河南3岁宝宝患罕见病去世，妈妈满头白发亲吻墓碑，称大儿子也会跑去弟弟墓前，“我会照顾好妈妈，下辈子要健健康康的”

近日，河南南阳一位3岁的宝宝两年前因罕见病去世，年仅34岁的妈妈因为伤心满头白发。

两年来，妈妈每隔十天半个月都要去看孩子的墓地一次，像擦孩子小脸一样把墓碑打扫的干干净净，跟孩子说说话，教他在另一个世界的生活经验，她说：“要记得买冰箱，妈妈带来的食物拿回去要放在冰箱里，要记得跟小伙伴们分享，要跟小朋友们互相帮助，缺什么就告诉妈妈……”，最后亲吻墓碑的一幕让人泪目。

橘宝妈妈表示，崎岖坎坷的三年求医之路随着橘宝的离开而画上句号，总有再多不敢，再多遗憾与不舍，我终究还是失去了我的胖乎乎的小男孩。

橘宝妈妈告诉大象新闻 记者，橘宝患有ARX基因5号外显子缺失的罕见病，产检时神经性的疾病很难发现，但出生后就发病了，医生表示没有希望了，也曾有人建议橘宝妈妈放弃，但是她说：孩子来了，那怕是渡劫，我也要陪他走一遭。

三年多的时间橘宝妈妈工作停摆，带着橘宝到处求医，花了近两百万。

橘宝妈妈对大象新闻记者表示，2022年橘宝数次经历生死线，自己觉得几乎要抓不住他了，那段时间头发一下子全白了，人也瘦了很多，“橘宝治疗三年，进了27次ICU，最久的一次住了4个半月，我其实真真切切陪在他身边的时间只有七八个月，现在他走了，墓地就在离家5分钟的地方，我得多去陪陪他，即使他离开了，我也想照顾他， 就当他自己搬了一个新房子去住，十天半个月会去看他一次。”

同样思念橘宝的还有橘宝的哥哥，橘宝妈妈告诉大象新闻记者：哥哥现在14岁了，对橘宝的陪伴从未缺席，现在哥哥有时候自己去墓地看弟弟，还跟弟弟说‘你不用担心妈妈，我会照顾好她，下辈子你一定要健健康康的。’”

橘宝妈妈的评论区，有很多网友善意的宽慰她，希望她能尽早走出来，橘宝妈妈称感谢大家的关心，这个离开的 孩子会是她永远的记忆， 但自己会带着这一份爱和永远无法弥补的遗憾，好好往前走。

而且她也有想法做一些公益，这些年一直有帮助罕见病的孩子，虽然不多，但希望这样的家庭能多感受些温暖和力量，“因为自己淋过雨，所以愿意给别人撑伞。”

来源 | 大象新闻记者 王婷 九派新闻 南风窗 当事人账号

主编 | 彭丹

编辑 | 杜卉 王婷