带娃上班族、独居宝妈注意！累到眼发黑不重视，竟查出罕见病

文 | 锐观经纬

编辑 | 锐观经纬

凌晨三点，我抱着发烧的女儿在客厅踱步，手机里还躺着没改完的工作报表，玄关处散落着哥哥明天要穿的校服，这是我作为二胎宝妈 + 上班族的日常。

前阵子刷到周海媚因红斑狼疮去世的新闻时，我正对着病历本发呆，作为一名医务工作者，57岁的她被自身免疫性疾病带走的消息，让我瞬间想起去年那场 “从累到眼发黑，到躺进 ICU” 的经历。

或许你也和曾经的我一样，总把 “累” 当家常便饭：带娃到凌晨、通勤挤爆地铁、加班到深夜，偶尔眼前发黑、手脚发僵，只当是 “没休息好”。

可你知道吗？有些 “累”，其实是身体在喊救命，我就差点因为这份 “不在意”，永远失去陪孩子长大的机会。

2022年冬天，我的生活速度快速运转，半岁的女儿需要昼夜喂奶哄睡，上一年级的儿子居家上网课要盯着写作业、传作业，先生在医疗机构忙得脚不沾地，是名副其实的 “云配偶”。

我连他当天值不值夜班，都要靠翻日程表确认，十二月份全家轮流阳了一遍，我顶着 38.5℃的高烧，头上贴满退热贴，怀里抱着同样发烧的女儿整夜没合眼。

疫情封控下，公婆和爸妈都没法来帮忙，我每天连轴转，睡眠最长不超过 4 小时，站着给孩子冲奶粉时都能晃神。

那时候我还总焦虑：产假结束后会不会被调岗？新手妈妈的手忙脚乱加上产后激素波动，情绪一会儿崩溃一会儿自我安慰，却从没想过 “停下来歇一歇”，好像当妈后，“扛” 就成了本能。

2023年元旦过后，我按时返岗，新科室的主任和同事都很体谅我，每天中午我能骑15分钟小摩托回家，喂女儿吃奶后陪她睡半小时。

我以为最难的日子已经过去，却没发现身体早已埋下隐患，先生因为疫情放开后接诊量激增，更忙了。

我每周五下班都要背着重达10斤的妈咪包（装着两个孩子的换洗衣物、奶粉、纸尿裤），一手牵哥哥、一手抱妹妹，在晚高峰里打车去外婆家。

一开始只是觉得背包沉，后来下车走几十米到小区门口，就会汗流浃背、眼前发黑，得扶着墙缓好几分钟才能走。

我当时只想着 “休完产假体力还没恢复，慢慢就好了”，完全没往别的地方想，真正让我感到吃力的是爬楼梯。

我们科室在四楼，刚返岗时我爬一层歇1分钟，过了半个月要歇两次，再后来每上一级台阶都觉得腿沉得像灌了铅，最后竟然要花 20 分钟才能爬到四楼。

有次我扶着扶手喘得厉害，同事路过问 “要不要帮忙”，我还强撑着说 “没事，就是有点累”。

现在回想起来，那时候的我已经在自欺欺人，要知道，我年轻时是校田径队的，跑800米都不费劲，怎么会连四层楼都爬不动？

可 “不想被人说娇气”“不想因为身体耽误工作” 的想法，让我一次次忽略了这些反常。

更奇怪的症状还在后面：我的嘴巴开始张不开，牙齿酸软得连馒头都咬不动，早餐只能喝温牛奶泡饼干。

我笃定是产后缺钙，立刻买了两大瓶钙片，每天按时吃，偶尔某天能咬动面包，我还沾沾自喜：“你看，补钙就是有用”。

现在才明白，那些看似 “对症” 的缓解，不过是身体在勉强支撑，而我却把它当成了 “自己判断正确” 的证据。

新年过后，身体终于 “撑不住” 了，我开始发低烧，咳嗽断断续续没停过，每天晚上躺在床上，全身肌肉像被拆开重组过一样疼，小腿更是像过电般刺痛，连盖被子都要小心翼翼。

早上根本起不来床，哪怕闹钟响三遍，也累得连睁眼睛的力气都没有，因为还在哺乳期，我不敢随便吃药，疼得实在受不了，就吃一粒对乙酰氨基酚扛着。

症状时好时坏，我却还抱着 “等断奶了，身体就能恢复” 的幻想，现在躺在ICU里回忆这些，真想给自己两个耳光：就是这份 “能忍”，差点让我永远见不到孩子。

其实中间有过一次 “识破真相” 的机会，我跟骨科的同事吐槽 “腱鞘炎犯了”，说每天早上醒来，双手僵硬得像被胶水粘住，要活动一上午才能慢慢恢复。

他皱着眉说：“这不太像腱鞘炎，腱鞘炎不会僵这么久，你去风湿免疫科查查吧，排除一下自身免疫性疾病。”

我却笑着打哈哈：“不可能，我以前是运动员，身体好得很，哪会得这种病？” 现在才知道，“一生要强” 有时候就是自欺欺人，而这份自欺，差点酿成大祸。

真正让我 “投降” 的是感冒拖成了肺炎。半个多月的咳嗽没好，反而越来越重，每呼吸一次，肋骨都像被针扎一样疼。

先生看着我咳得直不起腰，硬逼着我去呼吸科就诊，我惦记着还在哺乳的女儿，跟医生反复强调 “尽量开不影响喂奶的药”。

医生无奈地开了一周不影响哺乳的抗生素，叮嘱我 “要是没效果，一定要及时来调方案”。

那时候我只说了咳嗽的事，没提爬不动楼、手僵、咬不动东西这些症状。

后来才知道，隐瞒病史有多耽误事，医生只有了解全部情况，才能做出准确判断，而我却因为 “怕麻烦”“怕查出问题”，差点错过了最佳治疗时机。

吃了一周抗生素，咳嗽不仅没好，反而更严重了，晚上根本没法睡觉。我只好再去医院，医生又开了七天输液。

可输完液还是没好转，先生发了脾气，硬拉着我去做肺部 CT，结果出来时，影像科主任直接把电话打到我手机上，语气急得不行：“你这情况太严重了！这么年轻，肺都纤维化了！你就没别的不舒服吗？比如没力气、关节疼之类的？”

