蔡磊终于熬出头!被困轮椅1年半才能下楼,儿子一举动让人心疼

蔡磊终于熬出头了!

关注蔡磊的朋友们都知道,他跟渐冻症死磕这几年,可不是一般的难。

刚查出病那会儿,他才41岁,正是京东高管当得风生水起的时候,突然被告知得了“渐冻症”,这病号称 “无药可治”,当时好多人都觉得他得垮。

可他倒好,没敢跟家里老人说,就跟媳妇段睿俩人扛着,白天该上班上班,晚上偷偷查资料,眼睛熬得通红,就想找条活路。

后来病情发展得越来越快,从能慢慢走路,到得拄拐,再到坐上轮椅,也就一两年的事儿。

之前他还能跟人说几句话,去年开始,话就越来越少,直到前阵子段睿说 “完全不能说话了”,连口水都控制不住,有时候呛得直喘,得靠人赶紧拍背才能缓过来。

那段时间,他连见儿子都少,就怕孩子看着自己这模样害怕。​

可就算这样,他也没闲着,一门心思搞渐冻症科研。刚开始没人信他,找专家的时候,不少人劝他 “别折腾了,好好养病”,找资金更是难,他干脆把自己的积蓄拿出来,还发动身边朋友帮忙。

有次他跟团队开会,疼得实在忍不住,额头全是汗,还硬撑着说 “再聊会儿,病友们等不起”。

就这么熬着,才有了后来 “病友病情稳住” 的好消息。

10月1号,一家三口终于团聚了。

蔡磊怕被病菌传染,只能跟妻儿保持距离,儿子小菜籽想抱爸爸,只能站在远处伸着小手。

不得不说,小菜籽真很懂事,之前夫妻俩因为上学的问题,把孩子送走了,当时孩子正是需要父母陪伴的年级,结果他却毫无怨言。

爷俩靠镜子看着对方,孩子表演折飞机,说自己“学两遍就会”,蔡磊全身动不了,只能用脸上肌肉一点点挤笑容。

之前他跟段睿说过,“就怕以后见不着孩子笑的模样”,所以每次见面,他都提前调整状态,哪怕前一晚疼得没睡好,也得让孩子看到 “爸爸还好”。​

蔡磊能撑到现在,还能跟儿子有这样的互动,根本不是运气,是他一步一步熬出来的。​

最近几天,蔡磊状态越来越好了,还下楼散步了。

要知道,他坐轮椅这一年半,连站起来都难,更别说出门了。

刚坐轮椅那会儿,他连坐直都费劲,稍微动一下,后背就疼得厉害,每天得做康复训练,医生按他的腿的时候,疼得他攥着床单,指节都发白,也没喊过一声停。​

之前他跟段睿说过,“就想再看看楼下的树,闻闻新鲜空气”,可那时候根本做不到,他的呼吸功能弱,一出门就怕着凉感冒,稍微有点病菌就可能引发危险。

有次段睿推着他到门口,刚开条缝,他就咳嗽起来,只能又退回去。那时候他用眼控仪打了句话:“等我好点,一定陪你下楼散步”,段睿当时就哭了。​

这一年半里,他遭的罪可不少,每天靠眼控仪工作,盯着屏幕选字,有时候选一个字得等好几秒,眼睛酸了就滴点眼药水接着来。

吃饭得靠人喂,稍微快一点就呛咳,有次呛得厉害,脸都憋红了,晚上睡觉,稍微翻个身都得靠护工,有时候肌肉痉挛,疼得半夜醒过来,只能睁着眼等天亮。​

可他从没松懈过,白天跟科研团队聊药物进展,晚上帮病友对接资源,连段睿都劝他 “歇会儿吧”,他却说 “多做一点,就能多撑几天,病友们也能多份希望”。

就这么硬扛着,才有了今天的成果。

现在他能下楼了,还是没闲着,深夜照样用眼控仪忙科研,还惦记着小菜籽,用眼控仪打字教孩子 “要勇敢”。

10月9号, “蔡磊破冰驿站” 传好消息,蔡磊科研团队与中国药科大学操锋教授进行了初步交流,大家都盼着明年能更好。

其实不管以后怎么样,就冲他这股 “不服输” 的劲儿,就值得所有人佩服。

他今天能有这些成果,不是运气好,是他拿命跟病魔拼出来的,是他熬了无数个难眠的夜、忍了无数次疼换来的。​

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更新时间:2025-10-11

标签:科技   轮椅   举动   心疼   儿子   蔡磊   病友   菜籽   孩子   科研   病菌   团队   闻闻   闲着

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