蔡磊近况曝光：配3名阿姨伺候，用针管喂食！透露最大心愿惹人敬

文 / 小乐

9月份的时候，段睿在节目中透露，蔡磊身体状况越来越糟糕了，已经完全不能说话，还开始流口水。看得出，段睿面向镜头说出这些话的时候，内心是多么的无助和心酸。

原本幸福的三口之家，被这个渐冻症给彻底毁了，明明是骨肉至亲，但每个星期蔡磊和儿子只能见一面。如今，蔡磊的病情已经来到了第六个年头了，对于他而言可以说随时都可能迎来生命的终点，故而和儿子的见面次数估计也是越来越少。

那么一个月过去了，蔡磊近况又如何呢？10月27日，凤凰网《旅途》官方号发布了一段近期采访蔡磊的视频，让我们感受到了蔡磊一天的日常，是多么的不容易，以及危险随时会降临。

现阶段的蔡磊，腿部、脖子等地方已经没有什么力量可以支撑了，因此起身对于蔡磊来说无疑很困难，亦是一种折磨。需要三个阿姨来同时搀扶，才能把蔡磊给稳住，身后的阿姨抓住蔡磊双臂的同时，还要用自己的头顶住蔡磊的脖子。

待三名阿姨把自己挪到椅子上后，蔡磊便开始了自己一天的工作，每天上午8到9点开始工作，一直到深夜11到12点。

不过，由于蔡磊身体各个功能器官在退化，因此每工作2个小时之后，蔡磊需要马上躺下拍打身体，否则一直疼痛，没有肌肉缓冲，皮肤也特别疼，会有压疮。

这种如坐针毡的工作，换成一般人或许早已崩溃，但蔡磊却心中很敞亮，始终没有放弃求生的欲望，一直争分夺秒，希望能够尽快攻克渐冻症，让自己有朝一日能够像一个正常人一样生活、工作。

谈到蔡磊的情况，一旁的女助理亦是哽咽起来，她称上半年的时候还能勉强发出几个音节，但是下半年后却完全失声了。因此所有的交流蔡磊只能靠眼控仪打字，配合AI发声与人交流。

目前，才能通过眼控仪一分钟能够打出五六十个字。尽管身体已经这般不堪了，但蔡磊还是把所有的工作内容都亲自抓手里，这份毅力可谓难能可贵。

而作为妻子的段睿，主要负责管好“粮仓”，用直播带货的收入持续给科研团队“输血”，不让蔡磊在钱的方面再担忧。

蔡磊的午餐，主要以各类蔬菜为主，不过都要用机器打成流食，而且护工阿姨在喂他的时候需十分谨慎，随时观察蔡磊的吞咽情况。之前还能用勺子，现在的话需要配合针管投喂。

为了安全起见，蔡磊的流食里需要添加一些增稠剂，便于他食用。女助理透露，如果连吃流食吞咽都要频繁咳嗽的话，就只能做鼻饲或者胃造瘘。所以说，每一次喝水、吃药、吃流食都是非常危险的。

渐冻症患者的身体功能评分量表如果低于19分就已经是晚期了，而蔡磊测出来的分数只有12、13分，属于蔡磊目前是处于渐冻症患者的晚期。

不过，即便如此艰难，蔡磊依然很乐观，很坚强，绝不轻易向绝症低头。虽然渐冻症仍未突破，但蔡磊团队之前所研究出来的药物，对于一些基因型的病友无疑是天大的好消息。

此前，有个年轻的女病友，只有20多岁，确诊后身体下滑非常严重，需要用轮椅和助行器。不过，用了药之后她的病情就已经是终止刹车了。

对此，蔡磊还特意去医院探望这位小姑娘，希望她先能够保住命，其次能够恢复健康。而蔡磊团队所研究出来的药物，对不是基因型的渐冻症患者，效果不大。因此也是蔡磊最为苦恼的事，不过，蔡磊坦言随时想到死亡，不怕了，害怕没有意义，悲观也没有意义，最差也是为了所有的病人奉献自己了。

没想到，蔡磊还能有这般格局和心态，确实令人敬佩和感动。对着记者，蔡磊说出了心里最大的愿望，称自己一直想要直播一场科学胜利的晚会，改写200年历史，倪萍当主持人，她答应我了。

事实上，无论蔡磊在有生之年能否破冰成功，他的所作所为已经让渐冻症攻克至少提早几十年时间。希望，蔡磊的这个心愿能够早日实现，加油！