几天前,一则新闻刺痛了所有人的心:一个 8 岁的自闭症男孩在大理参加夏令营时走失,多日搜寻后,最终被发现已无生命体征。悲剧发生后,社交网络上的声音铺天盖地。有人痛心疾首,为孩子的无辜离去而扼腕叹息;有人怒不可遏,直指夏令营机构的不负责任和监管缺失;也有人困惑不解,质疑家长为什么会把一个患有自闭症的孩子送去所谓的“独立营”。
强烈的情感各不相同,但每一种情感,都源于我们对一个孩子的朴素共情。然而,这些截然不同的情绪背后,反映出的,正是大众对自闭症这种疾病的未知。现在,整个社会都在发声:每个人都有责任去关爱身边的自闭症儿童。但付出关爱前提是,你要真的了解他们才行。
自闭症,是一个让人既陌生又熟悉的词。在很多人的刻板印象里,自闭症就是不爱说话、沉浸在自己的世界里,而且有点内向的孩子。有些人还以为,自闭症只是孩子才有的病,长大了接触社会就好了。所以,当一个自闭症孩子被送去所谓的“独立营”时,有人的直觉反应是:这是好事儿,参加这种活动可以帮他走出自己的世界。
还有人认为,自闭症是关爱缺失的产物,他们觉得父母不应该离开孩子,把孩子交给“独立营”更是离了大谱。而孩子从“独立营”走失,绝对是夏令营组织者关爱不足导致的悲剧。
然而,这两种直觉,都与科学真相相去甚远。
自闭症从来就不是一种简单的心理疾病,它是一大堆极为复杂的神经发育障碍症的统称,比较科学的叫法是:自闭症谱系障碍(ASD)。它绝非很多人理解的心理疾病那么简单,真实情况是,在复杂的基因和环境影响下,自闭症孩子们的大脑神经结构,在物理层面就与健全孩子产生了不同。只有真正理解他们,才能有效地帮助他们。
语言障碍:失灵的“解码器”
我们天生拥有一个强大的语言解码器。当我们听到一个词,比如“苹果”,大脑能瞬间将其与一个红色的、圆形的、能吃的水果联系起来。但在很多自闭症孩子的大脑里,这个解码器失灵了。
当你说“苹果”这个词时,孩子听到的只是一个毫无意义的声音。这个声音没办法与他脑海中的苹果建立联系。当你说“把苹果给我”的时候,他听到的是另外一串无法理解的声音,即便你此时用手指着苹果,他也很难理解你的意思。
自闭症儿童语言处理示意图,图源:AI
有的时候,孩子听到你说话后没有反应,其实这并不是他故意不理你,而是他的大脑无法完成这个简单的翻译过程。他可能只能通过你指着苹果的手势,或者反复出现的特定情境,才能艰难地猜到你的意思。这也是为什么许多自闭症孩子会出现语言发育迟缓,或者倾向于重复你刚说过的话(即刻板语言),因为这是一种他们努力学习语言的独特方式。
社交障碍与共情缺失:错位的“剧本”
我们的大脑里有一套被称为镜像神经元系统的奇妙机制。当我们看到别人笑,我们的大脑中负责笑的区域也会被激活,这让我们能感同身受地理解他人的情绪。这套系统是我们社交和共情能力的基础,就像一本我们从小就学会的社交剧本。
大脑情绪连接对比示意图,图源:AI
但在有些自闭症孩子的大脑里,这套系统由于基因缺陷而无法正常工作,他们无法本能地解读眼神、表情和肢体语言。当你对他说“你真是气死我了”的时候,他会很奇怪你明明没死为啥说自己死了。当你哈哈大笑的时候,他会莫名其妙地思考笑点在哪里。当你摇头叹息的时候,他会很好奇你的脖子怎么了,为啥脑袋要摇来摇去的。对普通人很简单的“社交剧本”,在他们看来是一本无字天书。
图源:AI
他不是不愿与人交往,而是他无法理解交往的意义。他们无法像其他孩子一样,从自然互动中学习社交技能。所谓的共情缺失,也并非因为他们没有情感,而是他们的神经系统在处理这些情感信号时遇到了障碍。他们一样爱自己的父母,但无法用我们期望的方式表达出来。
刻板行为:混乱中的“秩序”
许多自闭症孩子会有一些重复性的行为,比如反复拍手、前后摇晃身体,或者对某一件玩具表现出超乎常人的执着。这就是自闭症的另一类典型特征——刻板行为。
这些行为,在普通人眼里可能是奇怪或无意义的。但从孩子的主观体验出发,由于他们的大脑缺乏一个有效的过滤器,感官的超载让他们感到巨大的焦虑和不安。而这些刻板行为,正是他们应对这种混乱世界的自我调节机制。
图源:AI
反复拍手或摇晃身体,可能是一种通过自我刺激来平衡感官系统的方式,就像在剧烈的噪音中,你需要捂住耳朵一样。而对某一事物的强烈执着,则是因为在那个混乱的世界里,只有这个事物是可预测的、有规律的。车轮永远以固定的方式转动,积木永远可以以固定的方式堆叠,这些确定性给了他们巨大的安全感。他们不是沉迷于自己的世界,而是在用自己的方式,在无序中建立秩序,以应对我们无法想象的混乱。
