“不知道哪天就是最后一天……”
在生命的每个节点,都把他压得喘不过来。
高考时抑郁;考研时失利;在事业蒸蒸日上时确诊渐冻症。
他就是是蔡磊。曾经的他不仅家庭幸福,还是“京东副总裁”,是众人眼中的人生赢家。
然而,病情让他失去了工作,多年的积蓄也被掏空。
但他用十亿与渐冻症抗争六年后。终于在他47岁生日那天,迎来了曙光。
5月25号,已经很长时间没有消息的蔡磊,再次在社交平台上发布了动态,视频里他和妻儿一起庆生的画面让人十分感动。
只见“小菜籽”一看到爸爸,就飞快的扑了过去,眼里全是孺慕之情,而蔡磊虽然已经不能清楚的表达自己的感情,单从眼神里也能看出十分高兴。
在和爸爸交谈了几句后,小菜籽就开始给爸爸准备生日蛋糕了,郑重其事插蜡烛的模样,更是让蔡磊看的移不开眼。
虽然如今的蔡磊只能坐在椅子上看着儿子的一举一动,但是眼神里却全是对孩子的爱。随后妻子也是特意给他送上了鲜花。一家人在一起其乐融融的场景也是感染了不少人。
但蔡磊的经历也是让不少人唏嘘不已。曾经一度成为京东副总裁的他,如今却只能被困在这把座椅上,靠着眼动仪和别人交流。
1978年出生于河南商丘的蔡磊,自幼便是旁人眼中的“天才少年”,高二便以优异成绩考入中央财经大学,硕士毕业后毅然放弃税务系统的“铁饭碗”,投身商场。
在三星、万科等企业,他不断完善自己的财税管理能力。2011年他加入京东,带领团队用45天攻克电子发票技术难关,让中国第一张合规电子发票在京东诞生,由此获称“电子发票第一人”。
此后数年,他助力京东孵化四家创业公司完成多轮融资,事业版图横跨财税、电商、科技多个领域。
可就在他事业一片大好的时候,他的左手突然开始不受控制,本以为是加班导致的,结果却被医生告知,他患上了渐冻症。
面对平均仅2-5年的生存期,蔡磊做出了令所有人震惊的决定:辞去京东副总裁职务,将全部身家投入渐冻症科研攻关。
他搭建全球最大渐冻症患者大数据平台,整合万例病例基因数据;创建中国首个渐冻症病理科研样本库,推动遗体捐献从0到1的突破;发起第二次冰桶挑战,联合科学家、药企、病友组建“攻克渐冻症联盟”。
就在他对抗病魔的同时,妻子段睿也成为他最坚实的后盾。
这位北大医学部才女放弃事业,将直播间打造成公益造血平台,2024年双十一单日销售额近4亿,利润全部投入科研。
她设计的智能护理系统,让蔡磊在病情恶化期仍保持85%的肌肉量;她创立的渐冻症专业护理团队培训计划,被纳入中国罕见病护理标准。
当蔡磊签署遗体捐献协议时,段睿同步启动“生命科学遗产计划”,将夫妻共同持有的专利、股权纳入信托,确保科研事业永续。
如今,47岁的蔡磊已创造多项生命奇迹:将渐冻症药物管线从14条推至200余条,推动10条进入临床试验;建立全球最大渐冻症临床前动物实验基地;通过AI技术发现多个新治疗靶点。
他的抗争让中国渐冻症患者生存期中位数首次突破6年,更让全社会看到攻克世界五大绝症之首的希望。
更新时间:2025-06-16
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