2025年8月的大理,苍山雨雾没停过。
8岁的一凯跟着"明日之光"训练营爬苍山那天,队伍里4个老师带7个孩子,说好的1对1陪护早成了空话。
谁能想到,这个爬过多次的2100米路线,那天突然被改成2400米的野路。
等救援队在清碧溪找到孩子时,尸检报告写着"低体温性休克死亡"。
说实话,一凯爸妈不是没想过找正规机构,在北京砸了六年百万费用,孩子语言训练卡了壳,才被"自然疗愈"的噱头吸引到大理。
可直到孩子出事,他们才发现这个收1.3万/月的训练营,注册的居然是家政公司。
更讽刺的是,这机构之前就出过孩子走失的事,家长提过意见,人家压根没当回事。
一凯的悲剧不是个例,2025年8月25日,西安有个自闭症女童在残联定点机构被老师体罚;9月初,广东又有自闭症学生报到当天被劝退。
这事儿摊开了看,整个行业就像团乱麻,诊断端简直是盲盒抽奖,苏州有个妈妈给孩子看病,当地医院说疑似自闭症,上海专家说是多动症,广州大夫又说是轻度自闭症。
搞不清是医生标准不一样,还是这病本身太复杂。
康复端更是冰火两重天,公立机构免费是免费,但方法老套,有家长说孩子去了一个月,反而更排斥人。
民营机构呢,收费高得吓人:大理无资质机构月费从7000到4万不等,广州有家机构敢收180万签约费,号称三年不"摘帽"就退费,可钱花了,效果未必有。
有家长花3万/月送孩子去机构,结果孩子眼神越来越呆滞,最让人来气的是行业潜规则。
有些机构跟医院、幼儿园合作拉人头,介绍一个孩子就给提成,难怪家长吐槽:现在找干预机构,跟买彩票似的,全靠碰运气。
这行业乱成这样,病根到底在哪?首先是没人管,2024年七部门联合发了关爱方案,可卫健、教育、残联各有各的标准。
大理有家合规机构的负责人说得直白:"这行业能走教育线、医疗线、社会服务线,结果让家政公司钻了空子。"多头管理等于没人管,难怪无资质机构遍地开花。
其次是缺人才,国际认证的行为分析师,全国才1366人。
考证要花几万块,很多机构舍不得送老师去学,干脆"先上岗后拿证"。
结果就是什么人都敢当康复师:有家长自称成功案例就开班的,有把ABA疗法学成"答对给糖、答错打手"的,简直是瞎折腾孩子。
最后是商业味太浓,机构为了赚钱,啥夸张话都敢说:"90天语言奇迹""中重度孩子能上小学",更有甚者拿体罚当卖点,吸引重度患儿家长。
说实话,家长们本来就焦虑"6岁前黄金干预期",再被这些营销一忽悠,很容易就掉进坑里。
现在该怎么破局?其实政策早有方向:2024-2028年的关爱方案说了,要建定点机构、培养专业人才、动态评估机构。
但关键是怎么落地,比如监管,能不能学苏州大学教授说的,三个月评估一次机构?没效果就整改,不行就关门。
再比如人才,能不能给考证的老师补贴,降低学习成本?还有,能不能把公立机构的质量提上来,让家长不用非得选高价私立?
更重要的是社会得包容,自闭症其实是"神经多样性",不是所有孩子都得按同一标准"康复"。
轻度的孩子,完全可以在生活里自然干预;中重度的,重点培养自理能力就好。
广州塔每年自闭症日亮蓝灯,这事儿就挺好,至少让更多人知道,这些孩子需要的是理解,不是歧视。
一凯妈妈曾在文章里写:"每个孩子都有把解锁人生的钥匙。"现在看来,这把钥匙得靠三方合力:政策给监管的"锁",专业给科学的"锁",社会给包容的"锁"。
苍山的彩虹还会再出现,但希望下次映照的,是这些孩子真正被守护的未来。
更新时间:2025-09-19
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