孩子长大了去哪儿？最新数据给出的答案令人心寒：

20岁以后的心智障碍者，将近一半（46%）常年待在家里；他们对父母的依赖度高达61%，而40%的人与社区角色（如邻居、社工）“完全没有接触”。

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近十几年中，类似因照料者离世、心智障碍者陷入困境的新闻屡见不鲜。在中国，约有1200万-2000万心智障碍者，当他们的父母老去，谁来成为他们的依靠？

2025年11月21日，北京市晓更助残基金会发起的《心智障碍者家庭现状与未来托付需求调研》项目，经过历时半年的调研和数据分析后，正式发布了调研成果。

晓更基金会理事、也是调研执行方广东现代国际市场研究有限公司副总裁的戴榕，在现场带来了汇聚了8491份有效问卷、24位专家和36位家长深度访谈的报告。

作为一位28岁自闭症青年的母亲，她试图通过这些数据，试图解答那个悬在千万家庭头顶的问题：当我们老了、走了，孩子怎么办？

文 | 谭万能

图 | 晓更基金会、戴榕

站在阳台上的母亲

“从2012年到现在，大大小小做了13个议题，从早期筛查到融合教育、职业教育……但这6个月的调研，对我来说是非常煎熬的。”

站在发布会上，戴榕坦言，作为一名专业调研从业者，同时也是一位28岁自闭症青年的母亲，她的研究轨迹几乎与儿子的成长同步：孩子小时关注康复，上学时关注融合，成年后关注就业。

如今，随着孩子长大，自己和丈夫双双变老，“未来托付”成了她必须直面的终极命题。

这种“煎熬”，不仅来自调研工作本身的困难和繁杂，更来自真实的痛感。在解读那些关于“照护压力”的数据时，她讲起了多年前的一个瞬间。

有段时间，她儿子有严重的睡眠障碍，且伴随夜间癫痫。为了看护儿子，家里安了一个上下铺。只要上铺的儿子一有动静或打起呼噜，戴榕就会条件反射般从床上跳下来查看。

常年的睡眠剥夺，让她一度处于崩溃边缘。

“有一次，在他癫痫发作之后，我站在阳台上，脑子里突然闪过一个念头：如果跳下去是什么感觉？当然只是一瞬间，如果跳下去就不会站在这了。”

戴榕说，那时候她还不知道她当时处于轻度抑郁状态。但她的这一瞬间，印证了报告中那一组沉默的数据：87%的心智障碍者主要照护者是母亲；她们中75%有抑郁倾向，55%处于亚健康状态。

后来，在专家和家长前辈的建议下，戴榕选择了“和解”。她不再强求儿子像普通人一样作息，不再逼着他吃各种无效的药。她给房间装上监控，学会放过自己。

接纳了这种状态后，戴榕的幸福指数反而上升了。“昨天来北京的时候，我在飞机上睡了两个小时，现在神清气爽，我觉得好满足。”

但戴榕深知，个人的和解是个体的自救，群体的困境则需要系统的支撑。这正是她投身此次调研的初衷——用专业的数据，让社会看见那些“看不见”的家庭。

被困住的六成家庭

“即使我是甲方也是乙方，这6个月依然是煎熬。”

戴榕说，因为这不仅仅是做一份问卷，也是在跟受访者一起在试图解答自闭症孩子父母的终极问题——“当我们老了、走了，孩子怎么办？”

调研结果证实了戴榕的担忧，甚至比想象中更严峻：

20岁以后的心智障碍者，将近一半被“圈养”在家中，与社区几乎零接触；

六成以上的家庭是中低收入，却要承担高额的康复和照护费用；

对于未来，90%的家长因为眼前的生存压力，根本无暇也不敢去规划

……

戴榕在发布会上，用一组详实的数据，勾勒出了心智障碍家庭在经济、生活与未来规划上的真实困境。

首先是“高知低收”、“因残致贫”。

调研发现一个显著现象：自闭症家长的学历普遍较高，大专以上比例高达63%。然而，为了照顾孩子，49%的家长被迫选择全职在家，牺牲了职业发展。

这也直接导致了家庭经济的脆弱性：61%的家庭年收入低于10万元，属于中低收入群体。然而，他们的开支却不降反升——家庭平均月花费中，有40%都花在了心智障碍子女身上。

