蔡磊终于熬出头了！

关注蔡磊的朋友们都知道，他跟渐冻症死磕这几年，可不是一般的难。

刚查出病那会儿，他才41岁，正是京东高管当得风生水起的时候，突然被告知得了“渐冻症”。

这病号称“无药可治”，他从还能正常走路到彻底离不开轮椅，只用了一两年时间。

而自从坐上轮椅，蔡磊的日子就没一天轻松过。

他完全说不出话，连最基本的控制口水都做不到，经常因为呛咳弄得狼狈不堪。

别人坐着是休息，他坐着却要忍受钻心的疼，哪怕只是想坐直一点，浑身的肌肉都像被扯着一样。

吃饭得靠人一勺一勺喂，每一口都要小心翼翼，生怕又引发呛咳；晚上睡觉想翻个身，自己一点力气都使不上，只能等家人帮忙。

肌肉痉挛更是常有的事，有时候睡着睡着就被疼醒，那种滋味没人能真正体会。

长期卧床加上身体机能下降，他的免疫力也变得特别差，稍微有点风吹草动就可能生病。

被困在轮椅上的一年半里，蔡磊最大的心愿特别简单——就是想看看楼下的树，闻闻外面的新鲜空气。

有一次，他实在忍不住，让家人推着他往门口挪，可刚把大门推开一条缝，外面的风一吹，他就开始不停咳嗽，最后只能无奈地退回来。

那一刻，他心里的失落可想而知。

后来，他用眼睛操控着仪器，一点一点打出一句话，对妻子段睿说：“等我好点，一定陪你下楼散步。”

段睿看着屏幕上的字，眼泪一下子就掉了下来，谁能想到，这么普通的一个愿望，对蔡磊来说却难如登天。

好在，夫妻二人都没有放弃，他们投身进了渐冻症的研究中，只盼有天能攻克这个难题。

时光渐渐流逝，今年的10月1日这天，对蔡磊一家来说格外特别，因为他们一家三口终于有了难得同框的机会。

可这份团聚，却带着让人心里发酸的距离。

因为蔡磊免疫力太差，稍微被病毒感染都可能引发严重后果，妻子段睿和6岁的儿子小菜籽只能戴着口罩，站在离他一米多远的地方，不敢靠得太近。

小菜籽早就盼着能和爸爸好好待一会儿，看到爸爸坐在轮椅上，他忍不住想扑过去抱一抱。

可想起妈妈之前的叮嘱，只能把伸出去的小手又悄悄收了收，最后只是远远地朝着蔡磊伸着小手，眼神里满是期待。

更让人心里不是滋味的是，蔡磊的脖子已经没法自由转动，想好好看看儿子，只能靠旁边的镜子反射。

父子俩就这样通过镜子，远远地“对视”着，明明近在咫尺，却像隔了一层看不见的屏障。

知道爸爸心情可能不好，小菜籽主动跑到镜子能照到的地方，给爸爸表演起了唱歌。

他一首接一首地唱着自己在幼儿园学的歌，眼睛一直盯着镜子里的爸爸，生怕爸爸没看见。

唱完歌，他又拿出提前准备好的彩纸，坐在小桌子旁认真地折起了纸飞机。

折好后还特意在飞机翅膀上画了个小小的笑脸，然后举着纸飞机跑到镜子前，朝着蔡磊的方向晃了晃，意思是这是“给爸爸的特殊飞机”。

看着儿子忙前忙后的样子，蔡磊用眼角的余光盯着镜子，嘴角努力向上扬了扬，可眼眶却悄悄红了。

其实小菜籽从小就很少能得到父母的陪伴，大多数时候都是跟着姥姥生活。

段睿要忙着照顾蔡磊，还要处理家里的各种事，根本抽不出太多时间陪孩子。

可小菜籽从来没有抱怨过一句，不管是姥姥接送他上学，还是自己一个人玩玩具，都表现得格外懂事。

有时候姥姥问他想不想爸爸妈妈，他也只是小声说“想”，然后就继续做自己的事，从不让大人操心，这份懂事，比同龄孩子超出太多，让人看着就心疼。

蔡磊心里一直对儿子充满愧疚，他甚至不敢跟儿子说“爸爸陪你长大”这样的话，因为他不知道自己还能陪孩子走多久。

有一次，他用眼睛操控着仪器，花了好长时间，给儿子留了一句话：“要学会勇敢和别人交流”。

他知道自己没法像别的爸爸一样陪儿子踢球、送儿子上学，只能用这种方式，默默叮嘱儿子，希望他能在未来的日子里，学会照顾自己，变得更坚强。

好在，努力就会有回报，蔡磊最近这段时间，状态明显好了不少。

最让人开心的是，时隔一年半，他终于实现了下楼散步的愿望。

那天早上，家人提前做好了准备，把厚厚的毯子盖在他腿上，小心翼翼地推着轮椅往楼下走。

当轮椅慢慢驶出单元门，阳光洒在身上，路边的树叶随风轻轻晃动，新鲜的空气涌入鼻腔，蔡磊激动得眼眶都红了。

他努力转动眼球，看着周围的一切，感受着久违的户外气息，连呼吸都变得更有力了些。

即便身体还没完全好转，蔡磊也没停下为渐冻症科研努力的脚步。

为了推动药物研究，他自掏腰包投入资金，哪怕开会时身体传来阵阵疼痛，也强忍着坚持到最后。

到了深夜，别人都已休息，他还在用眼控仪一点点处理工作，屏幕上的光标随着他的眼神移动，每敲出一个字都要耗费不少力气。

可他从没想过放弃，在他看来，多往前推进一小步，自己和更多病友就多一分希望。

终于，好消息在10月9日传来——蔡磊团队推进的药物研究进入了优化阶段，更让人振奋的是，已经有参与试验的病友病情保持了稳定，不再继续恶化。

这个消息不仅让蔡磊和团队成员松了口气，也给无数渐冻症患者家庭带来了希望。

段睿得知消息后，脸上露出了许久未见的笑容。

她悄悄在心里盼着，也许用不了多久，小菜籽就能不用戴口罩，大大方方地让爸爸抱抱，不用再像之前那样，只能远远地伸着小手。

不过，夫妻俩心里始终有个担忧，那就是遗传问题。

他们最怕的就是儿子小菜籽将来也会患上这种病，每次想到这里，段睿都忍不住偷偷抹眼泪。

蔡磊也会通过眼控仪反复查阅相关资料，想弄清楚遗传的概率到底有多大。

也正是这份担忧，成了夫妻俩奉献全部、投身科研的另一个重要动力。

现在，蔡磊一家都在期待着药物研究能尽快取得更大突破，盼着蔡磊早日康复。

他们想象着那一天，蔡磊不用再坐轮椅，能亲自牵着小菜籽的手散步；小菜籽能毫无顾忌地扑进爸爸怀里，跟爸爸分享幼儿园里的趣事。

这份期待，支撑着他们走过了之前的艰难岁月，也让他们对未来充满了信心，相信只要不放弃，总有一天能实现这个简单又珍贵的愿望。

参考文献