爷爷50岁因病去世，父亲47岁被肝癌吞噬生命，

蔡磊40出头，就确诊渐冻症，

如果世间有公平，那什么叫公平？

最近段睿在直播中坦言：“我们现在的处境，资金问题只是冰山一角。”

一个温柔的妻子，在巨大的压力下，终于放下了所有的坚强，开始暴露出生活中的重重困境。

生活的突变

蔡磊，曾是京东副总裁，事业有成，家庭幸福，原本的一切看似都如电影中的完美画面。

然而，渐冻症的突然降临，改变了这一切。

2019年，蔡磊因全身肌肉逐渐无力，开始出现行动不便的症状，

刚开始，他以为只是身体的疲劳过度，直到症状加剧，才去医院检查，被确诊为渐冻症（ALS）。

这个消息对他、对家人来说，犹如晴天霹雳。

渐冻症是一种致命的神经系统疾病，患者会逐渐失去肢体的控制能力，最终连呼吸也无法自主。

诊断一出，医生给了蔡磊2到5年的生命预期。

这个疾病几乎无药可医，治疗的希望渺茫，完全让人感到绝望。

科研之路的艰难选择

可蔡磊是何许人也，怎向命运屈服，面对生死符，他毅然决定投入巨大的精力，挑战这场与病魔的斗争。

他的决定看似果断，却充满了深思熟虑，

蔡磊开始组建团队，倾注自己的全部资金进行药物研发，

四年间，先后投入了数千万，甚至在后期增加到超过1亿人民币。

他的目标是研发出能够对抗渐冻症的药物，哪怕自己无法亲自受益，他也希望能帮助到更多同样身陷绝望的人。

药物研发的道路并不像他预想的那么简单，在医学领域，渐冻症被认为是“几乎无法治愈”的疾病，

他为此投入了所有心力和资金，面对的依然是重重困难与质疑。

段睿的坚守与无声的牺牲

蔡磊的坚持和不放弃，为了给更多渐冻症患者带来希望，得到了社会的广泛关注。

站在他身后默默支持他的，是他的妻子段睿。

段睿是蔡磊坚强的后盾，面对丈夫日益恶化的病情，段睿要担负起家庭重担，还要在工作与照顾丈夫之间寻找平衡。

段睿告诉大家，蔡磊的病情不断加重，现在的他只能通过眼神和极少的动作与外界交流。

晚上的时候，段睿常常要在床边守着他，注意他是否有突发的危险。

有时候，蔡磊需要她帮忙翻身、调整呼吸机，每一晚都是她与病魔的一场较量。

同时段睿还要照顾年仅6岁的儿子小菜籽。

蔡磊和段睿两人都努力让儿子过上正常的生活，

尽量不让病魔影响到孩子的成长，小菜籽却早已显现出超乎常人的成熟与懂事。

无论是父亲行动不便，还是母亲工作的忙碌，

孩子从来没有抱怨过一句，总是默默陪伴在父亲身旁，陪他度过那些孤独的时光。

段睿坦言，她在过去一段时间，深感力不从心，

除了照顾蔡磊，她还要承担家庭的经济压力，

为了帮助蔡磊筹集更多资金进行药物研发，段睿在直播平台上进行带货，所有的收入都用于科研。

直播过程中还遭遇一些网友的质疑，认为夫妻俩“借病赚钱”，

可段睿知道，这份坚守是为了让更多人看见希望。

资金问题只是冰山一角

段睿在直播中露出了久违的疲惫，“资金问题只是冰山一角。”

她说，真正让她感到心力交瘁的是那些看不见的压力。

蔡磊的病情每一天都在变化，她自己也从一个精力充沛的妻子，逐渐变成了需要“支撑”的那个人。

“当你没有办法控制一个人的生命时，你才会深刻感受到时间的宝贵。”

段睿感慨道，蔡磊虽然努力不让她感到压力，但她明白，背后的责任已经远超她的想象。

除了巨大的经济压力，还有来自心理上的煎熬。

段睿直言，她早已没有时间去考虑自己的生活、自己的未来，因为每一分每一秒都要花在照顾蔡磊和儿子身上。

她没有时间感叹人生的不公，只能默默承受这一切。

孩子的成长与父母的无声坚守

对于段睿而言，最令人心疼的或许是儿子的成长。

小菜籽在面对父亲的病痛时表现得异常坚强，

“他不抱怨，什么都不说，我知道，他很懂事，也很孤单。”段睿忍不住哽咽。

现状如此艰难，段睿和蔡磊依然在坚持自己的信念，继续为渐冻症的药物研发而奋斗。

2023年6月，蔡磊团队的药物研究取得了突破性进展，部分患者开始获得药物治疗的希望，

这对于渐冻症患者而言，是一个重大的曙光。

蔡磊自己也始终坚信，尽管自己可能无法看到最终的成果，但这一切的努力是为了更多的患者。

只要希望还在，就有可能战胜病魔。

段睿表示，尽管生活充满了不易，她依然愿意和丈夫携手同行，继续走下去。“

无论多难，我们都不能放弃，因为我们代表了那些无声的希望。”

或许，这就是爱情最伟大的意义，

在最困难的时刻，依然愿意为对方拼尽全力，不计代价。

无论是蔡磊的坚持，还是段睿的牺牲，他们都在向世界证明，爱与坚持的力量可以战胜一切。

文编辑：X

信息来源

封面新闻2025-07-31《段睿称因工作过于饱和、还要陪伴蔡磊，蔡磊大妇可能和6岁儿子分开居住，“我和他爸爸在走一条看不到尽头的路”》

九派新闻-2024-6-21《蔡磊出誇鑌旱葟碛蹓噢U后:纵步履艰难 日夜不(八)》