作为京东前副总裁、曾经的中央财经大学高材生、中国电子发票的推动者的蔡磊,如今,他已经罹患渐冻症六年之久。
他的现状不仅牵挂着渐冻症患者们的心,同时也让诸多网友担心不已。
这些年来,蔡磊的身体每况愈下。9月23号,蔡磊妻子段睿在《极限女性》的采访中表示,蔡磊的状况很不好了。
现在已经完全无法说话,想要交流只能依靠眼动仪和人工喉。胳膊和腿都已经不能动了,脖子也只能左右轻微晃。
而且他开始流口水,因为控制不住面部肌肉了,整个人都很痛苦。
从段睿的话语中不难看出,蔡磊的病情越来越严重了。
庆幸的是,目前蔡磊还能吃一点流食,之后可能要胃造瘘。这意味着蔡磊将要完全依赖机器才能生存。
时间倒回2019年,41岁的蔡磊刚带领京东上市成功,正值事业巅峰期,却突然确诊患了渐冻症。
医生预言他的寿命只剩2—5年,面对这样的噩耗,蔡磊没有颓废,而是转身就投入到了对渐冻症的抗争中——建立互助平台、亲自试药、科研捐款、捐献遗体等。
他的所作所为不仅是为了自己,更是为了全球数十万渐冻症患者。
蔡磊利用自身影响力和他的商业能力,建立了全球最大的民间渐冻症科研数据平台——“渐愈互助之家”,成功连接了上万名患者,形成了一个庞大的数据库。
这也为科学家和药企提供了宝贵的研究资源,极大地降低了新药研发的门槛和成本。
他利用这个平台,积极与科学家、药企和投资机构对接,推动了超70条药物研发管线。
蔡磊甚至亲自试药检测反应。当某国际药企犹豫是否投入研发时,蔡磊直接甩出万人患者数据库和自建实验室方案:“你们不敢赌,我来赌!”
如今他试过的药物已超30种,有次药物副作用导致肝功能异常,他却调侃:“总算试出个真能起反应的药!”
除了建立互助平台和亲自试药,蔡磊还发起和参与建立4个慈善基金,已累计为攻克渐冻症投入超1700万元。
通过“破冰驿站”直播、出版《相信》等书籍,蔡磊提高了公众对渐冻症的认识。
他的直播不仅为科研筹集到了资金,更扩大了社会影响力,也证明了蔡磊的价值。
2022年,蔡磊公开表示将捐献自己的遗体和组织用于科学研究。
这是他对渐冻症的最终反抗:即使我这一代等不到解药,也要为下一代患者铺平道路。
当蔡磊用眼动仪敲出“只要活着,就要继续破冰”时,监护仪上飙升的血氧指数,展现了他的决心。
毋庸置疑,蔡磊能坚持到今天,他的妻子段睿起到了至关重要的作用。
段睿比蔡磊小11岁,两人通过相亲认识,不到一两个月就决定结婚,并很快有了儿子“小菜籽”。
婚后没多久蔡磊就确诊了渐冻症,为了不拖累段睿,蔡磊曾提出和她离婚,但段睿始终不离不弃。
她声称,既然结为夫妻,就应当共同承受这份痛苦。
段睿毕业于北大,是一位拥有自己的会计事务所的女强人,但眼见着蔡磊的直播一直在赔钱,于是她放弃了事业,选择全职支持蔡磊的直播。
她明白当下自己就是蔡磊的精神支柱,自己要是跟不上蔡磊的脚步,他肯定支撑不住,所以自己一定要坚持。
有网友质疑,称蔡磊患上渐冻症就开始开直播带货,都是为了赚一笔快钱,好留给段睿和儿子。
针对网友们的质疑,段睿表示直播的全部收入都已经捐献给了科研机构,用于攻克渐冻症难题。而且线上线下的工作人员那么多,有时候甚至还得贴钱发工资。
在“破冰驿站”直播间,蔡磊更像是一名助播,只是偶尔才露面,而段睿才是主播。
直播时,段睿熟练地讲解商品,语速平稳而专业,而轮椅上的蔡磊虽然全身无法动弹,但他的目光始终聚焦在屏幕数据上,专注而认真。
每当段睿介绍到关键数据时,他都会用眼球微微转动示意,这是这对患难夫妻的独特默契。
当蔡磊用眼球确认第100万笔订单时,他眨眼的频率比收到京东期权时还要快。
他曾身处高位,然而命运将他丢下深渊。面对日渐无力的身体,他并未认输。
即使无法治愈自己,他也要竭尽全力去治愈这个时代对渐冻症的“无能为力”。
参考文献:
【1】人民日报——《蔡磊近况公布!艰难说出“你们好”四肢已基本瘫痪》
https://www.toutiao.com/article/7456369885015261731/
【2】中国新闻网——《蔡磊妻子段睿:想通过直播间帮助更多人》
https://www.toutiao.com/article/7518372264883061257/
更新时间:2025-09-27
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