在农村地区，这一压力更为沉重。

其次是“资产结构”的尴尬。

钱不够，那资产呢？数据显示，67%的家庭拥有财产，但这其中房产占比高达75%——这一比例显著高于普通家庭（69.3%）。

这意味着，大多数家庭是“有房没钱”。房产难以分割、变现困难，导致家长们虽然坐拥资产，却无法转化为孩子日常所需的现金流。

因此，接近九成的家长虽然焦虑，却从未将财产规划提上日程，因为“眼前的经济压力让他们无暇顾及未来”。

第三是“成年后的社会性死亡”。

孩子长大了去哪儿？数据给出的答案令人心寒：20岁以后的心智障碍者，将近一半（46%）常年待在家里。 他们对父母的依赖度高达61%，而与社区角色（如邻居、社工）“完全没有接触”的比例竟高达40%。

“除了近亲属，他们身边没有任何支持者。”戴榕指出，随着父母老去，40岁以上的“大龄孩子”因为无法送往远处的机构，只能在社区里“隐形”。

最后是“监护人”的现实鸿沟。

当父母不在了，谁来签字？调研显示，单亲家庭比例占16%，且随着二胎放开，58%的家庭有两个以上孩子，手足照料成为潜在压力。

虽然64%的家长愿意考虑社会监护组织，但现实极其骨感：家长们平均愿意支付的监护费用仅为1471元/月，而73%的家长寄希望于政府买单。这种支付能力与市场化服务的成本之间，存在巨大的断层。

“即使有亲属，也因为长期的社会隔离而变得疏远。广州有位妈妈患了绝症，虽然有亲哥哥姐姐，但十年没有往来，根本不可能托付孩子。”

戴榕在现场感叹，这就是“监护人难寻、难信、难做”的死结。

寻找“人、财、事”的解法

面对“父母走后孩子怎么办”这一终极命题，家长们虽然极度担忧，但行动却严重滞后。调研数据显示，仅有11%的家庭对未来托付有长远规划并采取行动。

除了上述戴榕发布的人群画像原因之外，关于未来托付的“人、财、事”等方面，也有待进一步明确。

在发布会上，来自公益、金融、法律、服务领域的专家们，也试图就报告揭示的三大困境，寻找现实的解法。

1. “人”的困境：监护人难寻

报告显示，四成家庭没有可委托的亲属。社会监护机构刚起步，家长平均意愿支付费用仅为1471元/月，难以支撑机构运营。

对此，广州市和谐社会监护服务中心理事长蔡盛指出，监护权不仅是孩子的问题，更是整个家庭的系统性规划。当前最大的痛点不是法律制度缺失，而是找不到可靠的“人”。

报告建议，应支持专业性社会组织担任监护人或提供监督服务，通过意向监护协议规范流程。

融爱融乐议题发展部项目经理张弛分享了两个实际案例，无论是独生子女家庭还是多代残障家庭，监护人的缺失都是最棘手的难题。

2. “财”的保障：信托与房产

如果人不在了，钱怎么安全地花在孩子身上？光大兴陇信托慈善办公室总经理曾庆斌给出了金融视角的解法。他指出，特殊需要信托凭借财产独立、风险隔离的优势，是破解“托孤”难题的关键。

调研数据显示，特需信托的知晓度已提升至61%。此外，房产占心智障碍家庭总资产的75%，如果能打通房产信托化的路径，将大大减轻政府的兜底负担。

戴榕在报告中也建议，作为未来托付的重要方案之一，特需信托还有待政府从顶层设计、系统构建方面进一步完善加强。

3. “事”的支撑：服务的断层

孩子去哪住？谁来管？北京师范大学中国公益研究院助理院长成绯绯指出，大龄心智障碍者是托养服务中难度最大、最急需社会化支持的群体。

北京慧灵家合社区家庭联合创始人孟郁，作为一名家长和服务实践者，直言家长必须务实思考三个问题：孩子未来在哪里生活？和谁一起生活？生活内容是什么？

他呼吁政策应更灵活地鼓励社会力量参与大龄托养服务，因为“心智障碍者的辅具就是人”，照护成本极高。