谁能想到，那个曾把时间按分秒切割、在京东敲出内地首张电子发票的商业奇才，如今连抬手擦去嘴角涎水都做不到？

昔日身兼七职、一年为企业省近亿的蔡磊，现在洗澡要靠绳子吊住身体，全身肌肉一点点萎缩，只能用眼控仪和世界对话。

妻子段睿红着眼眶说“很不好了，已经完全无法说话”，下一步还要做胃造瘘。

明明是治愈率为0、医生预判活3-5年的绝症，蔡磊却硬扛了5年，他到底在跟命运较什么劲？

段睿又为何放着安稳日子不过，把人生绑在这场看不到头的战斗里？

生命困局的极致反差

蔡磊以前在商界的样子，说一句“叱咤风云”一点不夸张。

作为京东副总裁，他最亮眼的事就是带着团队敲代码，搞出了内地第一张电子发票。

别小看这张发票，以前企业开纸质发票又费钱又费时间，这东西一出来，一年直接帮企业省了近亿元成本，连同事都调侃他“蔡总的时间是按分秒切割的”。

白天开战略会，深夜还在为电子发票调研写材料，身兼七职的他，活脱脱一个“工作狂”，那时候谁都觉得他的人生只会一路向上。

可现在呢？渐冻症把他的生活撕得粉碎。

洗澡得靠特制吊绳把身体固定住，不然连站都站不稳；胳膊软得连水杯都抬不起来，脖子只能轻轻晃一下；口水顺着嘴角流下来，他想擦都没力气。

最让人揪心的是，年初还能说几句完整的话，现在连疼得难受都发不出一点声音，表情肌也动不了，只能靠眼控仪，盯着屏幕一个字一个字地“说”。

“向死而生”的抗争之路

2019年那纸诊断书，像个火球砸进了蔡磊的人生。

41岁，正是男人最能拼的年纪，他怎么也想不通，渐冻症这病，发病率才十万分之一点六，这么小的概率，怎么就落到自己头上了？

他不甘心，立马寻遍了国内外的名医，不管花多少钱，只要能治，他都愿意试。

可医生的话像一盆冷水，浇得他透心凉：“这病没治好的例子，治愈率就是0，你最多还能活3-5年。”

那段时间，他把自己关起来，怎么也接受不了这个事实。

但蔡磊骨子里就不是会认输的人。

两个月后，他慢慢缓过来了：“与其等死，不如跟它干一场！”他把做商业的那股劲全用在了抗病上。

先是搭了个“渐愈互助之家”，凭着以前推电子发票的执行力，一个个说服病友共享病历，最后攒了上万人的数据，做成了全球最大的渐冻症科研大数据枢纽。

2024年底又搞起了AI，想用人工智能挖基因里的致病密码，给病友找精准治疗的路。

他还当起了“试药员”，近百种新药，他都亲自试，笔记里记着“第73种，无严重不良反应”，每一个字都藏着希望。

为了筹钱搞科研、帮病友，他放下副总裁的身段，跟妻子一起直播带货，一开始面对镜头还局促得说不出话，后来慢慢熟练了，拿着自己的自传《相信》，跟大家讲渐冻症，也卖助农产品。

他就想打破规矩，把实验室、药企、病友和投资方拉到一起，快点把这病攻克了。

可病魔没给他太多时间，身体的衰退速度，比他推动科研的速度还快。

从坐轮椅，到一只胳膊抬不起来，再到双手不听使唤，他能掌控的越来越少。

但他脑子一直清醒，心里就一个念头：“我要活着，我还得战斗。”

只是这场战斗，光靠他一个人撑着，太难了，还好，有个人一直站在他身边。

在苦难中双向支撑

有人说，蔡磊这一辈子，比很多健康人活得都值，前半生改了财税的规矩，后半生想改罕见病的命。

连医生都佩服他：“他用自己的衰退，给上万病友铺了路，这价值，谁都比不了。”

就算身体疼得受不了，蔡磊每天还雷打不动工作14小时：用眼控仪一个字一个字批科研报告，跟科学家开远程会，连患者互助手册，他都逐字逐句改，生怕出错。

他还把自己前半生攒的资源全拿了出来，牵头搞了个“破冰”渐冻症专项基金，把所有精力都砸了进去。

可再坚强的人，也有软的时候。

有一次，年幼的儿子不知道从哪听说“爸爸很快会去世”，回家就哭着问他。

蔡磊急得说不出话，只能对着孩子发火，把孩子吓走了。

事后他红着眼眶说：“这种痛苦，不该让孩子扛。”

确诊第五年，他连话都说不清楚了，却还是硬挤出一句“活下来要继续战斗”，那声音很轻，却砸在每个人心里。

他也怕拖累妻子，有一次跟段睿说：“我们分开吧，对你好点。”

可段睿想都没想就摇头：“你在为所有人战斗，我不能让你一个人扛。”

从那以后，段睿就成了他的“全能守护者”。

她的日子被切成了碎片：白天要照顾孩子，晚上蔡磊每隔几小时就会醒，她得起来帮他调整体位、吸痰；蔡磊吞咽功能退化后，她每天做流质食物，一勺一勺喂；蔡磊处理基金事务、开会议，她就守在旁边，记要点、整理资料，成了他的“手”和“嘴”。

有人说她“温婉柔和”，她却笑着否认：“我性格鲜明，敢爱敢恨，这点苦不算什么，婚姻没拖垮我。”

有了段睿这层铠甲，蔡磊才能一直往前冲。

可谁也没料到，这场硬撑下来的战斗，在最近却迎来了最残酷的转折。

病情急转直下的无奈现实

最近段睿接受采访，红着眼眶说出的话，让所有人都揪紧了心。

她指着蔡磊的胳膊说：“现在连水杯都抬不起来了，洗澡必须用吊绳固定住，脖子只能轻轻晃一下，口水也控制不住，一直流。”

她还说，年初蔡磊还能说几句完整的话，现在连疼得厉害都发不出声，表情肌也动不了，想跟他说句安慰的话，都看不到他的反应。

最让人难受的是，医生说“下一步要做胃造瘘”——因为蔡磊的吞咽功能快没了，再不做手术，连饭都没法吃了。

评论区里全是“祝蔡磊老师好起来”的留言，可这些祝福，挡不住病情的恶化。

以前蔡磊说“纵使不敌，也不能屈服”，可现在，命运这把刀，还是一点点割着他的希望。

即便如此，蔡磊和段睿没放弃的，不只是一条命，更是无数病友的希望。

结语

窗外的梧桐叶又落了一片，轻轻飘在蔡磊的轮椅扶手上。

生老病死面前，每个人都渺小，可蔡磊偏要在这渺小里，燃一点光。

他就像手里握着火把的人，哪怕手越来越没力气，火把的光也照亮了病友的路——他攒的数据、试的药、拉的资源，都在为渐冻症的攻克铺路。

这场战斗，或许蔡磊没法亲眼看到胜利，但他点燃的那束光，会一直亮着。只要这光没灭，与渐冻症的抗争，就永远不会落幕。

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