“泉州市孤独症家庭喘息活动”正式启动

■融媒体记者 许奕梅 王柏峰 文/图

孤独症儿童也被称为“星星的孩子”，需要社会全方位的关爱。而长期陪伴照护“星孩”的家长们，他们承受着常人难以想象的压力与艰辛，身心俱疲，很需要有让心灵喘息的机会和时间。

2023年，在泉州市人大常委会、泉州市残联的推动下，泉州市残疾人康复中心带领专业心理咨询师和“守护星”志愿者们为孤独症儿童及家长提供喘息服务，缓解了孤独症家庭压力，提升家庭生活质量和社会融入能力。

5月18日上午，2025年泉州市首场孤独症家长喘息活动——“星星的花花世界”在市区芳草园举行。

为孤独症儿童及家长提供喘息服务（部门供图）

现场插花活动

【故事】

给自己放松的空间 孩子也能看得更远

“以前我们母子好像是‘焦虑的妈妈和崩溃的孩子’，现在我会花更多时间去思考儿子的未来。”王妈妈说。

去年，为了让16岁儿子小斌（化名）接受更好的康复训练，王妈妈带他从南安来到市区租房。丈夫在外打拼养家，王妈妈照料小斌生活和康复的点滴。

“记不清有多久没看书，多久没睡过一个好觉。”想让小斌接受更多样的康复训练，是王妈妈去年报名参加喘息服务的初衷。而她放弃工作，将每天的精力都放在孩子身上后，自己也想“喘口气”。

最初小斌有些抗拒和人接触，不理人。在老师的耐心引导下，小斌渐渐走出自己的小世界，和身边的小伙伴互动。

“看到他快乐，我更快乐。”王妈妈说，当自己情绪稳定了，小斌的状态也越来越好。她也积极参加家长读书会、音乐疗愈课等，放松身心的同时，也收获了很多孤独症干预的好经验。

“多增长自己的见识，才能更好计划孩子的未来。”王妈妈说，当自己不再沉浸在烦恼的情绪中，日子就不是一天天熬过去，而是有了更多期盼，给自己多一点社交的空间，也让孩子看到更远的世界。

当接纳了孩子的不同 看到他在不断进步

“有的家长刚参加时，因难以接受孩子患有孤独症，有较多回避行为。”国家二级心理咨询师王超思是去年喘息计划服务的任课老师，她发现部分家长因长期面对照护孤独症患儿的压力，缺少科学有效的照护技能和个人空间，身心疲惫。

17岁小伟（化名）的妈妈是王老师印象比较深刻的一位母亲。小伟在4岁时确诊孤独症，此后漫长的岁月里，妈妈一边工作，一边陪着孩子康复训练。妈妈刚来参加喘息服务时，一直戴着口罩，把小伟托付给老师上康复课后，她就低头看手机，不爱和孩子互动。

王老师了解，随着孩子年龄的增长，小伟妈妈为孩子将来如何融入社会倍感焦虑，她选择在活动中回避和老师、家长的交流，封闭自己。

王老师尝试走进小伟妈妈的内心世界，她把小伟上课的照片发给妈妈看，主动了解妈妈的内心诉求，为妈妈提供临时照护服务。当妈妈有事，或想要喘口气时，可以申请把小伟托付给心理老师陪伴。

“一段时间后，妈妈接纳了小伟的不同，这才发现过去经常忽视孩子的内心感受和成长经历。”王老师说，喘息服务让小伟妈妈更了解孩子，愿意将孩子带去上班，融入她的社交圈。与外界接触多了，小伟的社交能力有了明显提升。

【建议】

“亲子同调”让家长喘息 更能听到孩子心声

“家长承担了很多孤独症儿童的成长压力，在给孩子赋能的同时，家长也需要赋能。”王超思介绍，此前通过收集泉州200多组孤独症家庭的心理调查问卷，反映出家长普遍存在焦虑情绪，有的因不愿意接受孤独症而难以向外界宣泄情绪，部分还有抑郁倾向。

2024年，泉州市残疾人康复中心共开展72次喘息服务，服务18岁内的孤独症少年儿童及家长823人次。通过“亲子同调”的创新喘息服务形式，组织孩子进行沙盘游戏、感统训练、音乐律动、手工技能培训等，带动家长参加读书会、音乐疗愈和针对孤独症儿童的中医推拿技能学习。

一个半小时里，家长可以放心把孩子交给专业老师引导和看护，得到情绪的释放，通过音乐治疗、人际交流等为身心解压。喘息服务活动会将孩子的课程与家长的疗愈课程同时进行，不定期组织DIY蛋糕、泡泡花手工制作、非洲鼓音乐律动体验等亲子互动课，在轻松愉悦的活动体验中提升孤独症儿童的沟通能力。

“父母越焦虑，孩子会越害怕社交，父母得到喘息，才有助于孩子的康复。”王超思说，在喘息服务的干预下，孩子的进步是可喜的。不少孩子情绪更平稳，社交、认知、逻辑思维能力和精细动作都有所提升。家长看到孩子的变化，也愿意向老师表达心理诉求，让更多人理解孤独症家长的不易，促进家庭成员间责任的分担。

王超思说，当父母沉下心来，对孤独症的接纳度提升了，更能听到孩子内心的声音。当家长以放松的心态陪伴孩子，孩子也会尝试着更好地去融入社会。

【部门】

每月常态化开展服务 享受亲子欢乐时光

18日上午，20组孤独症家庭在芳草园喘息活动现场学插花、品甜点，享受亲子同乐的欢乐时光。

泉州市孤独症关爱服务促进会秘书长庄泽农介绍，据不完全统计，全市孤独症患者有1万多人，他们的背后是经年累月默默付出的家长。为了给孤独症家庭提供喘息机会，在市残联、市委社会工作部、团市委、市妇联的支持下，自18日全国助残日起，每月第二个周末，促进会将在全市范围内发起孤独症家庭喘息活动。在各县市区设立喘息活动的定点服务社会组织机构，喘息日当天提供专业陪护，配套开展家长喘息活动、家庭关系调适、心理疏导沙龙、康复技能培训、就业创业分享等内容。

“一次茶话会、一场读书沙龙，都有助于让家长稍作休息。”庄泽农表示，会探索短期寄养、日间照料、居家喘息服务等多元化喘息服务模式，并根据家庭实际情况，灵活安排服务时间和内容。

喘息服务形式可以多样化，让家长拥有自己正常的生活空间，对孤独症群体的康复也更有利。接下来，促进会还会组织孤独症领域专家，为各社会服务组织开展喘息活动专业服务培训，并依托孤独症线上服务平台，开设喘息服务专区，提供活动发布及预约、需求对接、服务评价等线上功能。