想象一下,如果你生活在一个听不懂他人语言,看不懂他人行为,周围充斥着噪音和混乱的陌生环境当中,你会表现出什么样的行为?想通了这件事,你就能从自闭症孩子的角度,真正与他们共情了。
在新闻发生后,很多人都对社会中自闭症孩子的数量有所好奇。根据美国疾病控制与预防中心(CDC)的最新数据,美国每 45 个孩子中,就有 1 个患有自闭症。而中国目前官方的公开数据,大约是每 150 个孩子中有一个。
数据为什么会差这么多?是中国人天生就不得自闭症吗?从科学角度看,这大概率是不可能的。更合理的解释可能是,1/150 的数据只是巨大冰山的一角而已。
美国之所以有这么多孩子被诊断出自闭症,其实是因为他们有一套相对完善的早期筛查体系。很多筛查量表,比如 M-CHAT-R,已经在美国得到了广泛应用,能帮助家长和医生在孩子 18-24 个月大时,就识别出自闭症的早期征兆。
孤独症筛查量表M-CHAT-R(16-30个月)
而在中国,由于早期筛查普及度较低,父母对孩子的行为不太在意,导致很多孩子直到上小学后,因为明显的社交困难和行为问题,才被注意到。还有很多程度较轻的自闭症孩子,被当作淘气、孤僻、家庭因素等性格特征去认知,导致官方的患病率数据过低。在水面之下,很可能还有大量像苍山男孩一样,但症状更轻微、更不典型的孩子,他们没有被及时发现,也没有得到及时的早期干预。
这次悲剧的发生,给全社会上了沉重的一课。它告诉我们,我们对很多事的认知,真的不能只依赖直觉。
悲剧发生在一个专门培养孩子独立生活能力的所谓“独立营”里。这让很多人陷入了一种错误的二元对立思维:我们让孩子们学习独立,这是不是错了?
当然不是。
科学意义上的独立,是有严格前提的。对于普通孩子,独立营是锻炼他们适应陌生环境、与人协作、解决问题的机会。但对于自闭症孩子,独立的训练必须建立在科学、专业、结构化的支持之上。
图源:AI
一个专业的机构,不应该仅仅是提供一个独立的环境,更重要的是,它要对孩子进行专业的行为评估,了解孩子不独立的原因是什么,以及孩子面临的最大挑战是什么。没有这些作为基础,所谓的独立,就变成了毫无保护措施的野外放养。
没有贝爷和德爷的生存能力,把成年人扔进丛林,最终得到的一定不是野外生存技能,而是无尽的危险。
前面已经说过,自闭症不是某一种疾病,而是一大堆极为复杂的神经发育障碍症的统称。所以任何一个自闭症儿童,他表现出来的症状都可能与典型症状有所不同。就算是具备典型症状的自闭症儿童,也可能表现出多种与众不同的特殊症状。
有些轻症孩子的家长,特别害怕孩子被诊断出自闭症,于是他们四处求医,不是为了给孩子更好的早期干预,而是为了某次诊断时孩子表现超常,就能摘下自闭的标签。
确实,自闭症的诊断有一套严格的门槛。一个孩子必须在多个维度上表现出足够的症状,才能被正式确诊。但是也请记住,这个诊断的门槛,并不是问题的边界。一个孩子可能因为症状不够严重,没有达到诊断标准,但他表现出的某个特征(比如眼神回避或重复行为),其背后的神经发育异常,很可能与被诊断为自闭症的孩子是同源的。
摘掉自闭的标签并不重要,重要的是,孩子的任何异常行为都值得家长高度重视。尽早采取行动,在孩子大脑的黄金发育期进行有效干预,这才是负责任的家长该干的事情。
作为父母,如果你在孩子两岁左右,发现他有一些可疑特征,比如:
请不要简单地将其归结为坏习惯或性格内向。这很可能是孩子的大脑在向你发出求救信号。此时,父母最应该做的,不是等待,而是立即采取科学行动。
家长可以记录孩子的行为,观察各种异常行为出现的情境。也可以设计一些小测试,比如对视、进行互动游戏或者进行简单直接的语言沟通。确认异常存在后,应该尽快寻求有科学依据的干预机构进行专业测试,利用孩子大脑可塑性最强的黄金时期,进行系统干预。
图源:AI
必须承认,我们社会的自闭症早期筛查体系还远远不够完善,对特殊教育的理解和监管也存在巨大的缺口。而完善这一切,应该从认真了解自闭症到底是什么开始。
改变,从认知开始。如果你也被这篇分享触动,如果你也希望有更多的孩子能被看见,被理解,被科学地关爱,那么请将这篇文章分享给你身边的人。
更新时间:2025-08-16
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