从2019年确诊渐冻症开始，蔡磊已被折磨了整整6年的时间了。

确诊的那一刻，蔡磊就拿出资金专门攻克渐冻症，一直都没有放弃过，但最近情况被爆出来之后，网友们还是揪心了。

9月23日，蔡磊的妻子段睿身着素净衣衫，接受了新周刊的采访，向外界透露了蔡磊目前令人揪心的最新情况。

她说，蔡磊的语言功能现在已经完全丧失了，连一丝微弱的声音都无法发出，可谁能想到，仅仅在半年前，他还能勉强挤出几句话，与身边人进行简单的交流。

不仅如此，蔡磊的行动能力也彻底消失，完全无法自己活动，每一个环节都必须依赖护理团队或者是家人。

手、胳膊、腿脚都像被束缚住一样，没有人帮忙就纹丝不动，只有脖子还能进行极其微小幅度的摆动。

他的表情肌也开始失控，自然的表情再也做不出来，甚至还出现了流口水的情况。

现在蔡磊只能进食少量流食，靠着这些流食维持自己的生命体征。

按照现在这个情况继续发展下去，以后未来蔡磊很可能需要进行胃造瘘手术，来维持基本的营养摄入，支撑生命的延续。

他现在的状况真的是很不好了，抵抗力变得极差，任何轻微的感冒或者不小心的呛咳，都有可能引发致命的并发症。

作为陪伴在蔡磊身边最亲近的人，段睿看着丈夫承受着如此巨大的痛苦，却什么也做不了，那种无力感时刻吞噬着她。

在讲述的过程中，她强忍着的泪水还是不自觉地流了下来，哽咽着坦言：“我真的好孤独。”

这份孤独感远比常人想象的还要复杂，它不单单是来源于作为罕见病患者家属所必须承受的巨大精神压力和经济负担，还有对未来的迷茫。

如果有一天丈夫真的离开了，自己该怎么办？

可以看出来，段睿对蔡磊的感情真的很深，那么蔡磊呢？

段睿在采访中说，其实他不止一次地宽慰自己，“你形象好、能力强，就算以后没有我，也应该去迎接新的爱情和幸福生活。”

这番话里，满是蔡磊对妻子的爱与不舍，他不希望自己的病情成为段睿追求幸福的阻碍。

其实早在2019年刚确诊渐冻症时，蔡磊的第一反应就是向段睿提出离婚。

那时，他们结婚才刚刚一年，孩子还尚在襁褓之中，家庭生活本应充满欢声笑语。

但蔡磊清楚地知道，渐冻症治疗周期长、费用高，后续还会逐渐失去生活自理能力，这会将整个家庭拖入痛苦的深渊。

他不愿让段睿年纪轻轻就背负如此沉重的负担，所以才狠心提出离婚，希望能让她早日脱离困境。

可段睿却始终选择不离不弃，她坚定地拒绝了蔡磊的离婚请求，并且为了能更好地照顾蔡磊，辞去了自己原本前景不错的工作，将全部的时间和精力都投入到照顾丈夫和支持科研事业中。

而蔡磊从确诊渐冻症的时候，他就选择了以“以命搏研”。

他毫不犹豫地拿出自己的积蓄，不断为渐冻症科研注入资金，只为能推动相关研究取得突破，为全球数百万渐冻症患者带来希望。

截至目前，蔡磊个人及团队对外的科研捐助总额已超过5000万元，尤其在2024年这一年，科研投入就超过4000万元。

但他依旧没有停下脚步，还宣布将再捐赠1亿元用于渐冻症科研。

除此之外，他还带领团队克服困难，建立了全球最大的渐冻症科研数据平台，该平台的注册患者已超过1.5万人。

然而，即便蔡磊为科研事业付出了如此之多，他自身的渐冻症病情仍在不断恶化，身体状况一天不如一天。

并且资金也在不断减少，他们的存款根本就顶不住烧钱的科研。

为了能为科研事业多筹集一些资金，夫妻俩开始直播带货。

但一开始很多人觉得蔡磊夫妻直播带货，就是为了多赚点钱，给妻子和孩子多攒下点家底。

一直以来，他们都承受着这样的质疑，在采访中，段睿进行澄清，她表示直播带货的目的并非为了盈利，事实上，目前直播还处于亏损状态。

团队在直播过程中投入了大量的人力、物力和财力，而通过直播所获得的全部收入，最终都投入到了渐冻症科研基金中。

段睿很委屈，她的心理压力要远远超于普通人，忍不住直言：“究竟还要我怎样？”

可是即便段睿已经解释过了，依旧有部分网友不理解，甚至发出嘲讽的声音。

有人在网络上留言，称“一到双十一他们就又出现了，活蹦乱跳的”，这种无视他们困境、随意调侃的言论，给身心俱疲的段睿和蔡磊带来了额外的伤害。

蔡磊自己的身体已经极度虚弱，连基本的生活都无法自理，但他依旧凭借着强大的意志力，坚持推动科研工作。

他也清楚，自己可能等不到药成功的那天，但要为后人点燃希望。

如果能多一些这样的人，少一些嘲讽的人，或许会进展的更顺利吧。

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