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文|娱咖

编辑|娱咖

前言

说起蔡磊大家可能最先想到的是他是京东的副总裁。

曾经的他带领着团队帮助京东开出了国内首张电子发票。

因此许多网友还称他为“电子发票第一人”。

实际上现在的他，还隐匿着另一重身份。

那就是一名“渐冻症抗争者”。

2019年他初次被诊断为患上了渐冻症时，正值40壮年。

而如今历时6年的他还打破了医生说的“活不过五年”。

甚至前不久蔡磊刚还宣告了一则新的奇迹发生。

但近日，他的近况被曝出，再次引起了巨大的关注

如今的他已经为自己安排好了后路。

“冻结”的天才

四十岁之前的蔡磊，无论从哪个角度审视，都是当之无愧的成功者。

他在2014年时带领着益世商服开创出了国内首张电子营业执照。

进一步推动了中国商业领域的数字化进程，促使商业运营模式加速革新。

还曾一度的获得过2014年度中国税务十大杰出人物等荣誉。

但或许是天妒良才，2019 年，命运与他开了一场分量极重的“玩笑”。

2018年时蔡磊就开始觉得不舒服，但当时也只以为是长期高强度工作下导致的疲劳。

但渐渐的症状越来越严重，他最终去医院检查却被告知确诊了渐冻症。

这种病会一点点的剥夺患者对自己身体的控制权，直至到生命结束。

但最残酷的并不只有这一点。

而是在这个过程中患者能够清醒的感受到这个过程，而且这个病无药可医。

在确诊初期或许蔡磊也曾感到底无助与绝望。

但他最后决定站出来，尽自己的能力来为这个“无药可救”的群体创建更多的希望。

2019年的11月，蔡磊成立专门攻坚渐冻症药物研发的投资公司。

建立了动物实验基地与渐冻症患者数据平台，搭建了系统，来加快临床验证。

而他这一系列的行为就是想要努力压缩研发药物的时间。

但药物研发本就不易，何况是少有人愿意研发的神经类。

在面对药物研发的“资金黑洞”时，蔡磊果断选择转战另一条道路。

2022年，蔡磊选择转型直播电商界并在社交平台开启了“破冰驿站”的首场直播。

直播中蔡磊通过展示眼控仪的操作与吞咽困难等真实病例病情。

引发了许多的网友共情，也让渐冻症逐渐的走向了大众的视野内。

尽管节目首播时，观看人数寥寥，市场反响未达预期。

但这也标志着蔡磊“自造血”战略的正式启动。

该直播截止2022年底月销售额已经突破千万元，为药物的研发建立起了稳定的资金渠道。

不过，在这个过程中除了蔡磊，还有一个人也为了这场“革命”流下了数不清的汗水。

“冲锋在前的妻子”

在蔡磊被渐冻症困住的日子里，他的爱人段睿对他一直不离不弃的。

不同于以往在背后默默付出的妻子形象，她也同样奋斗在这场“战斗”的前线。

在蔡磊刚确诊时，便向妻子段睿提出了离婚，直言不想拖累她。

但是段睿二话不说撕碎离婚协议，坚定的说：“我就是你的后盾！”

