我爷爷50岁去世了，我父亲47岁去世了，我40岁就要面对生死，你说这公平吗？”

41 岁之前，蔡磊是京东财务副总裁，身价过亿、家庭幸福。

可就在人生巅峰，他突患渐冻症，如今四肢基本瘫痪，只能在意识清醒中直面死亡。

他更自曝，家里三代男性像被下了 “魔咒”，没一个长寿的。

但他没选择认命，而是踏上了对抗命运的征程。

2025 年 9 月 25 日晚，已五体瘫软的他用眼控仪打出：“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死！”

这一次，他能打破 “短命” 魔咒吗？

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蔡磊生病前的生活，真是很多人梦寐以求的样子。

他从小就是 “别人家的孩子”，读书特别拼命，后来顺利考上了中央财经大学。

1999 年大学毕业时，互联网浪潮刚起，外企在中国飞速扩张，蔡磊凭着出色的成绩，顺利进入了三星集团。

刚进去时，他只是个普通职员，每天要面对成堆的报表和数据。

别人眼里枯燥无比的账目，他却能一头扎进去研究一整天。

凭着这份扎实和较真，没几年他就坐到了管理岗；后来转到万科，他还是老样子，不管做什么都拼尽全力。

真正让他事业登上巅峰的，是加盟京东。

刘强东看中他在传统企业和外企的复合背景，直接委以财务副总裁的重任。

那会儿他才三十出头，就已经管着整个集团的财务体系，经手的资金都是天文数字。

也正是在事业最顺风顺水的时候，他遇见了人生的另一半段睿。

两人在一次行业论坛上相识，段睿被他那种认真又充满热情的气质吸引。

从恋爱、结婚到生子，一切都水到渠成。

那时候的蔡磊，真可谓是人生赢家：身价过亿，家庭美满，在业界备受尊敬，未来一片光明。

可谁能想到，就在一切看似完美的时候，家族的 “早逝魔咒”，已经在向他悄悄逼近！

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2019 年，41 岁的蔡磊突然发现右手不听使唤。

起初他以为是工作太累，休息下就好，没想到情况越来越糟，端杯子都能突然掉地上。

在段睿再三催促下，他去做了全面检查，等待结果时，他还安慰妻子 “可能是颈椎问题”。

可当医生凝重说出 “渐冻症” 三个字，这个坚强的男人瞬间愣住了。

“就像是被人从背后捅了一刀。” 后来回忆起那一刻，蔡磊这样形容。

渐冻症即肌萎缩侧索硬化，患者会逐渐失去肌肉控制，意识却始终清醒。

对事事追求完美的他来说，这是最残酷的判决 —— 既要面对生命可能提前终结，还要眼睁睁看着身体一点点 “死去”。

更让他难接受的是家族病史的规律：爷爷 50 岁脑溢血去世，父亲 47 岁肝癌离世，如今他刚过四十就患上罕见病。

采访中他苦笑：“你说这公平吗？我们家男人像被诅咒了。”

但蔡磊从不是向命运低头的人，确诊后短暂消沉，他就做了个惊人决定：既然没特效药，就自己推动研发！

他先是把自己多年的积蓄都拿了出来，据说前后投入了上亿元。

这笔钱，原本是留给孩子的教育基金和家人的生活保障。

搭建科研团队的过程异常艰难，因为渐冻症属于罕见病，相关的研究人才本就稀缺。

他不得不一个个去拜访专家，用诚意打动他们加入这个看似不可能完成的任务。

为筹更多研发资金，他开通社交账号记录抗病日常，还当起带货主播。

这个前京东副总裁，要在镜头前推销商品。

每场直播都要克服巨大身体不适，但他坚持公开资金流向，确保每一分钱都用在科研上。

他的妻子段睿，更是给了他全方位的支持。

这位知性优雅的女性，曾经在专业领域有自己的事业，现在却成了蔡磊的全职护理兼工作助手。

她学会了操作各种医疗设备，掌握了专业的护理知识，还要帮他处理大量的工作邮件和会议安排。

然而，疾病的进展从不停歇。

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现在的蔡磊，已经到了病程的中晚期。

他完全丧失了行动能力，需要依靠呼吸机维持生命。

即便是普通的感冒，对他而言都可能发展成需要进 ICU 的重症。

意识到时间的紧迫，他早早签署了遗体捐赠协议，希望为医学研究尽最后一份力。

2025 年 9 月 23 日《新周刊》采访中，段睿说到动情处哽咽：

“蔡磊现在情况真的不好，完全说不出话了。之前还能微微转脖子，现在彻底僵住，吃饭靠流食，医生说未来可能要胃造瘘……”

但她很快擦干眼泪，语气坚定：“不过我相信他，他决定的事一定能做成。”

尽管身体每况愈下，蔡磊仍坚持工作。

全靠眼动仪操作电脑的他，每天还要工作几小时，联系药企、推动临床试验、为病友筹钱…… 这些琐碎耗力的事，他从不懈怠。

9 月 25 日晚上，全身瘫痪的他用眼控仪艰难打出：

“我确实五体瘫软，但我还有眼睛和耳朵，每天依然在坚持工作。宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死！奇迹已经发生，奇迹也必将继续发生。

这段话在病友群和关注者中传开，让许多人热泪盈眶。

更振奋的是，他和团队推动的两种新药已进入临床试验，其中一种疗效令人鼓舞。

医生坦言，以他目前病情，可能等不到新药上市，可蔡磊一点不后悔，他说自己早用别的方式 “赢了”。

从拿出积蓄推动研发，到顶着争议直播筹钱，再到早早签下遗体捐赠协议。

他做的每一件事，都在打破 “绝症 = 只能认命” 的枷锁。

其实活多久真不是最重要的，像蔡磊这样 “自己还在淋雨，却想着给别人撑伞” 的坚持。

才是对 “魔咒” 最有力的反击，也是他留给这个世界最珍贵的东西。

对此，大家怎么看？

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