当看到蔡磊如今的状况后，没有人能不被触动到。

有时候真是感慨命运无常，昔日那个风光无限的京东总裁，现在离了保姆和仪器就不能活。

如今病情恶化，他的四肢已经基本瘫痪，全身上下只有眼球还能动。

进入晚期的他，连喝水也成了一个大问题，

可即使在这样艰难的情况下，他还要坚持工作，并且拒见家人！

金钱买不来的尊严

想象一个男人，他曾是运筹帷幄的商界精英，动辄主管着千万级别的项目。

而现在，三个成年人合力，也仅仅能将他从床上搀扶起来。

其中一人必须用自己的头，死死顶住他的脖子，因为那里的肌肉早已无力支撑。

他的身家可以买下无数盛宴，但他每天的食物，只是用针管推进嘴里的、加入了增稠剂的蔬菜糊糊。

他拥有足够支付顶级医疗的资本，却连吞下一口唾沫，都可能面临窒息的风险。

当金钱这些世俗世界里最沉重的砝码，变得轻如鸿毛，一个人的生命还能用什么来衡量？

蔡磊的身体，就像是一座正在缓慢但不可逆转地坍塌的建筑。

根据医学评分，他的身体机能仅剩12到13分，这个数字意味着他已步入渐冻症的晚期阶段，因为低于19分便属此列。

这是他与疾病缠斗的第六个年头。

如今，他全身唯一能主动活动的，只剩下那一对眼球。

他的脖颈和双腿软弱无力，无法自主坐起。

助理和护工们每一次移动他，都像是在搬运一件极其脆弱的珍宝。

从今年下半年开始，他彻底失去了声音。

上半年，他还能勉强挤出几个含糊的音节，而现在，世界于他已是一片寂静。

随之而来的，是无法控制的流口水，是肌肉持续萎缩带来的刺痛感，皮肤下没有了缓冲层，每一寸都暴露在疼痛之中。

生命体征的维持，完全仰仗外力。

一台呼吸机，二十四小时不能离身，为他输送着赖以为生的氧气。

每坐两个小时，他就必须躺下。

护工们会轮流为他拍打全身，这是为了防止可怕的压疮，那种因长期压迫导致的组织坏死。

钱能买来三名护工的全天候照料，能买来最先进的呼吸机，但钱无法阻止衰败。

财富在这里，仅仅是维持着最低限度的生命运转，却无法为他购回一丝一毫的主动权与尊严。

一场为别人续命的燃烧

那对唯一能动的眼球，成了蔡磊对抗命运的最后武器。

他每天的工作时间，是从早上八九点开始，一直持续到深夜十一二点。

除了吃饭和短暂的休息，他几乎所有清醒的时间都在工作。

战场早已不是昔日的会议室，而是这张轮椅之上。

他的指挥棒，是一台眼控仪。

他用眼神的移动，每分钟敲下五六十字，下达指令、召开线上会议、对接科研团队。

着急的时候，眼球会不受控制地晃动，让他难以精准选中想要的文字。

沟通，也成了一场意志力的搏斗。

支撑这场“战争”的，是他公开投入的超过四千万元资金。

这些钱，一部分来自他前半生的个人积蓄，一部分来自他自传《相信》获得的全部版税。

还有很大一部分，来自他的妻子段睿。

这位曾经的会计师，如今辞去工作，一头扎进了直播带货的洪流。

她在一个名叫“破冰驿站”的直播间里，向超过五百万的粉丝安静地讲解着每一件商品。

她从不主动提及丈夫的病情来博取同情，只是专注地工作。

而直播间的所有收入，都将悉数注入蔡磊的科研事业。

这是一场悲壮的燃烧。

蔡磊本人，是更为普遍的“散发型”患者，团队研发出的针对特定基因型的药物，对他自己并无效果。

他投入所有，拼尽全力，却是在为自己永远无法登上的那艘救生艇，添砖加瓦。

这场注定“利他”的战斗，已经结出了微小但珍贵的果实。

一个名叫安扬的二十岁女孩，也是一位渐冻症病友。

确诊后，她的身体状况急速下滑，很快就离不开轮椅。

幸运的是，她成为了蔡磊团队研发药物的受益者。

用药之后，她身体的恶化进程被按下了暂停键。

安扬开始能扶着墙壁站起来，能扶着桌子慢慢行走。

她拍下自己独立喝水的视频，激动地发给蔡磊看。

看到视频，蔡磊亲自坐着轮椅，赶到医院去探望她。

他吃力地移动着眼球，在屏幕上一字一句地敲下：“我们都在等你走得更远。”

在那一刻，他不再是一个等待宣判的病人，而是一个传递希望的火炬手。

这份希望，不仅仅属于安扬。

蔡磊团队还建立了全球规模最大的渐冻症患者科研数据库，并为上千名病友提供了公益性质的基因检测。

这些不是立竿见影的解药，却是后来者攻克疾病必不可少的地图和基石。

一位医生评价说，蔡磊的努力，将整个渐冻症的科研进程，至少往前推进了十年。

当然，外界的噪音从未停止。

有人在网络上指责他“装病博眼球”，说他“一到购物节就提病情卖货”。

事实是，蔡磊的个人抖音账号已经停更了四个月，上面没有任何带货链接。他的妻子段睿在直播时，也从不拿他的病情作为卖点。

更有力的回应是行动，他团队收到的所有捐助，明细都可以在“慈善中国”网站上公开查询，至今已对外捐助超过三千万元。

一位病友的家属称他为“恩人”，因为他推动的设备，帮助了自己的家人。

有网友说得更直接：没有人会拿几千万身家和自己的性命去“博眼球”。

蔡磊自己，早已将目光投向了更远的地方。

他有一个愿望，希望有朝一日能直播一场“科学胜利的晚会”，甚至已经邀请了倪萍来当主持人。

笔者认为

“宁可战死，也不屈辱等死。”这是蔡磊的人生格言，也是他全部行动的注脚。

他或许等不到治愈自己的那一天，但他为后来者铺下的每一块砖，都让攻克渐冻症的未来，变得不再遥远。

那场他梦想中的“科学胜利晚会”，无论他能否亲临现场，他都已是整场盛典之前，最耀眼、最悲壮、也最鼓舞人心的序章。

参考信源

九派新闻