我拿着电话，手心全是汗，怎么会没有？那时候我连抱女儿都做不到，走平路都眼前发黑，一睁眼全是金光，只是我一直不敢面对而已。

接下来的事像一场噩梦：我被轮椅推进了呼吸科 ICU，这是我从医多年来，第一次以 “病人” 的身份走进这里。

护士给我测血氧饱和度，结果只有79%，要知道，正常成年人的动脉血氧饱和度应该在95%-98%之间，低于85%就是重度不饱和，随时可能出现呼吸衰竭。

护士本来以为我只是普通肺炎患者，看到这个数值，脸色一下子变了，赶紧扶我躺下吸氧，心电监护、血压监测仪瞬间围了上来，冰冷的探头贴在皮肤上，我才真正慌了：原来我已经病得这么重了。

第二天早上，呼吸科主任带着一群学生来查房，详细问了我的病史后，让我试着做蹲起动作，我刚蹲下去，就觉得头晕得厉害，赶紧扶住床沿。

主任又拉起我的手，指着我手指上的肿胀和蜕皮说：“你这是‘技工手’，是特发性炎性肌病的典型体征，不是天气干燥导致的。”

我愣住了，这个名词我只在教科书上见过，从没想过会发生在自己身上，主任接着说：“你这情况大概率不是呼吸科的问题，得请风湿免疫科会诊，进一步明确诊断。”

我和先生面面相觑，上学时这部分内容不是重点，我们根本没多少印象，只能跟着医生的安排走。

风湿免疫科医生来会诊的那天，护士一次性抽了我20管血，又推着我去做肌电图，电极片贴在身上，电流通过时的刺痛感让我忍不住发抖，身上密密麻麻扎了好多针，活像个 “刺猬”。

几天后结果出来了：抗Jo-1抗体阳性，这是特发性炎性肌病中抗合成酶综合征的特异性抗体，我的诊断终于明确了。

医生还特意跟我们解释：“幸好抗MDA5抗体是阴性的，这个抗体阳性的话，预后会很差，平均生存期可能不到一年。”

听到 “一年” 这个数字时，我脑子一片空白，先生握着我的手，手心全是冷汗，等结果的那一夜，我们在医院走廊里坐了半宿，直到护士拿来 “阴性” 的报告，两人才敢偷偷抹眼泪。

确诊后，治疗方案很快定了：大剂量糖皮质激素冲击治疗，配合环磷酰胺免疫抑制治疗。这也意味着，我必须立刻给女儿断奶。

后来先生告诉我，我当时甚至在交代 “如果我走了，要好好带两个孩子”，把他吓得差点打 120。

等我在医院好转后，他红着眼眶发了顿脾气，我才知道，等抗体结果的那一夜，他在走廊里哭了好几次，怕我真的只能陪他和孩子一年。

2023年3月底，我终于出院了，手里攥着一长串诊断证明，每天要吃好几种药，其中就有糖皮质激素。

进家门的那一刻，女儿看到我，突然 “哇” 地一声哭了，扑过来抱着我的腿，好像以为我再也不会回来了。

不过后来断奶倒比我预想中顺利，女儿慢慢接受了奶粉，我也渐渐放下了 “必须亲喂” 的执念，我的哺乳生涯，就这样在遗憾中画上了句号。

吃激素的日子并不好过，体重飙升、脸上长痘痘、情绪波动大，可看着身体一天天好转，这些都不算什么。

五一假期时，我还能带着两个孩子去天津自驾游，虽然不能走太多路，可看着他们在海边追着浪花跑，我觉得一切都值了。

2023年11月，医生终于同意我停止激素治疗，后续只需要定期复查。

现在的我，除了双手掌下缘还有一元硬币大小的红斑没消退，肺部因为之前的间质化留下了胸膜增厚，其他指标都很正常。

回头看这场病，像做了一场漫长的噩梦，醒过来才知道，健康有多珍贵。

现在写这些的时候，我正在听《俩俩相忘》，是周海媚饰演周芷若那版《倚天屠龙记》的插曲。

十几岁的夏天，我总坐在电视机前，看着周芷若长发束起、眉间点红的样子，连暑气都觉得消散了不少。

得知她因为红斑狼疮去世的消息时，我心里特别难受，她和我一样，都在和自身免疫性疾病抗争，只是她没能撑过来。

写下这些经历，不是想卖惨，而是想提醒和我一样的带娃上班族、独居宝妈：我们习惯了把 “累” 藏起来，习惯了 “扛” 住所有事，可身体不会说谎。

累到爬不动楼、手僵到握不住笔、咬不动东西，这些都不是 “小毛病”，别像我一样硬扛，及时去医院，把所有症状都告诉医生，别隐瞒、别侥幸。

我们不仅是妈妈、是员工，更是我们自己，只有好好照顾自己，才能陪孩子长大，才能扛起生活的责任。

真心希望每个和疾病抗争的人都能挺过去，也希望每个普通人都能珍惜健康，别等失去了才后悔。