9月底,蔡磊的妻子段睿在采访中透露蔡磊的情况很不好,说他语言功能完全丧失,还控制不住流口水。谈到以后,段睿还一度忍不住流眼泪,这个“坏消息”也让网友们跟着揪心。
不过蔡磊本人在9月25日的回应,又让大家稍微安心了些,他坚定地表示:“奇迹已经发生。”
原来,这段时间他并非消失,而是在静心休养的同时,全力投入渐冻症科研工作。他透露,一些原本濒危的病友正在“活过来”,有的病情得到有效控制,有的甚至出现了好转迹象。
在网友的期盼中,大半年未公开露面的蔡磊终于出现在镜头前。第一次露面是10月1日,段睿带着两人的儿子小菜籽,去看了被全方位保护的蔡磊,6天后一家三口又一次团聚。
网友也是久违的看到他们一家三口同框,只可惜明明是亲密的家人,却不得不保持距离。因为蔡磊的病情已经严重影响呼吸系统,连一个小感冒都能要命的程度。
所以段睿和小菜籽都戴着口罩,尽量避免传播什么病菌给他。
小菜籽今年才6岁,正是爱黏着爸妈,在父母怀里撒娇打滚的年纪。
可是蔡磊患病后自顾不暇,到现在依靠眼控技术,要比正常人花更长时间工作,能分出来给家人的时间少之又少。
段睿更不用说,既要带直播,又要跟研究进度,每天忙得不见人影,小菜籽平时都是姥姥带。
一家三口日常相处得少,难得一次和蔡磊团圆,小菜籽又只能坐在一边,眼巴巴看着,让爸爸抱一抱都是奢望。
因蔡磊如今全身都不能动,所以父子俩“面对面”交流,是靠镜子的折射,从镜子里看对方的正脸。但小菜籽很懂事,不哭不闹,国庆节先给妈妈表演了唱歌,后给爸爸表演折纸飞机。
一边折,一边还强调自己给爸爸的不是普通纸飞机,他学了两遍就会了。
蔡磊手不能动,口不能言,好在脸上肌肉可以动,便用笑容代替夸奖的话,告诉儿子他很棒。
蔡磊笑了,父子之间的互动也很温馨,却看得网友心中酸涩,因为不知道明年的今天,还能不能看到一家三口团圆的画面。
其实蔡磊最近的情况已经有了好转,这次还传来好消息,说他在前一天下楼溜达了,这是他被困轮椅后一年半以来,首次的尝试。
蔡磊非常激动,还说最近气温不错,只是有点担心着凉。
这对于蔡磊来说已经算是奇迹发生了,但让网友担心的是,至今为止仍没有一个渐冻症患者,出来宣布自己痊愈了。
所以是否真的好转了?恢复到哪个程度?治疗方式有没有副作用?这些问题都还没答案。
而本身是医学硕士,一直在紧跟研究进度的段睿,不久前表现得那么悲伤,或许证明“奇迹”目前还无法完全战胜渐冻症。
最为关键的是,渐冻症有概率遗传,现在活蹦乱跳的小菜籽,将来的某一天,有可能变成爸爸这样。
所以对段睿来说,那一天的到来,就是第二次沉痛打击,她必须改变的结局。
因此,她和蔡磊如此拼命地推动相关研究,不光是为了蔡磊和病友们,也是为了阻止那样的未来。
视频里,蔡磊不敢向儿子承诺会陪伴他成长,只在屏幕上打下一句话:“要学会慢慢勇敢,和别人交流表达。”
作为父亲,他有太多的无奈和遗憾,没法给小菜籽该有的陪伴,能做的仅仅是提前教小菜籽坚强和勇敢。
而如他所说,奇迹在发生,在10月9号下午1点半,“蔡磊破冰驿站”公布了又一个好消息。
有关渐冻症治疗药物的研究,他们已经进入优化阶段。也许在明年的中秋节,蔡磊能亲口对小菜籽说句表扬的话,与段睿一起下楼溜达了。
但接下来发展如何,大家还在关注,如今菜籽已经开学了,所有人都希望孩子能健康快乐成长,等到爸爸的好消息。
更新时间:2025-10-11
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