督，确保每一分钱都用于孩子的照护。

蔡盛先生通过“小智”和“小文”两个家庭案例，深入剖析了心智障碍家庭在长期支持体系中的核心痛点：监护权的提前安排。监护问题不仅是孩子的问题，更是整个家庭需要未雨绸缪的系统性规划；而当前最大的困境并非法律制度，而是找不到合适、可靠的监护人。最终，呼吁建立社会化、组织化的监护服务体系作为关键解决方案和安全网。

孟郁先生从切身经历出发，为大龄特殊需要孩子的家庭指出了三个必须想清楚的有关未来的核心问题，即必须明确孩子未来在哪里生活、和谁一起生活、生活内容是什么。从家庭所需应急支持、维持家庭生活的现金流和孩子接受照护服务的可持续性来规划孩子的未来。他认为强调规划必须务实，向最好的结果努力，并充分考虑最坏的情况。

任少鹏先生认为，目前尚无完美的体系化解决方案，但持乐观态度。他认为，当前阶段需要通过社会多方力量共同探索和测试，并通过支持“点状”创新案例，期待其产生“涟漪效应”，最终推动系统性突破。

李红女士分享到，刚刚召开的党的二十大四中全会关于《中共中央关于制定国民经济和社会发展第十五个五年规划的建议》特别提到，“各级政府坚持尽力而为、量力而行，着眼解决好人民群众急难愁盼的问题，把实现人民对美好生活的向往作为中国式现代化的出发点和落脚点”，而当下我们探讨的托遗托付支持体系就是1200万心智障碍者家庭的急难愁盼的问题，希望政府主导优化机制，激活社会、市场和各界力量参与到支持体系建设，推动这一类家庭实现向往中美好的、有保障的生活。最后，她呼吁政府在当前挑战下更需激活社会与市场力量，共同解决家庭难题。通过调研悄悄推开了一扇门，透进了一束光，然而要让这光芒真正照亮千万个家庭，依然需要更多力量的加入。

未来托付问题不应成为压在每一个心智障碍者家庭身上的大山，这份托举需要社会各界的共同发力，支持体系的构建需要环节上的每一个行动主体都向前迈进、良性衔接，才有可能承托起来自每一个家庭的跨越生命周期的爱与责任，让家庭放心、让未来可期。