她毅然决然的放下了会计事务所的事业，全身心的投入到了蔡磊的治疗与渐冻症的科研中。

此外，段睿还全职的担任起了蔡磊“破冰驿站”直播间的主播。

起初的直播效果并不太好，但毕竟刚开始段睿也没有放弃。

经过长时间的奋斗，直播间在2024年创下了惊人的成绩。

在2024年双十一期间，各大直播间都奋力卖货的时候。

“破冰驿站”成功创下了将近4个亿的销售额，跻身带货榜单前十名。

不过“破冰驿站”直播间从2022年成立以来也受到过不少网友的质疑。

甚至因这缘故，段睿曾明确表露，自己不想再继续直播。

但没过多久段睿便在接受采访时表示，现在的自己变得更加成熟了，未来会继续进行直播。

并且表示自己将来也会在直播间开拓出更多的领域。

而且段睿除了主播的身份，她也会在药物研发这方面尽自己的能力去完成。

在2024年时，离开了医学院十余年的段睿和自己的伙伴们一同合作。

前后共推出了10条渐冻症药物临床管线，其中还有覆盖散发性渐冻症的广谱疗法。

这不仅是对药物研发的突破，更是对“生命价值”与“女性力量”的双重革新。

但即便在外人面前是雷厉风行的一位女性，段睿也曾透露出一些“柔软”的地方。

在接受媒体采访时，段睿坦露出：有些事情，你做再多的心理建设都没用，一切都是不可控的。

所以即便在外人面前一直都是以“女强人”形象出现的段睿。

在面对身患绝症的丈夫时依旧会流露出“脆弱”的一面。

在与丈夫蔡磊交流时段睿曾说：“我有时候会很害怕，如果哪天你不在了我怎么办？”

蔡磊是这样回答的：“你到时候可能会有新的爱情，你的能力全世界都知道你怕什么啊。”

而也正是她的这份“脆弱”恰恰说明了她对这份感情投入了真挚的爱。

在残酷的病情面前，段睿用这种“守护”支持着蔡磊想做的一切。

不过之后不久，蔡磊47岁生日这天，他“打破”了一个预言。

精神的传承

几年前，医生曾作出的他“活不过五年”的预言。

可如今，他硬扛了6年，成为了千万罕见病患者的希望灯塔。

而在这个特殊的日子里，妻子段睿和儿子为蔡磊戴上生日帽，齐声唱起生日歌。

无数网友在评论区留言道致敬蔡总，为数以万计的患者提供了心理支柱。

并且希望奇迹发生，为蔡磊的病症带来转机。

而在不久后竟然真的迎来了奇迹的发生。

9月25日这天，蔡磊在社交平台发文宣称奇迹已经发生，之前必然死亡的病友现在活过来了，奇迹必将还继续发生，这是一个AI和生命科学即将点燃的时代！

可以说，他长达6年的努力成功让许多与他同患病的患者好了起来。

其中便有一名20岁的女生，从最初面临死亡的绝望到如今重获新生。

并且还在生日这一天给蔡磊发送了祝福。

这一例成功的案例无疑是给了无数患者希望的光芒。

而在近日，有权威媒体透露出了蔡磊现在身体状态。

如今的蔡磊正在被渐冻症一点点的冻住，仅仅只是简单的起身就需要被三个人扶。

不止喝水需要靠针管注入增稠剂，就连一口痰可能就能让他窒息。

如今已经晚期的他被剥夺身体的控制权，用唯一自由的眼球控制电脑。

但即便如此他仍旧继续工作，从早上到午夜。

中间每两小时就需要躺下缓解疼痛，但他依旧坚持如此。

不过，令人意外的是，蔡磊其实也已经为自己安排好了“后路”。

在被媒体问及是否遗憾的时候，蔡磊坦然回答。

“不怕死亡，最差也是为所有病人奉献自己。”

这种并非传统意义上的“后路”，而是将自己的生命彻底的融入人类对抗渐冻症的战役中。

蔡磊通过自己的科研将自己的死亡转化为了推动人类进步的动力源。

正如他在获奖感言中表示的，尽管自己的身体被冻结，他的科研遗产依旧继续奔跑。

结语

在知道蔡磊如今的身体状态还依旧在为人类社会突破渐冻症的治疗后。

我们才真正的明白蔡磊用自己的行动诠释了“生命韧性”。

这是不惧死亡的，能够将自己的生命作为照亮别人的火炬。

用他自己的生命转化为了为社会公众提供价值。

这些行为也正如他在眼控仪上写下的。
“我无法延续生命长度，但可以拓宽人类认知的边界”。

他的这种精神值得所有人去学习。

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